Il y a maintenant 23 ans que l’Hôpital Shriners pour enfants — Chicago mène une étude intitulée « Long-term Outcomes and Life Satisfaction of Adults with Pediatric-Onset SCI » (résultats à long terme et niveau de satisfaction lié à la vie des adultes atteints de traumatismes de la moelle épinière survenus à l’enfance). L’hôpital dispose de la plus grande base de données longitudinales au monde sur les traumatismes de la moelle épinière survenus à l’enfance. L’étude compte plus de 500 participants accordant jusqu’à 20 entrevues à différents moments. En raison de ces multiples entrevues étalées dans le temps et du groupe de participants vieillissants, l’hôpital est en mesure de commencer à étudier le vieillissement chez la population atteinte de traumatismes de la moelle épinière – un sujet sur lequel très peu de recherches ont été effectuées jusque-là.
Reveca Torres, une ancienne patiente participant à l’étude, a été paralysée à la suite d’un accident de voiture à l’adolescence. Après avoir obtenu des diplômes en création de mode et en théâtre, Reveca a travaillé comme créatrice de costumes et en parallèle, elle a collaboré avec divers organismes œuvrant pour les personnes atteintes d’un handicap dans les domaines de la santé, de la sensibilisation, des loisirs et du soutien par les pairs.
Reveca a créé un organisme sans but lucratif appelé BACKBONES après avoir constaté que les années d’interaction et d’amitié qu’elle a eues avec d’autres personnes atteintes de traumatismes de la moelle épinière ont grandement influencé sa vie. Reveca a récemment été nommée membre de la communauté éditoriale de 2020 du magazine Documentary, dans le cadre d’un programme de bourses conçu pour améliorer les possibilités des auteurs issus de communautés mal desservies et sous-représentées.
« Je fais toujours partie du projet de recherche à long terme de l’Hôpital Shriners de Chicago et je donne de la rétroaction chaque année, dit Reveca. Je suis heureuse de participer à l’étude. Je pense que le travail que les Hôpitaux Shriners font pour soutenir les enfants et les adolescents atteints de traumatismes de la moelle épinière est merveilleux et vraiment basé sur les expériences de personnes qui vivent avec des traumatismes de la moelle épinière depuis l’enfance. »
Gagner le prix de toute une vie
En septembre, après plus d’une dizaine d’années de travail visant à construire une communauté pour les personnes atteintes de traumatismes de la moelle épinière par l’intermédiaire de son organisme sans but lucratif BACKBONES, Reveca a eu la surprise de sa vie : un prix d’un million de dollars.
Reveca fait partie des trois premiers lauréats du prix Révélation de 2020 de la Craig H. Neilsen Foundation, décerné aux voix influentes et audacieuses de la communauté des traumatismes de la moelle épinière. Le prix d’un million de dollars, non affecté, est destiné à mettre en lumière et à célébrer les personnes passionnées qui font avancer le monde des traumatismes de la moelle épinière.
Regardez une entrevue de Reveca et apprenez-en plus sur son lien avec les Hôpitaux Shriners ci-dessous :
