Anna. Lincoln. Dustin. Ces patients ont tous fait preuve d’une résilience remarquable face à de graves problèmes médicaux qui ont jalonné leur vie. Qu’est-ce qui leur donne la force de persévérer et de s’épanouir ? « C’est presque un cliché de le dire, mais les enfants sont naturellement résilients », explique Kyle Deane, psychologue pédiatrique et chercheur au Shriners Children’s Chicago. « Ils sont plus enclins à s’adapter à de nouvelles réalités, même difficiles. L’adaptation devient une autre partie de leur processus de croissance ». La résilience d’un enfant dépend toutefois de nombreux facteurs. Pour certains, la résilience est une force innée qui les anime de l’intérieur. Pour d’autres, la résilience est influencée par leur environnement. Quoi qu’il en soit, la résilience joue un rôle crucial dans le processus de guérison, et c’est pourquoi le Dr Deane dirige une étude visant à mieux la mesurer et la comprendre.
Mesurer la résilience
Kyle Deane, docteur en psychologie pédiatrique et chercheur au Shriners Children’s Chicago, aide ses patients à s’adapter aux nouvelles réalités de leur maladie.
Le Dr Deane et son équipe développent un outil de mesure pour évaluer la façon dont les jeunes perçoivent leur handicap, y compris leurs ressources d’adaptation, leurs réponses potentielles et leurs chances de réussite. Étant donné le rôle important que jouent les parents et les soignants dans la réadaptation et le rétablissement, un rapport sur les parents et les soignants est également en cours d’élaboration. « La résilience peut être encouragée, ce qui est une des principales raisons pour lesquelles nous avons besoin de cette mesure », a déclaré le Dr Deane. « En comprenant l’état d’esprit d’un patient, nous pouvons personnaliser notre approche thérapeutique. Pour ce faire, nous les aidons à recadrer les pensées négatives, nous encourageons les compétences en matière de résolution de problèmes et nous renforçons leur confiance en leur capacité à surmonter les obstacles. » L’approche collaborative et multidisciplinaire du Shriners Children’s contribue à favoriser la résilience. « Je constate que la résilience de nos patients est amplifiée par l’environnement de soutien que nous créons », a déclaré le Dr Deane.
Inspirer et motiver le personnel
Les cliniciens sont essentiels pour favoriser la résilience de leurs patients, et ces mêmes enfants et adolescents inspirent et motivent le personnel à leur tour. Travailler avec des enfants qui ont des problèmes de santé majeurs peut s’avérer pesant. Mais le personnel dit qu’il rentre souvent chez lui encouragé par la résilience optimiste de ses patients. Tiffany Romias, OTR/L, est ergothérapeute au Shriners Children’s Northern California, où elle travaille avec des patients brûlés depuis plus de 25 ans. Lorsque Tiffany a commencé, elle était anxieuse à l’idée de travailler avec des enfants. Elle n’était pas sûre de pouvoir gérer ses émotions. C’était d’autant plus vrai lorsqu’elle était confrontée à la perspective de traiter des enfants souffrant de brûlures dévastatrices. L’un de ses premiers patients était Anna, 8 ans, dont les brûlures couvraient la majeure partie du corps. Dans le cadre de son introduction, Tiffany a observé le changement de pansement, le débridement et la greffe de peau d’Anna. Après les interventions, Tiffany est restée auprès d’Anna pendant sa convalescence. De la musique était diffusée, et une chanson de danse populaire est passée – une chanson que Tiffany aimait particulièrement, et elle a commencé à apprécier le rythme. Elle a alors remarqué qu’Anna, qui portait des bandages et était allongée dans son lit, après avoir subi un traitement extrêmement difficile, se balançait légèrement, au rythme de la musique. Tiffany a compris qu’Anna essayait de danser. « C’était très fort et j’en ai encore des frissons quand j’y pense ou que j’en parle. Le corps d’Anna était tellement abîmé, mais son esprit était tellement fort et intact », a déclaré Tiffany. « Cela a été un moment décisif pour moi, qui m’a permis de comprendre sa force et sa résilience malgré les difficultés qu’elle rencontrait.
La détermination de Lincoln
« Lincoln est l’exemple même de la résilience », déclare sa kinésithérapeute, Laurie Hudson, qui souligne que son attitude positive a joué un rôle important dans son parcours de santé.
