Comme tous les parents l’apprennent, élever des enfants est une série de prises de décision tantôt banales, tantôt cruciales : Gruau ou céréales? Soccer ou piano? Études collégiales ou techniques? Pour les parents d’un enfant ayant des problèmes de santé, les décisions sont encore plus nombreuses et intenses. Il suffit de demander à ceux dont l’enfant a une différence de membre qui peut nécessiter une amputation. Dans cette histoire, vous ferez la connaissance de trois de ces enfants : Maely, Braxton et Jamie. Comme le témoigne Bree, la mère de Braxton, « c’est la décision la plus difficile que j’ai eu et que j’aurai à prendre. Elle changera à jamais la vie de quelqu’un d’autre. »
L’importance de s’informer
Bree, Josh et leur fille, Hartley, étaient ravis d’accueillir deux petits rayons de soleil dans leur vie : les jumeaux Braxton et Jackson.
Braxton sourit grand pendant la visite d’un médecin.
Mais Braxton est né avec une différence qui ne pouvait pas être ignorée; une partie de l’os de sa cuisse était manquante. Braxton était atteint d’une aplasie proximale du fémur, une anomalie congénitale complexe qui se caractérise par la malformation ou l’absence de la partie supérieure du fémur (os de la cuisse). Les options de traitement vont de l’allongement des membres à l’amputation à différentes longueurs, en passant par les prothèses et une multitude d’interventions chirurgicales. Il n’existe pas d’approche universelle, il est donc difficile pour les parents de savoir ce qui convient le mieux à leur enfant. « C’est pourquoi je n’allais pas m’arrêter tant que je n’aurais pas tous les renseignements dont j’avais besoin et, surtout, que je n’aurais pas trouvé un médecin en qui j’avais confiance pour prendre soin de Braxton », explique Bree.
Alors qu’ils recueillaient des recommandations de nombreux professionnels de la santé, les parents de Braxton ont rencontré la Dre Janet Walker, du Centre médical Shriners pour enfants — Lexington, au Kentucky.
« Dre Walker a pris Braxton dans ses bras pendant notre premier rendez-vous. Il avait l’air si calme avec elle. Notre médecin local ne l’avait jamais pris dans ses bras, raconte-t-elle. En plus, elle connaissait très bien la maladie de Braxton et le chemin que nous aurions à emprunter en tant que famille. »
Cette expérience et les rendez-vous suivants ont aidé Bree et Josh à se sentir à l’aise avec un plan de traitement qui prévoyait l’amputation d’une partie de la jambe de Braxton. « En tant que mère, et en sachant que c’est un problème auquel il devra faire face toute sa vie, je voulais lui donner le plus de chance de réussir dès le début, et c’est exactement ce que l’équipe du Centre médical Shriners de Lexington lui offre », explique-t-elle.
Jamie avec sa poupée, qui a aussi une jambe prothétique.
Une autre patiente de la Dre Walker, une jeune fille nommée Jamie, a également consulté de nombreux médecins avant de subir une amputation. Jamie est née sans péroné, l’un des os de la partie inférieure de la jambe, une maladie appelée hémimélie fibulaire.
Faites tout ce que vous pouvez pour vous informer, jusqu’à ce que vous ayez l’esprit tranquille par rapport à votre décision, recommande Melissa, la mère de Jamie. Ne laissez personne juger votre choix, car personne ne connaît votre enfant mieux que vous. »
Jamie, maintenant âgée de quatre ans, est une petite fille active qui adore courir et jouer et qui rêve de devenir médecin. « Le résultat vaut chaque larme versée pour y arriver », affirme Melissa.
Une attitude positive
Megan et Matthew étaient en visite chez le médecin pour une échographie. Megan était alors enceinte de 20 semaines de leur premier enfant. Ils ne voulaient pas demander le sexe, se rappelle Megan, parce qu’ils souhaitaient garder la surprise. Le test consistait à s’assurer de la santé du fœtus. Toutefois, au fur et à mesure que l’échographie progressait, il est devenu évident que quelque chose n’allait pas.
Les médecins ont dit au couple que l’une des jambes de leur bébé n’avait pas de péroné (l’un des deux os du bas de la jambe) et que son pied semblait différent. Ils ne pourraient pas en savoir plus avant la naissance du bébé.
« C’était le pire jour de ma vie », confie Megan. Elle raconte qu’elle et Matthew sont rentrés à la maison et ont fait ce qu’on conseille à tout le monde de ne pas faire, mais que la plupart font quand même : ils sont allés sur Internet. Ce qu’ils y ont trouvé a apeuré Megan. L’idée de l’amputation est celle qui les a le plus bouleversés. Pour Megan, c’était le pire des scénarios. « Je ne voulais même pas regarder le mot, explique-t-elle, parce que je ne voulais pas y penser. »
Dans un groupe de médias sociaux, Megan est entrée en contact avec d’autres mères de la région de Chicago. L’une d’elles a invité Megan chez elle pour rencontrer son fils, un garçon de deux ans qui a subi une amputation et qui utilise une prothèse.
« En le voyant, j’ai été tellement encouragée, se souvient Megan, la larme à l’œil. Il n’y avait rien de différent chez lui. Rien d’anormal. »
Cette rencontre avec le petit Jonathan l’a aidée à garder espoir en l’avenir de son bébé. « Il m’a apporté la paix », affirme-t-elle. Bien que l’amputation ne soit pas le meilleur ou le seul choix pour les personnes ayant un diagnostic similaire, Megan raconte que lorsque Maely est née, il était clair qu’il s’agissait de l’option la plus appropriée. Le choix n’a quand même pas été facile. « Faire subir une opération à votre bébé, c’est l’inconnu », précise Megan.
Les parents de Maely ont pensé au petit Jonathan et ont pris une décision. « Nous avons choisi d’adopter une attitude positive à ce sujet, explique Megan. C’est la décision qu’on a prise. »
Maely a utilisé une jambe prothétique personnalisée depuis qu’elle a subi une chirurgie d’amputation comme un tout-petit.
Le Dr Jeffrey Ackman, chirurgien orthopédiste pédiatrique à l’Hôpital Shriners pour enfants — Chicago, a effectué l’amputation de Maely. Elle a également reçu ses premières prothèses à l’Hôpital Shriners de Chigaco. (À la suite d’un déménagement récent, la famille voit maintenant notre équipe de Salt Lake City. ) Maely a maintenant quatre ans, va à la prématernelle et est une petite fille attachante. Elle adore manger des avocats, chanter et jouer de la guitare avec son père.
« Je ne la changerais pas si je le pouvais, insiste Megan. C’est ce qui fait d’elle ce qu’elle est. En plus, cela nous a donné l’occasion de parler à des gens que nous n’aurions jamais rencontrés autrement et nous a permis de créer de nouvelles amitiés.
POUR EN SAVOIR PLUS sur les soins orthopédiques ainsi que sur les programmes de prothèses et d’orthèses des Hôpitaux Shriners pour enfants, visitez le site fr.shrinershospitalsforchildren.org.
