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Des Ambassadeurs Inspirants

Les patients-ambassadeurs nationaux racontent leur histoire pour donner de l’espoir

Sydney et Seth ont tous deux reçu un traitement innovant pour la scoliose dans les Hôpitaux Shriners.

Chaque année, les Hôpitaux Shriners pour enfants sélectionnent deux patients-ambassadeurs nationaux afin de représenter les bénéficiaires du réseau de soins de santé. Les ambassadeurs passent l’année à raconter leurs histoires de persévérance face à l’adversité et à faire part des moyens employés par les Hôpitaux Shriners pour enfants pour changer leur vie de façon spectaculaire.

Cette année, Connor et Mia, qui poursuivent leur parcours de patients-ambassadeurs nationaux après une année interrompue par la pandémie de coronavirus, se joindront aux nouveaux patients-ambassadeurs nationaux, Seth et Sydney. Nous sommes honorés et reconnaissants d’avoir ces quatre jeunes gens impressionnants qui promeuvent notre réseau de soins de santé.

Rencontre avec Seth

Seth avait 11 ans quand son médecin a remarqué la courbure de sa colonne vertébrale. Ils ont d’abord adopté une approche attentiste et ont décidé plus tard d’entreprendre un traitement auprès d’un chiropraticien. Pourtant, la courbure a rapidement progressé jusqu’à un degré de gravité important. Sa famille et lui ont appris l’existence des Hôpitaux Shriners pour enfants grâce à un groupe de médias sociaux consacré au traitement de la scoliose par modulation de croissance (VBT), une opération innovante mise au point aux Hôpitaux Shriners pour enfants.

Originaire de Fort Wayne, en Indiana, Seth a subi une opération chirurgicale de VBT à l’Hôpital Shriners pour enfants — Philadelphie à l’âge de 13 ans. L’opération, réalisée par le Dr Joshua Pahys, a permis au jeune athlète de retourner rapidement sur le terrain. « Ma douleur a été réduite de façon spectaculaire, ma courbure a diminué de moitié et ma souplesse est comparable à celle de mes pairs », déclare Seth.

Seth, qui a maintenant 17 ans, aime pratiquer de nombreux sports, dont le football, le baseball et le basketball, et il se concentre maintenant sur le golf de compétition. « La VBT m’a permis de donner le meilleur de moi-même en athlétisme sans avoir à subir les limitations de la scoliose, affirme-t-il. Les centimètres que j’ai gagnés sur la table d’opération n’ont pas fait de mal non plus sur le terrain de basket. »

Seth est heureux et fier d’avoir la possibilité d’être un patientambassadeur national pour les Hôpitaux Shriners pour enfants. « J’ai été impressionné par le traitement extraordinaire que j’ai reçu aux Hôpitaux Shriners, et je serais honoré de guider quelqu’un vers ceux-ci, ajoute-t-il. Redonner à la communauté des Hôpitaux Shriners est très important pour moi parce qu’ils m’ont fait un beau cadeau. »

Rencontre avec Sydney

Originaire d’Oklahoma City, en Oklahoma, Sydney a appris qu’elle était atteinte d’une scoliose à l’âge de 10 ans. Son traitement a commencé par un corset, mais malgré un régime d’exercice strict et le port de son corset 23 heures par jour pendant 1 ½ an, sa courbure a progressé. À la recherche d’une solution de rechange à la chirurgie de fusion vertébrale, Sydney et sa famille ont découvert l’option de traitement par VBT.

À 12 ans, Sydney a subi l’opération de VBT à l’Hôpital Shriners pour enfants — Philadelphie, réalisée par le Dr Steven W. Hwang. « La VBT a permis à Sydney de conserver sa souplesse et de reprendre toutes les activités qu’elle aime plus que tout », confie Melissa, sa mère.

Maintenant âgée de 16 ans, Sydney adore jouer du hautbois dans l’orchestre de l’école et elle aime peindre et nager. Son arrière-grand-père était un Shriner, et elle a hâte de perpétuer cet héritage familial en racontant son histoire en tant que patienteambassadrice nationale.

« Pour rendre positive mon expérience avec la scoliose, je me devais de communiquer avec les autres et de les aider, explique Sydney. J’ai accepté d’être une patiente-ambassadrice nationale parce que les Hôpitaux Shriners en ont fait tellement pour moi, et je pense que je ne pourrai jamais leur en redonner autant. Cette opération a changé ma vie. Elle m’a permis de devenir la personne que je suis aujourd’hui. »

Pour regarder la vidéo sur Seth et Sydney, Reaching New Heights (Atteindre de nouveaux sommets), rendez-vous sur YouTube.com/ShrinersHospitals.

Connor et Mia

En raison de la pandémie, Connor et Mia n’ont pas pu profiter l’année dernière des occasions offertes habituellement aux patients-ambassadeurs nationaux. Nous sommes heureux qu’ils restent parmi nous et se joignent à Seth et à Sydney pour faire connaître les Hôpitaux Shriners pour enfants.

Connor, 15 ans, est né avec une fissure labiale bilatérale sans atteinte du palais et une fissure palatine avec atteinte du palais dur et du palais mou. À trois semaines, il ne prenait pas de poids et était sur le point d’être admis à l’hôpital. C’est alors que la famille de Connor a appris l’existence de l’Hôpital Shriners pour enfants — Chicago. Après avoir subi de nombreuses opérations chirurgicales et interventions, Connor est l’exemple qui illustre les pouvoirs de guérison des Hôpitaux Shriners, ainsi que la persévérance de nos patients. Tout au long de ses années de traitement, il a utilisé sa passion du golf pour inspirer les enfants et collecter des fonds pour les Hôpitaux Shriners.

Mia, 17 ans, est née avec une scoliose idiopathique infantile grave. Son parcours avec les Hôpitaux Shriners pour enfants a commencé à l’âge de deux ans, lorsqu’elle s’est rendue pour la première fois à l’établissement de St. Louis. Elle a dû subir une traction par halo pour redresser et étirer progressivement sa colonne vertébrale, ainsi que près de 20 interventions chirurgicales. Son parcours lui a inspiré un don pour le chant et les spectacles, qu’elle a gracieusement partagé avec la communauté des Shriners.

L’innovation aux Hôpitaux Shriners

Seth, Sydney et leur famille accordaient suffisamment confiance aux Hôpitaux Shriners pour avoir recours à leurs soins innovants et à leur expertise. Le personnel médical de l’Hôpital Shriners pour enfants — Philadelphie, dirigé par le Dr Amer Samdani, chef du service de chirurgie, a mis au point les principales méthodes et techniques de la VBT et a travaillé avec la FDA et des partenaires de l’industrie pour faire approuver cette technologie. Aujourd’hui, l’opération est proposée non seulement à l’Hôpital Shriners pour enfants — Philadelphie, mais aussi à d’autres Hôpitaux Shriners, notamment à Portland, en Oregon, et à Sacramento, en Californie.

Aux Hôpitaux Shriners pour enfants, nous sommes fiers que nos recherches et nos innovations contribuent à améliorer la vie des patients. Nous sommes reconnaissants aux patients-ambassadeurs nationaux Seth, Sydney, Connor et Mia de faire part de leur expérience positive.