« Comme de minuscules graines dotées d’une incroyable capacité à pousser à travers les sols les plus difficiles et à devenir de puissants arbres, Lincoln possède des réserves innées d’une force inimaginable », a déclaré Penny Guild, MSSA, LSW, assistante sociale à Shriners Children’s Erie. Lincoln n’avait qu’une semaine lorsqu’il a avalé deux piles boutons. Lorsqu’une pile reste coincée dans la gorge ou l’estomac, cela peut être fatal. Une réaction chimique se produit et peut provoquer des brûlures et des lésions tissulaires. Dans le cas de Lincoln, les piles ont endommagé son œsophage, sa trachée, son estomac et ses reins et ont provoqué des lésions aux quatre membres. Aujourd’hui âgé de 13 ans, Lincoln est un patient de l’hôpital Shriners Children’s Erie depuis qu’il est bébé. Le chemin n’a pas été facile pour ce jeune adolescent. Il a subi des interventions chirurgicales et de nombreuses thérapies, et a bénéficié de services de diététique et de nutrition. Malgré tout, il a fait preuve d’une force et d’une positivité incroyables. « Une fois que vous avez décidé de ce que vous voulez, vous n’avez qu’à le faire. Même si on vous dit que vous ne pouvez pas physiquement le faire, vous le pouvez », a déclaré Lincoln. « Il y a toujours un moyen. Ses quatre membres ayant été gravement endommagés, le service d’orthèses et de prothèses pédiatriques (POPS) de Shriners Children’s a équipé Lincoln d’une prothèse de jambe et d’une orthèse de cheville et de pied, un dispositif médical qui aide à stabiliser et à contrôler le pied et la cheville. Les doigts de Lincoln ont tous été amputés au niveau de la première articulation et, à l’âge de 8 ans, les chirurgiens ont procédé à une amputation de la partie inférieure du genou de sa jambe gauche. La prothésiste Hannah Clark, CPO, a déclaré que Lincoln fait preuve d’une énorme détermination pour tirer le meilleur parti de ses appareils d’assistance. À force de travail, sa dextérité s’est améliorée, de sorte qu’il peut mettre ses appareils en place de manière autonome, et il est devenu compétent dans leur utilisation. « Malgré tout ce qu’il a traversé et les efforts qu’il doit fournir pour accomplir les tâches quotidiennes, Lincoln a toujours une excellente attitude et un sens de l’humour rafraîchissant », a déclaré Hannah. La kinésithérapie et l’ergothérapie constituent également une part importante du traitement de Lincoln. Le kinésithérapeute Laurie Hudson, PT, est un autre membre de l’équipe soignante qui a constaté que son attitude positive a joué un rôle important dans son parcours de santé. « Lincoln est l’exemple même de la résilience. Il continue de chercher à faire plus d’exercices et d’activités pour devenir aussi indépendant que possible », a déclaré Laurie. « Il est prêt à travailler dur pour obtenir un résultat positif et n’abandonne pas simplement parce que c’est difficile. Avec cette attitude, je crois qu’il réalisera ses rêves et ses objectifs ».
Faire face aux traitements avec optimisme
Mariana Pineda, Ph.D.
Mariana Pineda, psychologue à l’hôpital Shriners Children’s Mexico, estime que la résilience peut être favorisée en aidant les patients à comprendre et à faire face à leurs problèmes médicaux. « Les environnements de soins de santé compatissants comme le Shriners Children’s aident les patients et leurs familles à gérer leurs expériences », a-t-elle déclaré. « Nous rencontrons des patients qui non seulement font face à leur traitement avec optimisme, mais qui sont également devenus plus forts grâce à cette expérience, en développant un sentiment d’efficacité personnelle ». Pour aider à développer ces compétences, le Dr Pineda a mis en place le programme de préparation pré-chirurgicale, qui familiarise les enfants avec le processus chirurgical. Son équipe a conçu un simulateur chirurgical utilisant du matériel médical pour recréer l’expérience de manière ludique. Des vidéos informatives, mettant en scène des médecins et des psychologues qui parcourent le processus chirurgical, enseignent aux patients des techniques d’adaptation telles que la respiration et la pleine conscience. Le programme familiarise les patients avec les émotions attendues, développe des capacités d’adaptation et favorise la force mentale dans la gestion de leurs opérations et de leurs traitements.
Les familles jouent un rôle important
La façon dont une famille réagit au diagnostic d’un enfant joue un rôle crucial. Selon le Dr Deane, dans le monde médical, les cliniciens risquent souvent de se concentrer uniquement sur l’individu, alors que la dynamique familiale et l’implication des soignants sont extrêmement importantes. « Lorsque les familles sont bien soutenues, cela a un impact positif sur la capacité de l’enfant à faire face et à guérir », a-t-il déclaré. « C’est pourquoi il sera utile d’obtenir le point de vue de l’enfant et des parents sur nos nouveaux outils. Le Dr Pineda partage cet avis. « Les parents peuvent favoriser la résilience en servant de modèles et en utilisant des stratégies d’apprentissage pour reconnaître et gérer leurs émotions. Lorsqu’un patient entend la validation et la reconnaissance de ses parents ou du personnel médical, cela renforce son identité, son estime de soi et sa résilience », a-t-elle déclaré.
Aujourd’hui, Dustin est pompier volontaire et ambulancier.
L’esprit inflexible de Dustin
Dustin est né avec un pied bot extrême sur une jambe et de graves déformations osseuses sur l’autre, et sa main était palmée comme une patte de canard. Peu après sa naissance, il a subi de nombreuses interventions chirurgicales à l’hôpital Shriners Children’s St. Louis pour corriger sa main et son pied bot et amputer son autre jambe au-dessous du genou. À l’âge de 18 ans, Dustin a décidé de subir une nouvelle amputation pour retirer son pied bot, qui ne le soutenait plus. Le chirurgien orthopédique Mark Miller a rencontré Dustin pour la première fois en 2014. Il a été impressionné par la résilience de Dustin, qui a surmonté les défis auxquels il a été confronté toute sa vie et qui, depuis 2018, porte des prothèses sur ses deux jambes. « Dustin a un point de vue et une perspective extraordinaires », a déclaré le Dr Miller. « Il est une source d’inspiration pour moi et a servi de guide et d’ami à plusieurs de mes patients et familles qui sont confrontés à la décision difficile de poursuivre les options de reconstruction par rapport à la maximisation de la fonction avec une amputation. » Malgré ces défis, Dustin ne s’est jamais laissé décourager par ses différences physiques. Tout au long de sa vie, il a été un athlète passionné et aime tout ce qui l’amène à l’extérieur – la chasse, la pêche, la randonnée et le tir à l’arc. Aujourd’hui âgé de 24 ans, lorsque Dustin n’est pas en route pour sa prochaine aventure, il travaille comme pompier volontaire et ambulancier. Il s’est donné pour mission d’escalader les tours de guet des incendies de forêt. « Les escaliers sont généralement le cauchemar des amputés, c’est pourquoi je grimpe sur des tours », explique Dustin. Grâce à sa force physique, alimentée par sa résistance mentale et sa résilience, Dustin montre aux autres que s’il peut le faire, n’importe qui peut le faire.
