L’adolescence peut être l’une des phases les plus compliquées pour le traitement des fissures. Les opérations chirurgicales peuvent avoir des répercussions plus importantes, sur le plan tant médical que social, et avoir des conséquences sur les horaires scolaires, les activités et le sentiment d’indépendance grandissant de l’adolescent. Les dents d’adulte apparaissent. La voix change. La confiance en soi devient tout aussi importante que les résultats cliniques.
« Les familles ont parfois l’impression que tout est terminé après les premières opérations, mais ce n’est pas le cas », explique Rachel Hogan, M.A., CCC-SLP, orthophoniste et coordonnatrice clinique de l’équipe des fissures au Shriners Children’s Texas.
« Le traitement des fissures évolue à mesure que les enfants grandissent. Chaque parcours est différent, surtout lors de la préadolescence et de l’adolescence. »
Eliza est une patiente de la Dre Ranganathan depuis peu après sa naissance.
Au cours des huit dernières années, Mme Hogan a accompagné des patients de la petite enfance jusqu’à la maturité squelettique, aidant les familles à se préparer et à comprendre pourquoi le facteur temps est si important.
Dans l’ensemble du réseau, le soin des fissures labiales et palatines est conçu pour évoluer au rythme de chaque enfant, en répondant à ses besoins médicaux, développementaux et émotionnels à chaque étape de son parcours.
« À mesure que les enfants grandissent, de nouvelles phases de traitement apparaissent », explique la Dre Kavitha L. Ranganathan, codirectrice du Cleft and Craniofacial Center au Shriners Children’s Boston. « Notre équipe travaille en étroite collaboration pour bien planifier chaque étape, en gardant toujours à l’esprit le bien-être général de l’enfant. »
Pour de nombreux patients, cela implique une greffe osseuse alvéolaire entre 7 et 10 ans afin de créer une base solide pour les dents permanentes.
Intervenir au bon moment
Lorsque les dents permanentes apparaissent, la préparation sur le plan orthodontique devient essentielle. L’hygiène orale, en particulier chez les adolescents portant un appareil dentaire, peut avoir une incidence directe sur le calendrier des interventions chirurgicales. Des soins dentaires médiocres peuvent retarder les procédures, c’est pourquoi les équipes doivent coordonner soigneusement les étapes orthodontiques et chirurgicales. « Je travaille en étroite collaboration avec l’orthodontiste, le dentiste, le spécialiste en chirurgie maxillofaciale et buccale et la famille pour préparer les procédures et planifier le traitement de manière appropriée », a déclaré Mme Hogan.
Il est fréquent que les soins s’articulent autour des routines scolaires et familiales. « Nous traitons les enfants plus âgés plus tard dans la journée afin qu’ils puissent aller à l’école avant », précise la Dre Ranganathan.
Pour les préadolescents et les adolescents, l’orthodontie joue souvent un rôle central, en favorisant l’alignement des dents et la croissance de la mâchoire. Il peut s’y ajouter d’autres interventions comme une greffe osseuse, une chirurgie à lambeau pharyngée visant à améliorer le débit d’air pendant la parole, ou encore une chirurgie maxillaire ultérieure destinée à améliorer l’occlusion et l’équilibre du visage.
« Notre équipe a la capacité de s’occuper de la santé et du bien-être au-delà de la restauration chirurgicale du visage », indique la Dre Ranganathan.
S’exprimer en toute confiance
L’adolescence peut modifier le son de la voix de l’enfant. La croissance affecte le passage du son par le nez et la bouche, ce qui peut parfois altérer une élocution qui était demeurée stable pendant des années.
Comme l’explique Mme Hogan, « les enfants peuvent avoir une très bonne élocution pendant des années, puis, à l’adolescence, elle peut soudainement devenir plus nasale parce que ce tissu jouait un rôle de soutien ».
Rachel Hogan, MA, CCC-SLP
Ces changements sont suivis de près lorsque les patients approchent de la fin de leur croissance, mais les résultats ne se mesurent pas seulement en termes cliniques.
« Si un patient se sent bien et s’adapte bien, nous pouvons attendre avant de recourir à une opération, a déclaré Mme Hogan. Mais s’il signale des moqueries ou une crainte de s’exprimer à l’école, nous envisageons d’intervenir plus tôt. »
Shriners Children’s utilise des outils tels que CLEFT-Q, un questionnaire validé permettant d’évaluer les résultats rapportés par les patients, afin d’aider l’équipe à comprendre comment ils perçoivent leur apparence et leur bien-être. Elle peut ainsi prendre des décisions fondées non seulement sur l’anatomie, mais aussi sur l’expérience des adolescents.
Alimenter la croissance et le rétablissement
Les différentes phases de traitement nécessitent souvent des adaptations alimentaires temporaires. Au Shriners Children’s Boston, la diététicienne autorisée Jenny Shiel, M. Sc., RD, LDN, surveille la croissance et l’apport nutritionnel, tout en assurant une coordination étroite avec l’équipe des fissures.
Pour les enfants plus âgés se préparant à une greffe osseuse ou à une opération de la mâchoire, cette aide peut prendre la forme de conseils sur la préparation des repas et sur les suppléments par voie orale. Mme Shiel raconte avoir collaboré avec Evan, un adolescent qui a créé un livre de recettes pratiques réalisées au mélangeur, s’inspirant de son expérience.
« C’était très agréable de travailler avec Evan et d’écouter ses commentaires, a-t-elle dit. Il a fait part de recettes qu’il avait déjà essayées, ce qui a permis aux autres enfants vivant la même situation de se reconnaître dans son expérience. »
La nutrition, comme l’orthophonie et l’orthodontie, est intégrée dans un plan de soins plus large et soigneusement séquencé.
Soutenir les familles tout au long de leur parcours
Au Shriners Children’s Texas, Mme Hogan aide les adolescents à se préparer à gérer leurs propres soins de santé à l’approche de la vie d’adulte.
« Une partie de mon travail consiste à les mettre en relation avec des prestataires de services pour adultes et des ressources, afin qu’ils continuent à recevoir un soutien même après avoir atteint l’âge limite pour bénéficier de nos services », explique-t-elle.
À Boston, le Craniofacial Patient and Family Advisory Council, lancé en 2025, aide les familles à se rencontrer à différentes étapes de leur parcours, afin de contribuer à façonner les programmes futurs.
« Ce programme est unique à notre hôpital, car nous cernons les besoins des patients et de leur famille, puis nous y remédions », affirme Sandy Barrett, B.Sc.Inf., IA, CCM.
S’engager à l’échelle du réseau
À Shriners Children’s, les soins pour les fissures reposent sur une approche collaborative, soigneusement planifiée et conçue pour progresser avec l’enfant.
Du soutien à l’alimentation dès le plus jeune âge aux services d’orthophonie, en passant par la coordination orthodontique, les conseils nutritionnels et l’accompagnement psychosocial, les équipes travaillent main dans la main pour que les patients progressent avec de solides compétences en communication et une grande confiance en eux.
« Nous espérons que lorsqu’ils nous quittent, ils seront heureux, en bonne santé et motivés, que ce soit pour poursuivre des études supérieures, suivre une formation professionnelle ou simplement aborder l’avenir avec confiance », a déclaré Mme Hogan.
