Les soins médicaux peuvent être effrayants. Megan en sait quelque chose. Après avoir vécu des expériences traumatisantes dans d’autres hôpitaux, elle était extrêmement anxieuse à l’idée de subir une opération chirurgicale. Heureusement, lorsque sa famille a trouvé l’Hôpital Shriners pour enfants — Portland, tout a changé.
La carrière d’infirmière de Megan a été inspirée par les soins qu’elle a reçus dans les Hôpitaux Shriners.
Megan est née avec des fissures labiales et palatines graves, et une dysplasie faciale, une maladie qui affecte la croissance des os du visage. Elle avait cinq ans lorsqu’elle a visité l’Hôpital Shriners de Portland pour la première fois. Les membres du personnel ont reconnu ses craintes et ont travaillé en étroite collaboration pour l’aider. Les techniques qu’ils ont utilisées ont renforcé ses capacités, et sa peur des hôpitaux a été remplacée par de la confiance.
« Les Hôpitaux Shriners sont totalement différents, dans le bon sens du terme », affirme Megan, aujourd’hui âgée de 30 ans.
Mieux comprendre les malformations craniofaciales
Les fissures labiales et palatines sont l’une des malformations congénitales les plus courantes aux États-Unis. De nombreux bébés nés avec une fissure labiale présentent également une ouverture dans le palais, que l’on appelle « fissure palatine ». Cette malformation, qui se produit lorsque les tissus qui forment la voûte du palais ne se rejoignent pas avant la naissance, peut affecter la respiration, l’ouïe, la parole et l’alimentation. Certains enfants peuvent avoir besoin de plusieurs opérations chirurgicales pour corriger leur bouche, leur mâchoire et leur nez.
Les anomalies craniofaciales peuvent être causées par une combinaison de facteurs génétiques ou environnementaux et sont parfois détectées avant la naissance. Nos médecins rencontrent souvent les futurs parents pour discuter de notre approche en matière de réparation des fissures labiales et palatines afin de les aider à savoir à quoi s’attendre après l’accouchement et pendant les premiers mois de vie de leur enfant.
Dans les Hôpitaux Shriners pour enfants, la réparation des fissures est effectuée par des chirurgiens pédiatriques expérimentés. L’équipe de soins peut aussi comprendre des orthophonistes, des audiologistes, des dentistes et des spécialistes en radiologie buccale, des anesthésistes ainsi que des spécialistes du développement de l’enfant.
Une visite rassurante
Le parcours de Saint pour le traitement d’une fissure labiale a commencé avant sa naissance.
Carly et Max savaient que leur fils, Saint, devrait recevoir un traitement pour une fissure labiale avant même sa naissance. On les a dirigés vers le Dr Eric Liao, codirecteur du Cleft and Craniofacial Center, une collaboration entre l’Hôpital Shriners pour enfants — Boston et le Massachusetts General Hospital for Children. « Nous avons rendu visite au Dr Liao avant la naissance de Saint, raconte Carly. Après le rendez-vous, nous comprenions le plan d’action prévu pour la réparation de la fissure et avions le sentiment que nous allions nous en sortir. »
La famille d’Abie a été stupéfaite des résultats de l’opération.
Le Dr Liao a aussi soigné Abraham, surnommé « Abie » par sa famille, à l’Hôpital Shriners de Boston. « Dès que nous avons rencontré l’équipe spécialisée dans les fissures, nous avons su que nous avions trouvé les bonnes personnes pour s’occuper d’Abie », affirme sa mère, Marcy.
Elle se souvient avoir sous-estimé l’ampleur du résultat de l’opération chirurgicale. « Je me souviens que le Dr Liao nous avait assuré qu’une fois l’opération effectuée, on aurait l’impression que rien ne s’était passé, raconte-t-elle. Je ne pensais pas que c’était possible à l’époque, mais il avait raison. »
Un effort d’équipe
Terilyn, 8 ans, est traitée par une équipe multidisciplinaire dont fait partie le Dr David Morris, chirurgien plastique craniofacial à l’Hôpital Shriners pour enfants — Chicago. L’approche des membres de l’équipe a contribué à mettre la petite fille et sa mère, April, à l’aise. « Lorsque l’enfant est un nourrisson, les opérations chirurgicales sont difficiles pour les parents, explique April. Maintenant qu’elle est plus âgée, elle comprend ce qui se passe. »
Grâce à son équipe de soins, Terilyn sort de l’opération le sourire aux lèvres.
Un rendez-vous préopératoire a aidé Terilyn à comprendre ce qui allait se passer. « Ce que j’ai aimé de l’approche des Hôpitaux Shriners, c’est que tous les membres de l’équipe ont raconté la même histoire cohérente à Terilyn lors de cette visite, se souvient April. Le Dr Morris lui a expliqué tout ce à quoi elle devait s’attendre et lui a demandé si elle avait des questions. Ensuite, le psychologue lui a répété les mêmes informations et l’infirmière praticienne lui a aussi parlé de son opération. En tant que mère, je sais que cette visite l’a aidée à comprendre ce qui allait se passer parce qu’ils lui ont tous raconté la même chose. »
Six semaines plus tard, après l’opération, Terilyn était ravie d’être autorisée à déguster ses grignotines préférées. « Je vais rentrer chez moi et probablement manger des chips et encore des chips », dit-elle.
Le point de vue d’une adulte
Megan a été une patiente de l’Hôpital Shriners de Portland pendant 16 ans, et les soins qu’elle a reçus ont changé sa vie. Elle est sortie du réseau de soins de santé en 2012, après avoir subi 28 opérations chirurgicales.
Megan a écrit et illustré trois livres pour enfants, dont les recettes ont été versées à l’Hôpital Shriners pour enfants — Portland. Des exemplaires de ces livres occupent une place particulière dans la bibliothèque de ressources familiales de l’hôpital, qui est mise à la disposition de tous les patients et de leur famille.
Le fait d’avoir grandi en passant beaucoup de temps dans les hôpitaux a éveillé l’intérêt de Megan pour sa carrière. « Les infirmières vraiment merveilleuses qui ont pris soin de moi aux Hôpitaux Shriners m’ont donné envie de devenir infirmière », affirme-t-elle. L’année dernière, Megan a obtenu son diplôme de l’école de sciences infirmières du Collège communautaire Whatcom de l’État de Washington. Elle a commencé à travailler comme infirmière dans un établissement de soins de longue durée, avec l’espoir de travailler un jour dans un Hôpital Shriners. « C’est un hôpital aimant, déclare Megan. C’est comme une seconde maison. »
