Anna. Lincoln. Dustin. Todos estos pacientes han demostrado una notable capacidad de resistencia frente a graves retos médicos que se han extendido a lo largo de sus vidas. ¿Qué les da la fuerza para perseverar y prosperar? «Es casi un tópico decirlo, pero los niños son resilientes por naturaleza», dice Kyle Deane, doctor en psicología pediátrica e investigador del Shriners Children’s Chicago. «Son más propensos a adaptarse a nuevas realidades, incluso a las difíciles. Adaptarse se convierte en otra parte de su proceso de crecimiento». Sin embargo, la resiliencia de un niño depende de muchos factores. Para algunos, la resiliencia es una fuerza innata que les impulsa desde dentro. Para otros, la resiliencia está influida por su entorno. En cualquier caso, la resiliencia desempeña un papel crucial en el proceso de curación, y por eso el Dr. Deane dirige un estudio para medirla y comprenderla mejor.
Medir la resiliencia
El doctor Kyle Deane, psicólogo pediátrico e investigador del Shriners Children’s Chicago, ayuda a sus pacientes a adaptarse a las nuevas realidades de sus enfermedades.
El Dr. Deane y su equipo están desarrollando una herramienta de medición para evaluar cómo perciben los jóvenes su discapacidad, incluidos sus recursos de afrontamiento, posibles respuestas y probabilidad de éxito. Dado el importante papel que desempeñan los padres y cuidadores en la rehabilitación y la recuperación, también se está creando un informe para padres y cuidadores. «La resiliencia puede fomentarse, que es una razón de peso por la que necesitamos esta medida», afirma el Dr. Deane. «Al comprender la mentalidad de un paciente, podemos personalizar nuestro enfoque de tratamiento. Lo hacemos ayudándoles a replantear los pensamientos negativos, fomentando las habilidades de resolución de problemas y aumentando su confianza en su capacidad para superar los obstáculos.» El enfoque colaborativo y multidisciplinar de Shriners Children’s es fundamental para fomentar la resiliencia. «Veo que la resiliencia de nuestros pacientes se amplifica gracias al entorno de apoyo que creamos», afirma el Dr. Deane.
Inspirar y motivar al personal
Los clínicos son fundamentales para fomentar la resiliencia en sus pacientes, y esos mismos niños y adolescentes inspiran y motivan a su vez al personal. Trabajar con niños que tienen graves problemas de salud puede resultar pesado. Pero el personal dice que a menudo se va a casa animado por la resistencia optimista de sus pacientes. Tiffany Romias, OTR/L, es terapeuta ocupacional en Shriners Children’s Northern California, donde lleva más de 25 años trabajando con pacientes con quemaduras. Cuando Tiffany empezó, le daba miedo trabajar con niños. No estaba segura de poder manejarlo emocionalmente. Eso era doblemente cierto cuando se enfrentaba a la perspectiva de tratar a niños con quemaduras devastadoras. Una de sus primeras pacientes fue Anna, de 8 años, que tenía quemaduras en casi todo el cuerpo. Como parte de su introducción, Tiffany observó el cambio de apósitos, el desbridamiento y el injerto de piel de Anna. Tras los procedimientos, Tiffany se quedó con Anna mientras se recuperaba. Había música y sonaba una canción de baile popular, que a Tiffany le gustaba especialmente, y empezó a disfrutar del ritmo. Entonces se dio cuenta de que Anna, que estaba vendada y tumbada en la cama, tras haber pasado por un tratamiento extremadamente difícil, rebotaba ligeramente, al ritmo de la música. Tiffany se dio cuenta de que Anna intentaba bailar. «Fue muy fuerte y todavía me dan escalofríos cuando pienso o hablo de ello. El cuerpo de Anna estaba tan dañado, pero su espíritu era tan fuerte y estaba intacto», dijo Tiffany. «Ese fue un momento enorme y crucial para que comprendiera el poder de su fuerza y resistencia a pesar de sus dificultades».
La determinación de Lincoln
«Lincoln es un ejemplo de resiliencia», dice su fisioterapeuta, Laurie Hudson, que señala que su actitud positiva ha sido un factor importante en su camino hacia la salud.
