La atención médica puede ser intimidante. Solo hay que preguntarle a Megan. Después de haber tenido experiencias traumáticas en otros hospitales, Megan estaba extremadamente angustiada ante la idea de una cirugía. Pero cuando su familia recurrió a los Hospitales Shriners para Niños — Portland, todo cambió.
Megan se inspiró en su atención médica en los Hospitales Shriners para iniciar su profesión de enfermera.
Megan nació con un caso grave de labio leporino y paladar hendido, así como microsomía hemifacial, una condición que afecta el ritmo de crecimiento de los huesos de su cara. Su travesía por el Hospital Shriners de Portland comenzó cuando tenía 5 años. El equipo de vida infantil allí identificó los temores de Megan y trabajó con ella de cerca para ayudarla. Las técnicas que utilizaron fortalecieron a Megan y el temor que antes tenía a los hospitales fue sustituido por confianza.
“Shriners es un hospital totalmente diferente, en el buen sentido”, afirmó Megan, que ahora tiene 30 años.
Entender las afecciones craneofaciales
Las hendiduras orofaciales son una de las diferencias de nacimiento más comunes en los Estados Unidos. Muchos bebés que nacen con labio leporino tienen también una abertura en la parte superior de la boca, llamada paladar hendido. Esto ocurre cuando los tejidos que forman la parte superior de la boca no se unen antes del nacimiento y pueden causar cambios funcionales en la respiración, la audición, el habla y la alimentación. Los niños pueden requerir de múltiples cirugías para corregir la boca, la mandíbula y la nariz.
Las diferencias craneofaciales pueden deberse a una combinación de factores genéticos y/o ambientales y, a veces, se diagnostican antes del nacimiento. Nuestros médicos a menudo se reúnen con los futuros padres para hablar de nuestro enfoque en la reparación del labio leporino y/o el paladar hendido y para ayudarles a saber qué esperar después del parto y en los primeros meses de vida de su bebé.
La reparación de hendiduras en los Hospitales Shriners para Niños es realizada por cirujanos pediátricos experimentados. Otros miembros del equipo de atención médica infantil pueden incluir terapeutas del habla, audiólogos, dentistas y radiólogos dentales, especialistas en vida infantil y anestesistas.
Encontrar seguridad
La travesía de Saint con el tratamiento de la hendidura comenzó antes de que él naciera.
Los padres Carly y Max sabían que su hijo, Saint, necesitaría un tratamiento para la hendidura incluso antes de que él naciera. Fueron remitidos con Eric Liao, M.D., codirector del Cleft and Craniofacial Center, un proyecto de colaboración entre los Hospitales Shriners para Niños — Boston y el Hospital General para Niños de Massachusetts. “Visitamos al Dr. Liao antes de la llegada de Saint”, afirmó Carly. “Salimos de la cita no solo con una comprensión del procedimiento previsto para reparar la hendidura de Saint, sino también con una sensación de seguridad de que íbamos a salir adelante”.
La familia de Abie estaba asombrada por los resultados de su cirugía.
Abraham, llamado “Abie” por su familia, también fue tratado por el Dr. Liao en el Hospital Shriners de Boston. “En cuanto conocimos al equipo de hendiduras, supimos que habíamos encontrado a las personas adecuadas para la atención de Abie”, afirmó su madre, Marcy.
Marcy recordó haber subestimado la magnitud del resultado de la cirugía de Abie. “Recuerdo que el Dr. Liao nos aseguró que una vez que se hiciera la reparación, parecería que nunca sucedió”, afirmó. “En ese momento no creí que fuera posible, pero tenía razón”.
Un esfuerzo de equipo
Terilyn, de 8 años, es tratada por un equipo multidisciplinario, que incluye al cirujano plástico craneofacial David Morris, M.D., en los Hospitales Shriners para Niños — Chicago. Su enfoque ayudó a tranquilizar a la niña y a su madre, April. “Cuando se trata de un bebé, las cirugías son difíciles para uno como padre”, afirmó April. “Pero ahora ella es mayor y entiende lo que está pasando”.
Terilyn supera la cirugía con una sonrisa, gracias a su equipo de atención médica.
La repetición en una cita preoperatoria ayudó a Terilyn a comprender lo que se avecinaba. “Algo bueno sobre el enfoque de los Hospitales Shriners es que todos en el equipo tenían la misma historia consistente para Terilyn en esa visita”, afirmó April. Luego, el psicólogo habló de la misma información. Después, la enfermera practicante habló con Terilyn sobre su cirugía. Como madre, puedo ver que tiene incorporada en su mente esa visita porque todos compartieron la misma historia con ella”.
Seis semanas después, tras la cirugía, Terilyn estaba encantada de recibir el visto bueno para disfrutar de su bocadillo favorito. “Me iré a casa y probablemente solo comeré papas fritas y más papas fritas”, afirmó.
Una perspectiva adulta
En cuanto a Megan, siguió siendo paciente del Hospital Shriners de Portland durante 16 años, y la atención que recibió tuvo un efecto que le cambió la vida. Se graduó del sistema de atención médica en 2012, después de haber sido sometida a 28 cirugías.
Megan es autora e ilustradora de tres libros infantiles, cuyos beneficios se destinan a los Hospitales Shriners para Niños — Portland. Los ejemplares de estos libros ocupan un lugar especial en la biblioteca de recursos familiares del hospital, que está disponible para que todos los pacientes y familiares puedan disfrutar de ellos.
Haber crecido pasando mucho tiempo en hospitales despertó el interés profesional de Megan. “Tuve algunas enfermeras realmente maravillosas en los Hospitales Shriners, y eso fue lo que me motivó a querer dedicarme a la enfermería”, afirmó. El año pasado, Megan se graduó de la escuela de enfermería en Whatcom Community College en Washington. Comenzó a trabajar como enfermera en un centro de atención a largo plazo, con la esperanza de trabajar algún día en los Hospitales Shriners. “Es un hospital donde se recibe mucho afecto”, afirmó Megan. “Es como un segundo hogar”.
