La confiance en soi. Le courage. La persévérance. Ces éléments permettent de croire en soi, en ses rêves et de réaliser des choses extraordinaires.
Par conséquent, une partie du travail et de la mission des Hôpitaux Shriners pour enfants consiste à soutenir et à renforcer l’estime de soi des patients.
Pour y parvenir, les Hôpitaux Shriners organisent entre autres des camps sur place dans les hôpitaux ou dans les communautés locales qu’ils servent. Ils proposent des activités et des expériences allant de l’équitation thérapeutique au ski. Certains camps sont conçus pour encourager les patients présentant des difficultés ou des problèmes particuliers comme des déficiences de la main, des brûlures et des traumatismes de la moelle épinière, tandis que d’autres sont destinés à un plus large éventail de patients. Comme tous les services et programmes des Hôpitaux Shriners pour enfants, les programmes de camp sont fournis quelle que soit la capacité financière des familles.
Bien que les programmes de cette année puissent être adaptés à la nouvelle normalité d’un monde avec le coronavirus, nous sommes fiers des expériences qu’ils ont offertes à d’innombrables patients et nous nous réjouissons des souvenirs qu’ils créeront à l’avenir.
Voici quelques-uns des incroyables programmes de camp proposés par les Hôpitaux Shriners.
Camp Smile (le camp du sourire)
Au camp Smile, Jonah suit des thérapies et passe du temps avec d’autres enfants qui rencontrent les mêmes difficultés.
Jonah, âgé de 7 ans, est né avec le syndrome de Pierre Robin, un problème de santé qui se caractérise par une mâchoire très en retrait, une langue très en arrière, bloquant parfois les voies respiratoires, et une ouverture connue sous le nom de « fissure palatine » présente dans la bouche. Après avoir passé du temps à l’unité néonatale de soins intensifs et subi des opérations correctives dans un autre hôpital, Jonah a également souffert d’une insuffisance vélopharyngée (VPI), qui fait en sorte que le voile de son palais ne réussit pas à séparer ses cavités orale et nasale. Cela a eu une incidence sur la façon dont il a appris à parler.
Le chirurgien de Jonah a recommandé à l’Hôpital Shriners pour enfants — Chicago et équipe des fissures palatines et son équipe des fissures palatines à la famille. Dans ce programme spécial, les familles voient jusqu’à 12 spécialistes en une seule visite. Jonah a été soigné par une équipe de chirurgie et de suivi pendant plusieurs années. L’orthophoniste Sarah Richards explique ses difficultés d’élocution en termes simples : « Jonah a appris à faire des sons incorrects pour s’adapter à son VPI. » Il suit des séances d’orthophonie à l’école et à la maison.
Jonah a également suivi une thérapie intensive au camp Smile, un programme de l’Hôpital Shriners — Chicago, conçu pour les patients âgés de 5 à 13 ans chez qui on a diagnostiqué une fissure labiale ou palatine et/ou des anomalies craniofaciales. Avec un thème théâtral des orthophonistes et des psychologues aident les patients à améliorer leurs capacités d’élocution et leur confiance en eux en dehors de la thérapie directe.
Pendant le camp, Jonah a également renforcé sa confiance en lui. « Le fait d’être exposé à d’autres enfants qui éprouvent des difficultés semblables aux siennes lui a vraiment fait du bien, déclare Jennifer. Il s’ouvre aussi facilement et parle de ses sentiments dans un environnement de type thérapeutique. Donc, le volet psychologique du camp a été très bénéfique pour lui. »
Une participante du camp Ytiliba, un programme pour les enfants se remettant de brûlures et autres traumatismes, profite de la piscine.
Camp Ytiliba (le camp de la capacité)
Depuis 30 ans, l’Hôpital Shriners pour enfants — Cincinnati organise un camp de vacances spécial d’une semaine pour ses patients présentant des brûlures et atteints d’autres traumatismes ou troubles.
