Como es natural, los padres desean recibir la mejor atención posible cuando un hijo enfrenta una afección médica o una lesión. Ahora que la tecnología facilita más que nunca la búsqueda de información para los padres, un nuevo factor se ha vuelto relevante: la investigación.
Michelle Welborn, M.D., lo ha visto en su propia consulta y no es la única. La Dra. Welborn, jefa de cirugía de columna vertebral en Shriners Children’s Portland, es conocida por su experiencia clínica y su capacidad para conectar con sus pacientes jóvenes. No obstante, también es reconocida por sus investigaciones sobre la escoliosis, y las familias que buscan opciones de tratamiento lo saben.
Shriners Children’s tiene el compromiso de mejorar la atención pediátrica mediante la investigación para obtener mejores tratamientos y resultados.
“Sucede cada vez más. Con la llegada de las redes sociales, más familias tienen acceso a artículos y publicaciones. Cada vez más familias hablan sobre la atención médica”, afirma la Dra. Welborn. “Existe una audiencia que está informada de maneras nuevas y diferentes. Está interesada en la investigación y las implicaciones de esta en la atención médica de sus hijos”.
El énfasis de Shriners Children’s en los programas de investigación es inherente a su misión compuesta de tres partes. De este modo, el sistema de atención médica puede brindar la combinación de atención e innovación que buscan los padres de hoy.
La atracción de la investigación
Para ayudar a las familias de pacientes que dan prioridad a la investigación, muchos proveedores médicos desean tratar a los niños en la práctica clínica y trabajar en la búsqueda de nuevos conocimientos que puedan conducir a tratamientos y resultados nuevos y mejores.
La oportunidad de atender pacientes y realizar investigaciones atrae a pensadores innovadores. Contar con un programa de investigación es esencial para reclutar a los médicos que generarán cambios significativos en términos de atención médica, afirmó el vicepresidente de Programas de Investigación de Shriners Children’s, Marc Lalande, Ph.D. “Ellos también buscan innovar. Contar con un programa de investigación sólido ayuda a atraer ese tipo de profesionales”.
Cada año, los investigadores de Shriners Children’s publican más de 400 artículos en diversas revistas biomédicas. Junto con universidades afiliadas y titanes de la industria, los equipos médicos de Shriners Children’s continúan abriendo nuevos caminos en todas las áreas de atención médica del sistema. En el Shriners Children’s Genomics Institute, se han recopilado más de 10,000 muestras genéticas y hay proyectos en marcha que involucran la base genética de casi una docena de afecciones. En todo el sistema de atención médica, los investigadores clínicos recopilan datos, crean registros y trabajan en innovaciones que transformarán la atención médica pediátrica.
Shriners Children’s brinda a los equipos de atención médica la oportunidad de desarrollar una carrera profesional satisfactoria y atractiva al ofrecer diversas oportunidades para la investigación, incluyendo tiempo exclusivo para centrarse en ella. Es por eso que muchos de nuestros proveedores permanecen en Shriners Children’s durante mucho tiempo.
“Quiero tener la posibilidad de crecer y seguir aprendiendo al desempeñar un papel activo en la exploración de la ciencia. Un sistema de atención médica con un firme compromiso con la investigación indica que valora la mentalidad de crecimiento”, afirmó la Dra. Welborn. “No se trata simplemente del ahora: se trata de quién quiero ser y cómo quiero practicar la medicina”.
Para los pacientes y familiares que buscan atención innovadora, la dedicación de Shriners Children’s a la investigación puede catapultarlo a lo más alto de la lista.
Los padres aprecian ese impulso por aprender, afirmó la Dra. Welborn. “Quieren ir a lugares donde sus médicos estén felices y comprometidos”.
Ser parte de algo más grande
La investigación es un juego a largo plazo. Pasar del origen de una idea a los ensayos clínicos y a la aprobación del tratamiento para pacientes puede tomar no solo años, sino décadas. No obstante, eso no impide que las familias busquen a investigadores clínicos en la actualidad.
La investigación de la Dra. Welborn involucra un marcador biológico del crecimiento que tiene implicaciones en el tratamiento de la escoliosis. Los padres traen a sus hijos con escoliosis a Shriners Children’s porque han oído hablar de su investigación, afirmó. Además, los niños que cumplen con los criterios, incluyendo una edad mínima, suelen mostrar interés por unirse a su labor. Muchos, afirmó, se presentan incluso el día de su cumpleaños para inscribirse en su estudio.
