Tratamientos e Investigación

Un futuro sin temor

Trang traveled from Vietnam to Boston with her mom, Sen, for burn injury treatment, under the care of Richard Ehrlichman, M.D.

Los extraordinarios avances en la atención de casos de quemaduras permiten a los pacientes progresar

Trang, que ahora tiene 16 años, creció en Vietnam con sus hermanos, padres y abuelos. Cuando tenía 10 años, un vecino estaba asando calamares en el patio y ocurrió un terrible accidente. El combustible líquido la salpicó, provocando una llamarada. De repente, Trang estaba en llamas. La madre de Trang, Sen, la envolvió en un gran abrazo y le salvó la vida.

Trang encuentra atención médica especializada

Trang recibió atención de urgencia en un hospital local durante nueve días y luego fue trasladada al National Institute of Burns en Hanoi. Estuvo hospitalizada durante tres meses y se sometió a numerosas cirugías, incluyendo injertos en la cara, el muslo y las manos. Durante los siguientes cinco años, Trang se sometió a más de 10 cirugías para ayudar a curar sus heridas.

Trang y su familia sabían que necesitaba una atención médica más especializada. Su búsqueda los llevó a los Hospitales Shriners para Niños — Boston, en donde, durante el último año y medio, Trang se ha sometido a más cirugías en sus manos, labios y brazos. En agosto de 2020, se sometió a una cirugía láser para separar sus dedos, ya que habían quedado parcialmente unidos por las cicatrices.

Trang comentó que las sesiones de terapia física y ocupacional en el hospital le han dado la posibilidad de ser más independiente. Cuando madre e hija llegaron por primera vez al hospital, Sen tenía que llevar a Trang a la escuela en la parte trasera de su bicicleta. Ahora, Trang podrá andar en bicicleta por su cuenta.

La atención integral impulsa a Carrie a través de la recuperación

Carrie, en la foto con su terapeuta ocupacional, Katie Siwy

El accidente automovilístico ocurrido en 2006 fue terrible. A tres días de cumplir los 17 años, Carry quedó atrapada e inconsciente. Un bombero que no estaba de servicio y un carpintero acudieron al lugar. El carpintero utilizó su martillo para romper la ventana, y ambos hombres trabajaron para liberar a Carrie de los restos, justo antes de que el automóvil explotara en llamas. Con quemaduras de segundo, tercer y cuarto grado en más del 70% de su cuerpo, además de una grave lesión cerebral, Carrie fue trasladada en avión al Massachusetts General Hospital y posteriormente al Hospital Shriners de Boston.

Los médicos sometieron a Carrie a un coma inducido durante tres meses. Carrie comentó que “despertó con una vida y un cuerpo totalmente nuevos”. Recordó: “Me desperté del coma sin mi mano derecha y con la mitad del pie izquierdo amputado. También me amputaron el pie derecho. Los médicos querían dejarme la decisión final sobre hasta dónde amputar mis piernas”.

En consulta con su equipo de atención de Boston y los proveedores de los Hospitales Shriners para Niños — Springfield, Carrie decidió que la amputaran por debajo de su rodilla de manera uniforme, para obtener una mejor función protésica. Carrie recibió su primer par de prótesis de piernas ocho meses después del accidente, regresó a la escuela secundaria para su segundo semestre del último año y se graduó a tiempo en 2007.

Carrie y su esposo, Justin Ella ahora tiene un estilo de vida activo.

Carrie reconoce que la atención que recibió en el Hospital Shriners de Boston la ayudó a salir adelante después del accidente automovilístico. “Hay tantas personas que me impactaron en el Hospital Shriners de Boston”, comentó, mencionando a su cirujano, al personal de enfermería y a los equipos de terapia.

“Si necesitaba llorar, ellos estarían allí para escucharme”, afirmó. “Si quería comportarme como una adolescente tonta y tocar música, cantaban y bailaban conmigo. Si quería comportarme como una adolescente dramática, sabían guiarme en la dirección correcta. Sin importar lo que pasara, siempre estaban ahí”.

Nuevas investigaciones: mirar más allá del corto plazo

Colleen M. Ryan, M.D., FACS

Debido a los extraordinarios avances médicos y tecnológicos en el tratamiento de quemaduras, la tasa de supervivencia entre los niños con este tipo de lesiones ha aumentado drásticamente desde que los Hospitales Shriners para Niños comenzaron a tratarlas en la década de los sesenta.