Le camp Ytiliba (prononcé ya-TIL-eh-ba, le nom du camp vient du mot anglais « ability » [capacité] épelé à l’envers et a été créé par les participants il y a des années) donne aux enfants âgés de 9 à 16 ans l’occasion d’être entourés d’autres enfants qui comprennent leur expérience, de se faire de nouveaux amis et de s’amuser en pratiquant des activités comme l’équitation, la natation, la pêche et la tyrolienne. Le camp Ytiliba, qui se déroule dans un camp local du YMCA, est conçu pour renforcer l’estime de soi et la confiance en soi chez les participants, en leur accordant un moment où ils n’ont pas à se soucier de leur apparence et n’ont pas à se faire dévisager ou à subir de l’intimidation.
Lauren est une jeune conseillère qui a passé trois ans au camp Ytiliba. À l’âge de 6 ans, Lauren a subi des brûlures sur plus de 40 % de son corps. Elle est aujourd’hui diplômée de l’Université de Cincinnati. « Les enfants ont peut-être des doigts ou des orteils en moins mais personne ne se moque d’eux; ils sont considérés comme normaux ici », déclare Lauren, expliquant pourquoi elle s’est portée volontaire. « J’aime les voir réaliser des choses qu’ils ne pourraient pas faire autrement. Une année, une fille sans doigts a escaladé la paroi rocheuse et une autre, qui a perdu ses deux bras, a pu monter à cheval. Les gens ont applaudi. C’est gratifiant pour moi de faire partie de ce camp. »
Camp Un-Limb-ited (camp qui permet aux patients amputés de repousser leurs limites)
La mère de Daniela n’oubliera jamais la première année du camp Un-Limb-ited. Lorsqu’elle a récupéré sa fille à l’aéroport, Daniela a dit à sa mère que c’était la première fois de sa vie qu’elle avait pu être elle-même.
Daniela, qui est née avec une hémimélie fibulaire, a été amputée de la jambe droite sous le genou à l’Hôpital Shriners pour enfants — Salt Lake City quand elle avait 9 mois. Au cours des ans, Daniela a subi plusieurs opérations chirurgicales, suivi plusieurs séances de physiothérapie et a reçu plusieurs prothèses de jambe.
L’expérience en milieu hospitalier qui l’a le plus marquée a été sa participation aux camps annuels d’été et d’hiver Un-Limb-ited, ouverts aux patients adolescents des Hôpitaux Shriners qui ont une différence de membre. Au camp d’été, les participants traversent la nature sauvage de l’Utah lors d’une excursion en rivière, et au camp d’hiver, les participants passent la semaine sur une montagne à Park City, en Utah, pour apprendre à faire du ski et de la planche à neige.
« Chaque année était mémorable, déclare Daniela, mais ce que j’aime le plus depuis mon premier séjour au camp, c’est le fait d’être moi-même et de ne pas avoir à me cacher. Je n’ai pas eu à me soucier du jugement ou du regard des autres. Je suis très reconnaissante aux Hôpitaux Shriners pour m’avoir donné la chance de m’accepter et de m’aimer telle que je suis. »
Hand Camp (camp pour les patients présentant des différences de mains)
Au Hand Camp, les patients ont l’occasion de faire de l’équitation et d’essayer le tir à l’arc, l’escalade et la pêche.
Le Hand Camp, un programme de l’Hôpital Shriners pour enfants — St. Louis, est l’un des rares programmes de ce genre au pays. Cette retraite d’une fin de semaine, destinée aux enfants âgés de 6 à 12 ans présentant des différences de mains ou de membres supérieurs et à leurs familles, est un lieu où les participants peuvent rencontrer d’autres personnes confrontées aux mêmes difficultés et prendre part à toutes les activités amusantes du camp.
Le camp est doté de plusieurs départements hospitaliers : l’ergothérapie (qui organise également le programme), la ludothérapie et le développement de l’enfant, les soins infirmiers ainsi que la gestion des soins. De nombreuses activités sont animées par les conseillers du camp Lakewood du YMCA à Potosi, au Missouri.
Le Hand Camp offre aux patients l’occasion de faire de l’équitation et d’essayer le tir à l’arc, l’escalade et la pêche, ainsi que de participer à des jeux qui renforcent l’esprit d’équipe et de tirer parti de l’expérience des patients plus âgés qui sont de jeunes conseillers. Des réunions de groupe spéciales portant sur le soutien, l’apprentissage et le partage sont également offertes aux parents, et aux frères et soeurs.
Ces programmes améliorent la vie de nos patients, parfois de façon impressionnante.