Saben que participar en estudios de investigación hoy puede ayudar a otros niños como ellos en el futuro. Los proveedores médicos y los pacientes de Shriners Children’s trabajan juntos por un futuro mejor.
Un Salto hacia Adelante
Una innovadora terapia con células madre podría redefinir el tratamiento de la espina bífida
Liam recibe tratamiento para la espina bífida en Shriners Children’s.
Con uno de los programas de espina bífida más grandes y reconocidos del país, el Shriners Children’s Northern California y el UC Davis Children’s Hospital atienden en conjunto al mayor número de pacientes con espina bífida en los Estados Unidos. Diana Farmer, M.D., es jefa de cirugía pediátrica en Shriners Children’s Northern California y presidenta de cirugía en la University of California, Davis. Junto con el bioingeniero Aijun Wang, Ph.D., está trabajando en investigaciones para cambiar el futuro del tratamiento.
Los investigadores han recibido aproximadamente $15 millones para la siguiente fase de un ensayo clínico sobre el uso de células madre para mejorar los resultados de los niños con espina bífida. Los ensayos CuRe (Terapia Celular para la Reparación del Mielomeningocele en el Útero) utilizan células madre derivadas de la placenta: un parche de células madre que se administra directamente en la abertura espinal del feto mientras aún se desarrolla en el útero de la madre.
Tratamiento pionero para el futuro
El California Institute for Regenerative Medicine (CIRM) aprobó una subvención de $8.9 millones para financiar el ensayo CuRe. Shriners Children’s igualó este financiamiento con una subvención de $5.9 millones.
“El ensayo clínico CuRe representa un salto hacia adelante en nuestra búsqueda para redefinir lo que es posible en el tratamiento de la espina bífida. Gracias a la colaboración entre UC Davis y Shriners Children’s Northern California, estamos explorando el potencial de la terapia con células madre y trazando un rumbo hacia un futuro en el que los niños con espina bífida puedan llevar una vida más plena e independiente”, afirmó la Dra. Farmer.
Shriners Children’s Northern California ha apoyado firmemente la investigación de la espina bífida a lo largo de los años. Estos esfuerzos incluyen el desarrollo de innovadoras estructuras óseas de ingeniería tisular para el tratamiento de la espina bífida fetal y la creación de nuevos modelos de la enfermedad.
Un avance decisivo
La adjudicación combinada de $14.8 millones proporciona la financiación fundamental para la fase dos del ensayo clínico.
hildren’s como socios para la fase dos del ensayo CuRe”, afirmó el Dr. Wang, coinventor del tratamiento con células madre derivadas de la placenta y coinvestigador principal del estudio. “Esta importante asociación es la que hace posible llevar a cabo este revolucionario trabajo. Es un testimonio del enfoque que siempre ha adoptado nuestro equipo para llevar a cabo investigaciones innovadoras y resolver necesidades médicas no cubiertas”.
“Es el Problema Correcto para Resolver”
Investigadores de Shriners Children’s Boston desarrollan un hidrogel que podría transformar los apósitos para heridas por quemaduras
Los hidrogeles, una red de polímeros interconectados, se aplican sobre las heridas y se cubren con gasas o apósitos similares. Estos forman una malla de material muy absorbente. “El hidrogel absorbe agua como una esponja y proporciona un ambiente húmedo”, explica la Dra. Gokaltun. “También refresca y alivia las heridas, lo que puede acelerar la recuperación”.
Los apósitos de hidrogel actuales pueden adherirse a las heridas y, en ocasiones, requieren una intervención quirúrgica para retirarlos. Para solucionar esta situación, el objetivo es crear un hidrogel de disolución rápida que minimice la necesidad de medicamentos, las estadías prolongadas en el hospital y los costos.
Robert Sheridan, M.D., jefe de personal y director de servicios de atención de quemaduras de Shriners Children’s Boston, es asesor de este estudio. Cuando la Dra. Gokaltun compartió la idea de los investigadores, él le dijo: “Es el problema correcto para resolver”.
El Dr. Usta y la Dra. Gokaltun destacaron su experiencia con sobrevivientes de quemaduras en Boston, lo que hizo posible esta investigación. “Si no nos encontráramos en este edificio, no seríamos conscientes de este problema”, afirmó el Dr. Usta.
