Cuando a Marie-Hélène le realizaron una ecografía, esta reveló que su bebé, que estaba por nacer, tenía fracturas, huesos curvados y extremidades mucho más pequeñas de lo normal. Los médicos sospecharon que se trataba de una osteogénesis imperfecta (OI), también conocida como enfermedad de los huesos de cristal, y dijeron a los futuros padres que se prepararan para lo peor.
Aun así, cuando los padres de Kaleb lo vieron por primera vez, sus preocupaciones se desvanecieron, aunque fuera solo por un momento. Era un bebé adorable y feliz.
Un camino difícil por delante
Los nuevos padres sabían que tenían por delante un camino difícil. Pero sus médicos ya se habían puesto en contacto con los Hospitales Shriners para Niños — Canada en Montreal, Quebec. Kaleb tenía solo 7 días de nacido cuando Francis Glorieux, M.D., Ph. D., y François Fassier, M.D., Msc. FRCS (C), líderes mundiales en el tratamiento y la investigación de la OI, lo examinaron por primera vez.
Sin embargo, fue un encuentro con la trabajadora social Rose-Marie Chiasson lo que marcó la diferencia. “Con la ayuda de Rose-Marie, pude aceptar poco a poco el diagnóstico… ella me ayudó a superar toda la frustración, la culpa y la tristeza que estaba experimentando”, comentó Marie‑Hélène. “A partir de ese momento, me sentí apoyada por los Hospitales Shriners para Niños — Canada. Nuestra familia no solo recibió las herramientas para superar el impacto del nacimiento, sino también las que nos ayudaron a superar el día a día. A pesar de su dolor, Kaleb nunca ha llorado cuando se trata de un viaje a los Hospitales Shriners”.
Desde 2008, Kaleb ha tenido al menos 236 fracturas y 13 cirugías, con un equipo de varios médicos que lo tratan.
Un orgulloso paciente embajador
Kaleb ha participado de videos, eventos y campañas para crear conciencia sobre losHospitales Shriners para Niños
En 2013, el Dr. Glorieux pidió a Kaleb y a su madre que compartieran su historia en un seminario anual con una audiencia de aproximadamente 100 personas. Kaleb, de seis años, quedó prendado y nació una estrella. Comenzó su aventura como paciente embajador.
El fotogénico niño de carácter extrovertido asistió encantado a innumerables sesiones de fotos para ayudar al hospital a crear materiales promocionales, lo que finalmente resultó en un seguimiento en las redes sociales. En 2017, a los 10 años, Kaleb grabó su primer video, un recorrido por el Hospital Shriners de Canadá.
La personalidad de Kaleb sobresale en todo lo que hace. “Disfruta de la satisfacción de saber que está ayudando a otros niños como él”, afirmó Marie-Hélène. Ser un paciente embajador también es clave para desarrollar su autoestima. Se da cuenta de lo mucho que ha conseguido a una edad tan temprana y está orgulloso de sí mismo”.
Haciéndose un nombre por sí mismo
Kaleb ha participado en campañas internacionales, videos promocionales, anuncios de servicio público y eventos de recaudación de fondos para los hospitales Shriners, así como para otras causas. Su trabajo ha ayudado a recaudar fondos para los kits de OI que el Hospital Shriners de Canadá distribuye a las familias.
Como paciente embajador, Kaleb también participa en el torneo anual de golf del hospital. En 2020, no fue posible realizar este evento debido a la pandemia, por lo que Kaleb y su amigo decidieron crear un puesto de limonada virtual. A través del poder de las redes sociales, la campaña de recaudación de fondos logró recaudar $ 77,000 para los Hospitales Shriners. Kaleb ha contribuido mucho a nuestro sistema de atención médica y es un ejemplo destacado del espíritu familiar Shriners.