Además de las intervenciones que cambian la vida como los injertos cutáneos y la asistencia en los cuidados intensivos, nuestros equipos médicos dan prioridad a la atención continua a medida que los niños con lesiones por quemaduras llegan a la edad adulta. Estos pacientes pueden necesitar tratamientos especiales que les ayuden con la movilidad y las limitaciones funcionales causadas por las cicatrices; también suelen enfrentarse a desafíos físicos, psicológicos y sociales únicos.

El Hospital Shriners de Boston ha sido pionero en la definición y medición de aquello que les sucede a los pacientes después del tratamiento inicial de sus quemaduras. Colleen M. Ryan, M.D., miembro del Colegio Americano de Cirujanos (FACS, por sus siglas en inglés), se desempeña como directora clínica del Boston‑Harvard Burn Injury Model System, (del cual el Hospital Shriners de Boston es participante).

“Una lesión por quemaduras puede cambiar la trayectoria de la vida de un niño”, afirmó la Dra. Ryan. “Estamos desarrollando instrumentos sensibles para medir el impacto de las lesiones por quemaduras en el desarrollo físico, psicológico, social y emocional de un niño”. “Los médicos estudian el crecimiento de los pacientes y los hitos en la función física y psicológica, el sueño, el desarrollo de la comunicación y el habla, las interacciones sociales con la familia y los amigos, y el rendimiento escolar y comunitario. Esto puede ayudarles a identificar qué tratamientos e intervenciones son más eficaces”, afirmó.

La Dra. Ryan está trabajando en varios estudios sobre los resultados a largo plazo de los pacientes, con la esperanza de que el proceso de rehabilitación y recuperación pueda ser más fácil. “La idea es que, si podemos medirlo, podemos mejorarlo”, comentó la Dra. Ryan.

Vivir una vida plena después de una lesión por quemaduras

Nuestra investigación sobre lesiones por quemaduras ha ayudado a muchos pacientes, como Hasi (izquierda), a encontrar esperanza y a recuperarse.

En octubre del 2020, Carrie regresó de manera virtual al Hospital Shriners de Boston desde su hogar en Texas, y compartió su historia en un simposio educativo virtual. “Las quemaduras son las lesiones más debilitantes y desfigurantes que puede soportar el cuerpo humano”, comentó a los asistentes. “Gracias a la medicina moderna y a los profesionales de la medicina capacitados y dedicados, después de 14 años de mi lesión me siento recuperada”. Carrie, a sus poco más de 30 años, vive con su esposo, Justin, y tres enérgicos perros. Trabaja como consultora sénior de comunicaciones y le gusta acampar, caminar, hacer senderismo, levantar pesas y escribir.

Estudios de Recuperación de Lesiones por Quemaduras

    Los estudios para niños en edad preescolar y escolar Life Impact Burn Recovery Evaluation (evaluación del impacto en la recuperación de las quemaduras, LIBRE), se centran en el impacto de las lesiones por quemaduras tanto en la salud como en el desarrollo físico y emocional de los pacientes. Los estudios pretenden evaluar diferentes resultados de las lesiones por quemaduras a largo plazo, midiendo la recuperación después de la lesión mediante un cuestionario que los padres pueden completar en línea. La participación de los padres en estos estudios nos permite ayudar a otros.

Carrie y Trang tienen un contundente consejo para otras personas que enfrentan lesiones graves. “Confíen en alguien que haya pasado por esa situación: hay esperanza en los momentos más oscuros”, afirmó Carrie. “La vida después de una lesión por quemadura no es para nada fácil, pero aún existe un futuro pleno y abundante para ustedes, siempre que se esfuercen por ello”. Trang está de acuerdo. “Hay que esforzarse al máximo para superar la situación. No debo temer por el futuro. Puedo tener la esperanza de una vida mejor, y ustedes también”.

Además de nuestro centro de atención de Boston, el sistema de atención médica de los Hospitales Shriners para Niños cuenta con otros centros de atención que ofrecen tratamiento para lesiones por quemaduras, incluyendo las instalaciones de Ohio, Texas y California. Para obtener más información visite shrinershospitalsforchildren.org.