Trang, maintenant âgée de 16 ans, a grandi au Vietnam avec ses frères et soeurs, ses parents et ses grands-parents. Lorsqu’elle avait 10 ans, un terrible accident s’est produit. Son voisin faisait griller des calmars dans sa cour et des éclaboussures de carburant liquide ont provoqué une gerbe de feu. Trang s’est enflammée tout d’un coup. Sa mère, Sen, l’a serrée dans ses bras, ce qui lui a sauvé la vie.
Un traitement spécialisé pour Trang
Trang a reçu des soins urgents dans un hôpital local pendant neuf jours, puis a été transférée à l’Institut national des brûlures de Hanoi. Elle a été hospitalisée pendant trois mois et a subi de nombreuses interventions chirurgicales, notamment des greffes au visage, à une cuisse et aux mains. Au cours des cinq années suivantes, elle a subi plus de 10 interventions pour guérir ses blessures.
Trang et sa famille savaient qu’elle avait besoin de traitements plus spécialisés. Leurs recherches les ont menés à l’Hôpital Shriners pour enfants — Boston, où, depuis un an et demi, Trang a subi d’autres interventions pour soigner ses mains, ses lèvres et ses bras. En août 2020, elle a subi une chirurgie au laser pour séparer ses doigts, qui avaient été partiellement soudés par des cicatrices.
Selon elle, les séances de physiothérapie et d’ergothérapie lui ont permis d’être plus autonome. Avant ces traitements, Sen devait emmener Trang à l’école en la faisant s’asseoir à l’arrière de son vélo. Maintenant, Trang peut faire du vélo par elle‑même.
Comment des soins complets ont contribué au rétablissement de Carrie
Carrie avec son ergothérapeute, Katie Siwy
En 2006, Carrie a été impliquée dans un terrible accident de voiture. À trois jours seulement de son 17e anniversaire, elle s’est retrouvée inconsciente et prisonnière de son véhicule. Un pompier en civil et un menuisier sont arrivés sur les lieux. Ce dernier a utilisé son marteau pour briser la vitre, puis les deux hommes ont réussi à sortir Carrie du VUS juste avant qu’il n’explose. Des brûlures aux deuxième, troisième et quatrième degrés recouvraient plus de 70 % de son corps et elle souffrait de graves lésions cérébrales. Elle a donc été transportée par avion au Massachusetts General Hospital, puis transférée à l’Hôpital Shriners de Boston.
Les médecins ont plongé Carrie dans un coma artificiel pendant trois mois. Elle explique qu’elle « s’est réveillée avec une toute nouvelle vie et un tout nouveau corps ». « Lorsque je me suis réveillée, ma main dominante, la droite, n’était pas là et la moitié de mon pied gauche était amputé, se rappelle-t-elle. Mon pied droit avait également été retiré. Les médecins voulaient me laisser décider à quel endroit ils allaient amputer mes jambes. »
Après avoir consulté son équipe de soins de Boston et les médecins de l’Hôpital Shriners pour enfants — Springfield, Carrie a décidé de se faire amputer sous les genoux pour obtenir la meilleure fonction prothétique possible. Elle a reçu ses premières jambes prothétiques huit mois après l’accident, puis elle est retournée à l’école pour terminer sa dernière année. Elle a obtenu son diplôme sans retard, en 2007.
Et son mari, Justin. Elle mène maintenant une vie active.
Carrie estime que les soins qu’elle a reçus à l’Hôpital Shriners de Boston ont contribué à cette réussite. « Tellement de gens m’ont marqué à l’Hôpital Shriners de Boston », affirme-t-elle, en mentionnant son chirurgien, le personnel infirmier et les équipes de traitement.
« Si j’avais besoin de pleurer, ils étaient là pour m’écouter, raconte‑t‑elle. Si je voulais agir comme une adolescente normale et chanter et danser en écoutant de la musique, ils chantaient et dansaient avec moi. Si je devenais mélodramatique, ils savaient comment me guider dans la bonne direction. Ils étaient toujours là pour moi. »
Une nouvelle recherche qui va au-delàdu court terme
La Dre Colleen M. Ryan, FACS
En raison des extraordinaires progrès médicaux et technologiques réalisés dans le domaine du traitement des brûlures, le taux de survie des enfants brûlés a augmenté de façon spectaculaire depuis que les Hôpitaux Shriners ont commencé à traiter les brûlures des enfants dans les années 1960.
