El éxito significa una amplia variedad de cosas para nuestros pacientes: desde ganar independencia en la vida diaria hasta participar en deportes y en actividades relacionadas con el arte. Los Hospitales Shriners para Niños se dedican a ayudar a nuestros pacientes a lograr sus objetivos y alcanzar su máximo potencial.
Mika pudo elegir un pie púrpura, lo que ayudó a estimular su progreso.
MIKA
Dar sus primeros pasos, de nuevo
“¡Miren mi nuevo pie! ¡Tengo dedos!”. Esas fueron las primeras palabras que dijo Mika, después de que le pusieron su prótesis púrpura personalizada en los Hospitales Shriners para Niños — Honolulu. “Estaba encantada de tener un pie, y simplemente se puso en marcha con su caminador y se dirigió hacia la puerta”, comentó riendo la madre de Mika, Allison. “Fue muy emocionante. No podíamos esperar para verla dar sus primeros pasos de nuevo y volverse un poco más independiente”. La travesía hacia los segundos “primeros pasos” de Mika comenzó varios meses antes, cuando Mika desarrolló una miocarditis viral fulminante una semana antes de cumplir tres años. Esta rara afección cardíaca obligó a Mika a someterse a un tratamiento de urgencia; lamentablemente, una complicación provocó la pérdida del pie derecho de Mika.
A medida que la salud cardíaca de Mika mejoraba progresivamente, ya no era su supervivencia lo que preocupaba a sus padres, sino saber si volvería a ser la niña activa que siempre había sido. Un cirujano ortopédico recomendó a la familia ponerse en contacto con los Hospitales Shriners para Niños. “Al principio fue una lucha porque Mika no paraba de decir que no quería caminar. No podía caminar porque solo tenía un pie. Decía que quería caminar como antes y recuperar su propio pie”, recordó Allison. Una de las formas en que el equipo de atención del Hospital Shriners de Honolulu ayudó a estimular el progreso de Mika, fue involucrándola en la creación de su nuevo pie. “Ella dijo que quería un pie púrpura desde el principio”, comentó Allison.
“Mientras pueda jugar, bailar y saltar, ella es feliz”, afirmó Allison. Mika está en camino de lograrlo, informó Allison, gracias al trabajo en equipo de todos los que han estado involucrados en su atención en el Hospital Shriners de Honolulu.
Jack ha aprendido a manejar su silla de ruedas y ahora puede comunicarse usando expresiones de una sola palabra.
JACK
Empezando a conversar
Jack se convirtió en paciente de los Hospitales Shriners para Niños — Portland cuando tenía 6 meses. Debido a complicaciones durante el parto, presenta necesidades médicas complejas asociadas con la parálisis cerebral infantil.
Para Jack, el éxito consiste en aprender las habilidades básicas para desenvolverse en la vida diaria. Para ayudar con sus necesidades únicas, Jack usa varios dispositivos de asistencia. Estos incluyen un andador que le ayuda a caminar, un bipedestador que le ayuda a mantenerse de pie y sillas especiales que le ayudan a sentarse.
Desde que comenzó la fisioterapia en el hospital, Jack ha logrado avances significativos en su capacidad para manejar una silla de ruedas eléctrica, un dispositivo que sus padres esperan conseguir para él en algún momento . “Literalmente llora cuando tenemos que marcharnos, después que logra conducir la silla de ruedas eléctrica”, comentó su madre, Ángela. “Le encanta”.
Con la ayuda de la patóloga del habla y el lenguaje Megan Knight, MS, CCC-SLP, Jack está aprendiendo a comunicarse mediante un dispositivo de seguimiento ocular. Esta tecnología avanzada permite a los pacientes manejar un dispositivo generador de voz basándose únicamente en el movimiento de sus ojos. “Pasó gran parte de sus primeros días practicando mediante el uso de juegos”, comentó Knight, “y ha empezado a hacer la transición al uso del dispositivo para comunicarse”. Jack puede producir ahora expresiones de una sola palabra, lo que supone un gran paso para convertirse en un comunicador eficaz.
Las cirugías reconstructivas de Camille
le permitirán
vivir una vida sin
restricciones.
CAMILLE
Caminando hacia los reflectores
Cuando Camille, de 3 años, ingresa a los Hospitales Shriners para Niños — St. Louis, la noticia tiende a extenderse rápidamente: la Srta. Hollywood ha llegado.
