Soins compatissants

Des liens pour la vie entre patients

Le Patient Alumni Network offre une plateforme permettant aux anciens patients de raconter leur histoire

Elena

Chaque ancien patient de Shriners Children’s a une histoire à raconter, et grâce au Patient Alumni Network (Réseau des anciens patients) nouvellement créé, nous prévoyons de les aider à le faire.

Le Réseau a été créé en 2022 dans le cadre des célébrations du 100e anniversaire de Shriners Children’s. Son objectif est de mettre en relation les anciens patients et de leur donner l’occasion de raconter leurs histoires et de parler de leurs réalisations avec d’autres patients, des Shriners, des donateurs et le public. Les membres du Patient Alumni Network se sont réunis pour leur première réunion en juillet 2022, lors de la convention annuelle de la fraternité Shriners International à Minneapolis, au Minnesota.

Parker

Il y a Elena, qui, à 4 ans, a subi l’amputation de ses deux pieds au Shriners Children’s Twin Cities. Elle a subi l’opération moins d’un an après avoir été adoptée de Russie. Elle a ensuite passé des mois à se rétablir et à suivre une physiothérapie. Moins de cinq mois après son amputation, Elena était prête pour sa première paire de jambes prothétiques et a fait ses premiers pas. « Je ne serais pas debout sur mes deux pieds – littéralement – sans Shriners Children’s! », s’est exclamée Elena, aujourd’hui âgée de 24 ans.

Megan

« Tout ce qui a été fourni par les Shriners, de mes jambes prothétiques aux accès à des camps, m’a aidé à prendre confiance en mes capacités, à exceller en athlétisme, à m’impliquer dans des programmes adaptatifs et à vivre pleinement une vie active. Au‑delà des capacités physiques, j’ai établi des relations importantes et j’ai grandi en tant que personne grâce à l’influence de personnes et d’expériences merveilleuses à Shriners Children’s. »

Leigh

Elena a été patiente‑ambassadrice nationale pour Shriners Children’s en 2004‑2005. Le fait d’être membre du Patient Alumni Network a permis à Elena d’entrer en contact avec Parker (traité à l’établissement de Twin Cities), qui a réussi une carrière universitaire de lanceur au baseball, bien qu’il soit né avec une seule main. Le réseau a permis de mettre en relation tant d’autres anciens patients : Elisabeth, qui travaille comme gestionnaire des talents et a été traitée pour une paralysie cérébrale au Shriners Children’s Chicago (voir ci‑dessous); Megan, infirmière, dont les fissures labiales et palatines ont été traitées au Shriners Children’s Portland; Leigh, qui étudie pour devenir infirmière et est une ancienne patiente du Shriners Children’s Florida (et ancienne patiente‑ambassadrice nationale) traitée pour une ostéogenèse imparfaite; et la liste est encore longue.

Jacob

Jacob est un ancien patient qui a passé au moins dix ans de sa vie à être traité au Shriners Children’s Northern California pour une paralysie cérébrale spastique. Il profite de son temps au sein du Patient Alumni Network pour s’adresser aux patients actuels et à leurs familles. « Aux patients et aux familles qui se trouvent à Shiners Children’s en ce moment, je n’ai qu’une chose à dire : un pas à la fois, un jour à la fois, a‑t‑il déclaré. Je sais que c’est peut‑être difficile en ce moment, mais tout va s’améliorer. Il suffit de sourire et d’aller de l’avant. »


Elisabeth attribue à Shriners Children’s le mérite de lui avoir donné le soutien nécessaire pour réussir.

Réseau de talents

Une ancienne patiente et membre fondatrice du Patient Alumni Network poursuit ses rêves et contribue à ouvrir des portes à d’autres personnes dans le monde du spectacle. Elisabeth, 28 ans, souffre d’un type de paralysie cérébrale appelé hémiplégie, qui entraîne une faiblesse d’un côté du corps.

Sa famille a découvert l’existence de Shriners Children’s grâce à une personne qui, dans une épicerie, a remarqué les différences physiques de l’enfant et s’est renseignée sur son diagnostic. Cette femme était l’épouse d’un Shriner et a mis la famille en contact avec l’hôpital de Chicago. Elisabeth a été soignée de la maternelle à l’université par le Dr Peter Smith, et une équipe de spécialistes de l’Hôpital Shriners de Chicago. Ses soins comprenaient une variété d’opérations chirurgicales et de thérapies.

En plus de l’aider à progresser physiquement, Shriners Children’s lui a appris à croire en elle et à poursuivre ses rêves.

« En grandissant, le théâtre et le cinéma m’ont toujours intéressée. Je m’y suis surtout mise quand j’étais à l’école secondaire. » Le Dr Smith plaisantait avec elle en disant qu’un jour, ils donneraient son nom à une aile de l’hôpital lorsqu’elle deviendrait célèbre.

Elisabeth est diplômée en théâtre de l’Université d’État de l’Illinois. Depuis, elle travaille dans le domaine, notamment en tant que superviseure du scénario de Best Summer Ever sur Hulu, un long métrage musical pour adolescents dont la distribution et l’équipe sont principalement composées de personnes handicapées. En 2020, Elisabeth est elle‑même passée devant les caméras, en participant au défilé Runway of Dreams de New York au nom de la société Zappos Adaptive.

« Grâce à Shriners Children’s, j’ai trouvé un système de soutien et l’inspiration pour aider d’autres personnes handicapées », a‑t‑elle déclaré. Elle travaille aujourd’hui en tant que gestionnaire de talents depuis sa maison dans l’Indiana, représentant plus de 500 acteurs handicapés dans tout le pays pour Gamut Talent Management.