«Como pequeñas semillas con un poder asombroso para atravesar el terreno más duro y convertirse en poderosos árboles, Lincoln posee reservas innatas de una fuerza inimaginable», dijo Penny Guild, MSSA, LSW, trabajadora social de Shriners Children’s Erie. Lincoln tenía sólo una semana cuando se tragó dos pilas de botón. Cuando una pila se atasca en la garganta o el estómago, puede ser mortal. Se inicia una reacción química que puede causar quemaduras y daños en los tejidos. En el caso de Lincoln, las pilas le dañaron el esófago, la tráquea, el estómago y los riñones, y le causaron lesiones en las cuatro extremidades. Ahora, con 13 años, Lincoln es paciente de Shriners Children’s Erie desde que era un bebé. No ha sido un camino fácil para este joven adolescente. Le han operado y sometido a muchas terapias, y ha recibido servicios dietéticos y de nutrición. Sin embargo, a pesar de todo, ha demostrado una fortaleza y una positividad increíbles. «Una vez que decides qué es lo que quieres, imagínatelo. Aunque te digan que físicamente no puedes, puedes», dijo Lincoln. «Siempre hay una manera». Debido a los importantes daños sufridos por sus cuatro extremidades, los Servicios de Prótesis y Ortesis Pediátricas (POPS) de Shriners Children’s colocaron a Lincoln una prótesis de pierna y una órtesis de tobillo y pie, un dispositivo médico que ayuda a estabilizar y controlar el pie y el tobillo. A Lincoln le amputaron todos los dedos a la altura del primer nudillo y, cuando tenía 8 años, le amputaron la pierna izquierda por debajo de la rodilla. La protesista Hannah Clark, CPO, dice que Lincoln muestra una enorme determinación para obtener el máximo beneficio de sus dispositivos de asistencia. Trabajando duro, su destreza mejoró, de modo que puede ponerse los dispositivos de forma independiente, y ha adquirido destreza en su uso. «A pesar de todo lo que ha pasado y del esfuerzo que tiene que hacer para realizar las tareas cotidianas, Lincoln siempre tiene una gran actitud y un refrescante sentido del humor», dice Hannah. La fisioterapia y la terapia ocupacional son también una parte importante del tratamiento de Lincoln. La fisioterapeuta Laurie Hudson, PT, es otro miembro del equipo asistencial que ha visto cómo su actitud positiva ha sido un factor importante en su camino hacia la salud. «Lincoln es un ejemplo de resistencia. Sigue buscando más ejercicios y actividades para ser lo más independiente posible», dice Laurie. «Está dispuesto a trabajar duro para conseguir un resultado positivo y no se rinde sólo porque sea difícil. Con esa actitud, creo que logrará sus sueños y objetivos».
Afrontar los tratamientos con optimismo
Doctora Mariana Pineda
La doctora Mariana Pineda, psicóloga de Shriners Children’s México, cree que la resiliencia puede fomentarse ayudando a los pacientes a comprender y afrontar sus retos médicos. «Los entornos sanitarios compasivos como Shriners Children’s ayudan a los pacientes y a sus familias a gestionar sus experiencias», afirmó. «Nos encontramos con pacientes que no sólo afrontan su tratamiento con optimismo, sino que también se han fortalecido con la experiencia, desarrollando un sentido de autoeficacia». Para ayudar a desarrollar estas habilidades, la Dra. Pineda puso en marcha el Programa de Preparación Prequirúrgica, que familiariza a los niños con el proceso quirúrgico. Su equipo diseñó un simulador quirúrgico con materiales médicos para recrear la experiencia de forma lúdica. Los vídeos informativos, en los que aparecen médicos y psicólogos que recorren el proceso quirúrgico, enseñan a los pacientes habilidades de afrontamiento como la respiración y la atención plena. El programa familiariza a los pacientes con las emociones esperadas, desarrolla habilidades de afrontamiento y fomenta la fortaleza mental para gestionar sus cirugías y viajes de tratamiento.
Las familias desempeñan un papel importante
La forma en que la familia responde al diagnóstico de un niño desempeña un papel crucial. El Dr. Deane dijo que a menudo, en el mundo médico, los clínicos corren el riesgo de centrarse únicamente en el individuo, pero la dinámica familiar y la implicación de los cuidadores son extremadamente importantes. «Cuando las familias están bien apoyadas, ello repercute positivamente en la capacidad del niño para afrontar la enfermedad y curarse», dijo. «Por eso, obtener la perspectiva tanto del niño como de los padres en nuestras nuevas herramientas será de gran ayuda». La Dra. Pineda está de acuerdo. «Los padres pueden fomentar la resiliencia sirviendo de modelos y utilizando estrategias de aprendizaje para reconocer y gestionar sus emociones. Cuando un paciente oye la validación y el reconocimiento de sus padres o del personal médico, refuerza su identidad, autoestima y resiliencia», afirma.
Hoy, Dustin trabaja como bombero voluntario y paramédico.
El espíritu inquebrantable de Dustin
Dustin nació con un pie zambo extremo en una pierna y graves deformidades óseas en la otra, y tenía la mano palmeada como el pie de un pato. Se sometió a numerosas operaciones en el Shriners Children’s St. Louis poco después de nacer para corregirle la mano y el pie zambo y amputarle la otra pierna por debajo de la rodilla. Cuando tenía 18 años, Dustin decidió someterse a otra amputación para extirparle el pie zambo, que ya no le sostenía. El cirujano ortopédico Mark Miller conoció a Dustin en 2014. Le ha impresionado la resistencia de Dustin para superar los retos a los que se ha enfrentado toda su vida y, desde 2018, lleva prótesis en ambas piernas. «Dustin tiene una perspectiva y una visión asombrosas», afirma el Dr. Miller. «Es una inspiración para mí y ha servido de guía y amigo para varios de mis pacientes y familias que se enfrentan a la difícil decisión de continuar con las opciones reconstructivas frente a maximizar la función con una amputación.» A pesar de estos retos, Dustin nunca deja que sus diferencias físicas le frenen. Durante toda su vida, ha sido un ávido atleta y le encanta todo lo que le lleve al aire libre: la caza, la pesca, el senderismo y el tiro con arco. Ahora, con 24 años, cuando Dustin no se dirige al aire libre en busca de su próxima aventura, trabaja como bombero voluntario y paramédico. Ahora tiene la misión de escalar torres de vigilancia de incendios forestales. «Las escaleras suelen ser la pesadilla de un amputado, por eso escalo torres», dice Dustin. Con su fuerza física alimentada por su fortaleza mental y su resistencia, Dustin demuestra a los demás que si él puede hacerlo, cualquiera puede.
