Lorsque Marie-Hélène a passé une échographie, elle a révélé que son bébé à naître avait des fractures, des os courbés et des membres beaucoup plus petits que la normale. Les médecins ont soupçonné l’ostéogenèse imparfaite (OI), également connue sous le nom de fragilité osseuse, et ils ont dit aux futurs parents de se préparer au pire.
Pourtant, lorsque les parents de Kaleb l’ont vu pour la première fois, leurs inquiétudes se sont dissipées, même si ce n’était que pour un instant. C’était un bébé adorable et heureux.
Un chemin difficile à parcourir
Les nouveaux parents savaient qu’ils avaient un chemin difficile à parcourir. Mais leurs médecins avaient déjà étés en contact avec les Hôpitaux Shriners pour enfants — Canada à Montréal, au Québec. Kaleb n’avait que sept jours lorsque le Dr Francis Glorieux, Ph.D., et le Dr François Fassier, FRCS (C), leaders mondiaux dans le traitement contre l’OI et la recherche sur cette maladie, l’ont examiné pour la première fois.
Cependant, c’est une rencontre avec la travailleuse sociale Rose-Marie Chiasson qui a tout changé. « Avec l’aide de Rose-Marie, j’ai pu accepter lentement le diagnostic. Elle m’a aidée à surmonter la frustration, la culpabilité et la tristesse que je ressentais, déclare Marie-Hélène. À partir de ce moment, je me suis sentie soutenue par les Hôpitaux Shriners pour enfants — Canada. Notre famille a reçu non seulement les outils nécessaires pour surmonter le choc de la naissance, mais aussi ceux qui nous aident à passer au travers du quotidien. Malgré sa douleur, Kaleb ne pleure jamais quand il s’agit de se rendre à l’Hôpital Shriners. »
Depuis 2008, Kaleb a subi au moins 236 fractures et 13 interventions chirurgicales, et il est entouré d’une équipe composée de plusieurs médecins.
Un fier patient-ambassadeur
Kaleb a participé à des vidéos, à des événements et à des campagnes de sensibilisation pour faire connaître les Hôpitaux Shriners pour enfants.
En 2013, le Dr Glorieux a demandé à Kaleb et à sa mère de partager leur histoire lors d’un séminaire annuel devant un public d’une centaine de personnes. Kaleb, âgé de six ans, a adoré l’expérience : une étoile est née. C’est là que son aventure en tant que patient-ambassadeur a commencé.
Le jeune garçon photogénique à la personnalité pétillante a joyeusement assisté à d’innombrables séances de photos pour aider l’hôpital à produire du matériel promotionnel, ce qui a finalement eu pour résultat un suivi par les médias sociaux. En 2017, à l’âge de 10 ans, Kaleb a tourné sa première vidéo : une visite de l’Hôpital Shriners du Canada.
La personnalité de Kaleb transparaît dans tout ce qu’il fait. « Il éprouve de la satisfaction de savoir qu’il aide d’autres enfants comme lui, déclare Marie-Hélène. Être un patient-ambassadeur est également essentiel pour renforcer son estime de soi. Il se rend compte de tout ce qu’il a accompli à un si jeune âge et il est fier de lui. »
Faire ses preuves
Kaleb a participé à des campagnes internationales, des vidéos promotionnelles, des messages d’intérêt public et des collectes de fonds pour les Hôpitaux Shriners, ainsi que pour d’autres causes. Son travail a permis de recueillir des fonds pour les trousses d’OI que l’Hôpital Shriners du Canada distribue aux familles.
En tant que patient-ambassadeur, Kaleb participe également au tournoi de golf annuel de l’hôpital. En 2020, cet événement n’était pas possible en raison de la pandémie, alors Kaleb et son ami ont décidé de créer un stand de limonade virtuel. Grâce au pouvoir des médias sociaux, la campagne de financement a permis de récolter 77 000 $ pour les Hôpitaux Shriners. Kaleb a grandement contribué à notre système de santé : il est un parfait exemple de l’esprit de famille des Shriners.