En plus d’effectuer des interventions qui changent les vies, comme les greffes de peau, et d’offrir des soins intensifs, nos équipes médicales s’efforcent de prodiguer des soins continus aux enfants brûlés jusqu’à ce qu’ils deviennent des adultes. Ces patients peuvent avoir besoin de traitements spéciaux pour les aider à surmonter les problèmes de mobilité et les limitations fonctionnelles causés par la cicatrisation. De plus, ils éprouvent souvent des difficultés physiques, psychologiques et sociales particulières.
L’Hôpital Shriners de Boston a été parmi les premiers à chercher comment définir et évaluer ce qui arrive aux patients après leur premier traitement. Dre Colleen M. Ryan, FACS, occupe le poste de directrice clinique du Boston‑Harvard Burn Injury Model System, dont l’Hôpital Shriners de Boston fait partie.
« Une brûlure peut changer le parcours de vie d’un enfant, explique la Dre Ryan. Nous développons des instruments sensibles pour évaluer comment les brûlures influencent le développement physique, psychologique, social et émotionnel des enfants. » Les médecins étudient la croissance des patients ainsi que leur sommeil, leurs habilités à communiquer et à parler, leurs interactions sociales avec leurs proches, leur participation aux activités communautaires, leurs résultats scolaires et les étapes importantes du développement de leurs fonctions physiques et psychologiques. Selon la Dre Ryan, cela peut les aider à déterminer quels traitements et quelles interventions sont les plus efficaces.
Elle collabore aussi à plusieurs études sur les résultats à long terme des patients et espère que le processus de réadaptation et de rétablissement puisse être simplifié. « Nous pensons que si nous arrivons à l’évaluer, nous pourrons l’améliorer », explique-t-elle.
Une vie bien remplie malgré ses brûlures
Nos recherches sur les brûlures ont aidé de nombreux patients comme Hasi (à gauche) à retrouver espoir et à guérir.
En octobre 2020, Carrie a visité l’Hôpital Shriners de Boston de façon virtuelle, depuis sa maison au Texas, pour raconter son histoire lors d’un symposium éducatif. Elle a expliqué aux participants que les brûlures comptent parmi les pires blessures, car elles défigurent les gens et affaiblissent leur corps. « Grâce à la médecine moderne et à des professionnels médicaux compétents et dévoués, je suis maintenant en pleine forme, plus de 14 ans après ma blessure. » Aujourd’hui, au début de la trentaine, Carrie vit avec son mari, Justin, et leurs trois chiens actifs. Elle travaille comme consultante principale en communications et aime écrire et marcher, ainsi que faire de l’haltérophilie, du camping et de la randonnée.
Études sur le rétablissement après une brûlure
- Les études LIBRE (Life Impact Burn Recovery Evaluation), effectuées sur les enfants d’âge préscolaire et scolaire, se concentrent sur les répercussions des brûlures sur la santé et le développement physique et émotionnel des patients. Elles visent à évaluer différents résultats à long terme en mesurant le rétablissement grâce à un questionnaire que les parents peuvent remplir en ligne. Les parents qui participent à ces études nous permettent d’aider d’autres familles.
Carrie et Trang ont des conseils judicieux à donner aux personnes qui doivent vivre avec des blessures graves. « J’ai vécu ce que vous vivez, alors faites-moi confiance quand je vous dis qu’il y a de l’espoir même dans les moments les plus sombres, affirme Carrie. La vie après une brûlure n’est pas facile, mais ne baissez pas les bras, car un avenir prometteur vous attend. » Trang est d’accord. « Essayez de faire de votre mieux pour surmonter la situation. Je n’ai pas à avoir peur de l’avenir. Je peux espérer avoir une vie meilleure et vous le pouvez aussi. »
En plus de celui de Boston, d’autres établissements du réseau de soins de santé des Hôpitaux Shriners pour enfants offrent des traitements pour les brûlures, y compris ceux de l’Ohio, du Texas et de la Californie. Pour en savoir plus, visitez le site fr.shrinershospitalsforchildren.org.
