Cuidado Compasivo

Conectando Pacientes de por Vida

La Red de Antiguos Pacientes ofrece una plataforma para que los antiguos pacientes compartan sus historias

Elena

Cada antiguo paciente de Shriners Children’s tiene una historia que contar y a través de la recién fundada Red de Antiguos Pacientes, planeamos ayudarlos a compartirla.

La Red de Antiguos Pacientes se formó en 2022 como parte de la celebración del centenario de Shriners Children’s. El objetivo de la red es conectar a los antiguos pacientes entre sí y brindarles oportunidades para compartir sus historias y logros con otros pacientes, Shriners, donantes y el público en general. Los miembros de la Red de Antiguos Pacientes se reunieron por primera vez durante la convención anual de la fraternidad Shriners International en Minneapolis, Minnesota, en julio de 2022.

Parker

Allí está Elena, que a los 4 años fue sometida a la amputación de ambos pies en el Shriners Children’s Twin Cities. Fue operada menos de un año después de ser adoptada desde Rusia. Tras la operación, pasó meses recuperándose y acudiendo a terapia física. Menos de cinco meses después de la amputación, Elena recibió su primera prótesis de piernas y dio sus primeros pasos. “¡No estaría de pie, literalmente, si no fuera por Shriners Children’s!”, afirmó Elena, que ahora tiene 24 años.

Megan

“Todo lo que me proporcionó Shriners, desde mis prótesis de piernas hasta los campamentos, me ayudó a ganar confianza en mis habilidades, a sobresalir en el atletismo, a participar en programas de adaptación y a vivir una vida activa al máximo. Más allá de las habilidades físicas, desarrollé relaciones significativas y crecí como persona a través del impacto de las personas y las experiencias maravillosas en Shriners”.

Leigh

Elena fue Paciente Embajadora a nivel Nacional de Shriners Children’s entre 2004 y 2005. Ser un miembro de la Red de Antiguos Pacientes le da a Elena la oportunidad de relacionarse con Parker (tratado en la sede de Twin Cities), quien tuvo una exitosa carrera universitaria de béisbol como lanzador, a pesar de haber nacido con una sola mano. La red también ha puesto en contacto a muchos otros antiguos pacientes: Elisabeth, que trabaja como gerente de talentos y fue tratada por parálisis cerebral en Shriners Children’s Chicago (ver más adelante); Megan, una enfermera, cuyo labio leporino y paladar hendido fueron tratados en Shriners Children’s Portland; Leigh, que está estudiando para ser enfermera y es una antigua paciente de Shriners Children’s Florida (y Paciente Embajadora a nivel Nacional) tratada por osteogénesis imperfecta; y la lista continúa.

Jacob

Jacob es un antiguo paciente que pasó al menos una década de su vida recibiendo tratamiento en Shriners Children’s Northern California por parálisis cerebral espástica. Aprovecha su tiempo con la Red de Antiguos Pacientes para hablar con los pacientes actuales y sus familias. “A cualquier paciente o familia que esté dentro de Shiners Children’s en este momento, tengo algo que decirles: un paso a la vez, un día a la vez”, señaló Jacob. “Sé que en estos momentos puede ser algo difícil, pero mejorará. Solo hay que mantener la sonrisa y seguir adelante”.


Elisabeth atribuye a Shriners Children’s el haberle dado el apoyo que necesitaba para tener éxito.

Red de Talentos

Una antigua paciente y miembro fundador de la Red de Antiguos Pacientes está siguiendo sus sueños y ayudando a abrir puertas para otros en el mundo del entretenimiento. Elisabeth, de 28 años, padece un tipo de parálisis cerebral conocido como hemiplejía, que causa debilidad en un lado del cuerpo.

Su familia se enteró de la existencia de Shriners Children’s a través de una persona en una tienda de comestibles que se dio cuenta de las diferencias físicas de la niña y preguntó por su diagnóstico. La mujer era la esposa de un Shriner y puso a la familia en contacto con el hospital de Chicago. La niña recibió atención desde el “kínder hasta la universidad” por parte de Peter Smith, M.D., y un equipo de especialistas del hospital Shriners de Chicago. Su atención incluyó diversas cirugías y terapias.

Además de ayudarla a progresar físicamente, Shriners Children’s le enseñó a creer en sí misma y a seguir sus sueños.

“Desde niña, siempre me interesó el teatro y el cine. Eso se acentuó aún más cuando estaba en la escuela secundaria”. El Dr. Smith solía bromear con ella diciendo que un día le pondrían su nombre a un pabellón del hospital cuando se hiciera famosa.

Elisabeth se graduó en teatro en la Universidad Estatal de Illinois. Ha trabajado en la industria desde entonces, incluso como supervisora de guiones en Best Summer Ever de Hulu, un largometraje musical para adolescentes con un reparto y un equipo conformado principalmente por personas con discapacidad. En 2020, Elisabeth se puso en frente de las cámaras para participar en el desfile de moda Runway of Dreams New York en nombre de Zappos Adaptive.

“A través de Shriners Children’s, obtuve un sistema de apoyo y la inspiración para ayudar a otras personas con discapacidades”, afirmó Elisabeth. Ahora trabaja como gestora de talentos desde su casa en Indiana, representando a más de 500 actores con discapacidades en todo el país para Gamut Talent Management.