“Les gusta llamarla ‘Srta. Hollywood’ porque entra con lentes de sol y anuncia: ‘¡Ya llegué!’”, cuenta su madre, Shantay.
El hecho de que Camille pueda ingresar al hospital caminando es un éxito que muchos de los que la rodean no estaban seguros de que alcanzaría.
Camille padece una forma poco frecuente de una rara afección llamada hemimelia tibial, que hizo que su pierna izquierda fuera significativamente más corta que la derecha y que tuviera problemas de rodilla y tobillo. Los médicos que vieron a Camille al nacer dijeron que la amputación era la opción más probable.
En lugar de la amputación, Camille se sometió a cirugías para reconstruir su tobillo y alargar su tibia.
“Le va muy bien”, comentó J. Eric Gordon, M.D., cirujano ortopédico que operó a Camille. “Para mí, como médico, es satisfactorio hacer algo por los niños como lo que podemos hacer por Camille. Gracias a su tratamiento aquí, probablemente podrá crecer y vivir una vida feliz sin restricciones”.
Missy practicaba durante varias horas al día y adaptaba los movimientos para formar parte del equipo de animadoras.
MISSY
Liderando el equipo
Comenzó animando a sus amigos. Pero a Missy, de 14 años, pronto le entró el interés por la animación. Missy tiene espina bífida y utiliza una silla de ruedas. No sabía si estar en el equipo de porristas de la escuela secundaria era una posibilidad para ella, pero eso no iba a impedir que lo intentara.
Missy practicó todos los días durante más de ocho horas. “Fue agotador, pero hay que trabajar duro por lo que uno quiere”, comentó Missy.
Cuando se presentó a las pruebas, Missy sabía que su ejecución de los movimientos sería diferente a la de las otras chicas. Ella tenía su propia interpretación, como la forma de colocar de los pies, y esperaba que fuera lo suficientemente buena.
El fisioterapeuta Matt Lowell, de los Hospitales Shriners para Niños — Salt Lake City, ha estado trabajando en las sillas de ruedas de Missy durante la mayor parte de su vida. Está encantado de que Missy haya tenido la confianza necesaria para perseguir su sueño y no haya dejado que nada se interponga en su camino.
Ese es mi objetivo como fisioterapeuta”, afirmó Lowell. “Cada niño es único, y quiero que aspiren a lo que quieran, independientemente de lo que necesiten hacer. ¡Missy es una inspiración!”.
Missy no solo formó parte del equipo juvenil universitario (JV, por sus siglas en inglés), sino que también fue nombrada capitana del JV. “Creí en mí misma y valió la pena”, afirmó Missy.
NATALIA
La condición ósea de Natalia la ha inspirado a crear arte que educa.
Creando una impresión duradera
Una adolescente con una rara afección quiere que la gente sepa que su enfermedad no es un obstáculo para su éxito; de hecho, la inspira. Este es un mensaje que Natalia intenta transmitir utilizando su talento artístico. Su enfermedad se llama osteólisis multicéntrica idiopática (IMO, por sus siglas en inglés).
Los huesos de Natalia se van desgastando de manera progresiva porque su cuerpo absorbe el calcio. Esta afección le provoca cansancio y un dolor casi constante. Ha utilizado una silla de ruedas motorizada desde el primer grado y ha sido tratada por Peter Smith, M.D., cirujano ortopédico pediátrico en los Hospitales Shriners para Niños — Chicago, desde que tenía 3 años.
A Natalia le encanta crear, especialmente el arte digital, que dibuja en una tableta. La IMO se ha convertido en una referencia para el último trabajo de Natalia. “Estoy trabajando en un proyecto artístico que va a representar cómo la IMO afecta a mi cuerpo. Estoy utilizando diferentes imágenes de rayos X que mis médicos han tomado en los últimos años para mostrar lo que sucede debajo de la piel”, comentó.
“He tomado fotos de mis hombros, codos, pies, rodillas, cuello, cabeza… además, he retirado la piel con el fin de mostrar los diferentes huesos. A pesar de que algunos de los huesos han desaparecido, se pueden ver por debajo, aunque no puedan verse sobre la piel”. “El mensaje de Natalia es: ‘Eres más que la IMO’”, comentó su padre, John. “Y creo que el arte es una forma de expresarlo y de demostrar cómo la enfermedad ha afectado a su vida”.
