Soins compatissants

Quand le jeu libère leur potentiel

Michelle, 8 ans, joue au pickleball en fauteuil roulant.

Shriners Children’s trouve des moyens pour que les enfants vivant avec un handicap puissent profiter pleinement des activités récréatives

Eric Smith, CP, prothésiste au Shriners Children’s Northern California, raconte l’histoire d’un patient de 14 ans, Micah, qui a une prothèse de jambe.

Un jour, lors d’un essayage, l’adolescent a mentionné que, juste une fois, il voulait gagner une course contre son cousin.

M. Smith était un peu surpris, mais intrigué. « Quel âge a ton cousin? », lui a-t-il demandé.

« 7 ans. »

Le prothésiste s’est soudain rendu compte qu’il pouvait faire plus pour ses patients.

« J’ai commencé à me demander si la fonction suivait la forme, si votre composition physique déterminait qui vous décidiez d’être et dans quoi vous mettiez votre énergie, mentionne M. Smith. Lorsqu’on a un membre amputé, être actif peut s’avérer plus difficile. C’est donc logique que les personnes amputées aient tendance à éviter toute activité physique. »

Harley, 16 ans, s’essaye au golf adapté.

Mais les enfants veulent jouer, être actifs et se dépenser. C’est dans leur nature.

La convention en matière de prothèses pédiatriques consistait à donner à l’enfant la prothèse de jambe inférieure la plus simple, parce qu’elle était plus facile à utiliser dans les activités quotidiennes. L’enfant n’obtenait un modèle plus sportif que s’il en exprimait le désir.

Mais après sa conversation avec Micah, M. Smith a décidé de changer cette pratique, et il a fait de même avec beaucoup de ses patients au fil des ans. Il donne aux enfants la possibilité de choisir d’abord une prothèse de course; ils pourront toujours « ralentir » plus tard. Il a donc équipé le jeune de 14 ans d’un pied plus athlétique, en forme de lame, sur lequel on pourrait courir un marathon.

Un mois plus tard, Micah a gagné une course à pied contre son cousin.

« J’écoute et je soutiens les enfants, et je les encourage à essayer de nouvelles choses, puis je leur fournis une prothèse qui les aide à être actifs et qui leur convient, raconte M. Smith. Souvent, ils se surprennent eux-mêmes avec leurs capacités cachées à bouger. »

Des possibilités en action

Il fut un temps où l’on négligeait parfois la nécessité pour les personnes avec des limitations physiques d’être actives. Mais aujourd’hui, les médecins et les physiothérapeutes soulignent l’importance d’une activité physique appropriée pour elles.

L’attention portée aux Jeux paralympiques de l’été dernier a démontré l’intérêt du public pour le dépassement de soi et la compétition. Près de 20 anciens patients de Shriners Children’s ont participé aux Jeux paralympiques de Paris, dont Hunter Woodhall, qui a remporté une médaille d’or au 400 m T62, et le plus jeune membre de l’équipe américaine de rugby en fauteuil roulant, Zion, âgé de 18 ans.

L’American Academy of Pediatrics recommande aux jeunes de 6 à 17 ans de pratiquer au moins 60 minutes d’activité physique modérée à vigoureuse par jour. Les médecins recommandent également aux enfants de pratiquer une activité qui renforce leurs os et leurs muscles au moins trois jours par semaine. C’est une recommandation que les cliniciens de Shriners Children’s prennent au sérieux.

Le pouvoir du jeu

Helene Freni-Rogers, CTRS, responsable de la ludothérapie, souligne qu’au Shriners Children’s Hawaiʻi, l’intégration du jeu et de l’activité physique dans la réadaptation d’un enfant est un élément important pour assurer son bien-être général. « Non seulement l’activité physique libère des endorphines qui améliorent l’humeur de l’enfant, mais elle peut aussi améliorer le sommeil, les fonctions cérébrales et le contrôle du poids, tout en stimulant l’énergie et l’estime de soi », ajoute-t-elle.

Sean Paul, 7 ans, sourit sur un terrain de pickleball.

Grâce au climat agréable qui règne toute l’année à Hawaï, les patients peuvent profiter des espaces extérieurs du campus de l’hôpital, notamment en jouant au tennis adapté et en participant à l’engouement national pour le pickleball lors des cours hebdomadaires. L’hôpital dispose également d’un nouveau terrain de tennis junior et d’une nouvelle aire de jeu pour le pickleball, où les membres du club local se portent volontaires pour récupérer les balles et disputer des parties amicales avec les enfants.

D’ailleurs, le champion national de pickleball Steve Cole et sa femme Valerie ont visité le Shriners Children’s Hawaiʻi l’année dernière pour donner quelques conseils sur le terrain. « Que les enfants puissent se tenir debout ou qu’ils utilisent des fauteuils roulants ou des béquilles, ça n’a pas d’importance, précise Mme Freni-Rogers. Ils ont tous participé et leurs sourires n’avaient pas de prix! »

Des programmes créatifs en plein air

Le département de ludothérapie du Shriners Children’s Chicago propose lui aussi des activités créatives pour aider les patients à sortir et à rester actifs pendant leur séjour de soins ou leur réadaptation, dont des ateliers mensuels de golf adapté et des activités hebdomadaires de jardinage dans le cadre de la thérapie par l’horticulture.

Les patients acquièrent des compétences et des techniques, et apprennent comment le golf peut les inspirer. « Le golf adapté améliore l’équilibre, la coordination œil-main et l’endurance. Il permet de développer la force, et tout le monde peut l’apprécié, quelles que soient ses capacités », mentionne Darlene Kelly, directrice de la ludothérapie au Shriners Children’s Chicago.

Le programme prévoit une voiturette de golf adaptée, si nécessaire, dotée d’un siège rotatif qui permet aux patients de s’y installer en position assise ou semi-debout en fonction de leur état de santé.

Une autre façon de profiter du plein air et de rester actif au Shriners Children’s Chicago est la possibilité hebdomadaire de creuser dans la terre ou de créer quelque chose de beau pendant les programmes de thérapie par l’horticulture en partenariat avec le Jardin botanique de Chicago. Lors de ces activités de groupe d’une heure, les patients peuvent acquérir de nouvelles compétences ou retrouver celles qu’ils ont perdues, et parfois même améliorer leur mémoire et leurs capacités cognitives. Ils peuvent aussi renforcer leur coordination et leur équilibre en jardinant dans les espaces verts de l’arrière-cour de l’hôpital.

Des occasions et des moyens de bouger

Comment un parent peut-il encourager son enfant à être physiquement actif?

Les soignants de Shriners Children’s disent que les parents doivent faire preuve d’ouverture d’esprit et être à l’affût des occasions. Leurs enfants devront peut-être essayer de nombreuses activités avant de découvrir celle qui les passionne et les motive.

Si on leur donner l’occasion et l’équipement adéquat, les enfants vivant avec des différences physiques peuvent explorer de nouveaux mondes d’exercice, de sport et de compétition. Tout cela fait partie de la mission de Shriners Children’s : donner aux enfants la conviction qu’ils peuvent réaliser leurs rêves et les outils dont ils ont besoin pour commencer à les réaliser.