La réussite signifie un large éventail de choses pour nos patients, notamment l’acquisition d’une indépendance dans la vie quotidienne et la participation à des activités sportives et artistiques. Les Hôpitaux Shriners pour enfants ont pour mission d’aider les patients à atteindre leurs objectifs et à réaliser leur plein potentiel.
Mika a pu choisir un pied violet, ce qui a contribué à susciter ses progrès.
MIKA
Faire ses premiers pas, encore une fois
« Regardez mon nouveau pied! J’ai des orteils! » Ce sont les premiers mots que Mika a prononcés après avoir été équipée d’une prothèse violette personnalisée de l’Hôpital Shriners pour enfants — Honolulu. « Elle était ravie d’avoir un pied, et elle s’est dirigée vers la porte avec son déambulateur et est partie », déclare en riant la mère de Mika, Allison . « C’était très excitant. Nous étions impatients de la voir faire ses premiers pas et devenir un peu plus indépendante. » Le parcours de Mika pour remarcher a commencé plusieurs mois auparavant, lorsqu’elle a développé une myocardite virale fulminante une semaine avant son troisième anniversaire. La maladie cardiaque rare a obligé Mika à subir des soins d’urgence; malheureusement, une complication a entraîné la perte du pied droit de Mika.
Au fur et à mesure que la santé cardiaque de Mika s’améliorait, les préoccupations de ses parents ont changé : il n’était plus question de savoir si leur fille allait vivre ou non, mais plutôt si elle serait un jour la petite fille active qu’elle avait toujours été. Un chirurgien orthopédiste a recommandé à la famille de contacter les Hôpitaux Shriners pour enfants. « Au début, c’était une lutte parce que Mika n’arrêtait pas de dire qu’elle ne voulait pas marcher. Elle ne pouvait pas marcher parce qu’elle n’avait qu’un pied. Elle disait qu’elle voulait marcher comme avant, et qu’elle voulait ravoir son pied », se souvient Allison. L’équipe de soins de l’Hôpital Shriners d’Honolulu a notamment contribué à susciter les progrès de Mika en la faisant participer à la création de son nouveau pied. « Elle a dit qu’elle voulait un pied violet dès le début », mentionne Allison.
« Tant qu’elle pourra jouer, danser et sauter, elle sera heureuse », indique Allison. Mika est sur la bonne voie pour y parvenir, rapporte Allison, grâce au travail d’équipe de tous ceux qui ont participé à ses soins à l’Hôpital Shriners d’Honolulu.
Jack a appris à utiliser son fauteuil roulant et est maintenant capable de parler en utilisant un mot à la fois.
JACK
Engager la conversation
Jack est devenu patient de l’Hôpital Shriners pour enfants — Portland quand il avait 6 mois. En raison de complications survenues à sa naissance, il a des besoins médicaux complexes liés à la paralysie cérébrale.
Pour Jack, la réussite consiste à acquérir les compétences de base qui lui permettront de se frayer un chemin dans la vie quotidienne. Pour répondre à ses besoins particuliers, Jack utilise plusieurs appareils fonctionnels. Il s’agit notamment d’un entraîneur de marche qui l’aide à marcher, d’un appareil de verticalisation qui l’aide à se tenir debout et de chaises spéciales qui l’aident à s’asseoir.
Depuis qu’il a commencé sa physiothérapie à l’hôpital, Jack a fait des progrès significatifs dans sa capacité à utiliser un fauteuil roulant électrique, un appareil que ses parents espèrent lui procurer éventuellement. « Il pleure littéralement quand nous devons partir après qu’il a pu conduire le fauteuil roulant électrique, déclare sa mère, Angela. Il l’aime tellement. »
Avec l’aide de l’orthophoniste Megan Knight, MS, CCC-SLP, Jack apprend à communiquer à l’aide d’un appareil de commande par le regard. Cette technologie de pointe permet aux patients d’utiliser un générateur de parole uniquement basé sur le mouvement de leurs yeux. « Il a passé une grande partie de ses débuts à s’entraîner en utilisant des jeux, explique Mme Knight, puis il a commencé à faire la transition et à utiliser l’appareil pour communiquer avec les autres. » Jack est maintenant capable de produire des énoncés à mots uniques, ce qui est un grand pas vers une communication efficace.
Les chirurgies reconstructives de Camille
lui permettront
de vivre une vie sans
restrictions.
CAMILLE
Se mettre sous les feux de la rampe
Quand Camille, 3 ans, entre à l’Hôpital Shriners pour enfants — St. Louis, la nouvelle a tendance à se répandre rapidement : Mlle Hollywood est arrivée.
« Ils aiment l’appeler “Mlle Hollywood” ici parce qu’elle entre avec ses lunettes de soleil et annonce simplement “Me voilà!” », dit sa mère, Shantay.
Que Camille puisse entrer à l’hôpital en marchant sur ses deux pieds est une réussite que beaucoup autour d’elle n’auraient pas cru possible.
Camille est atteinte d’une forme inusitée d’une maladie rare appelée hémimélie tibiale : sa jambe gauche est nettement plus courte que la droite, ce qui cause des problèmes de genou et de cheville . Les médecins qui ont vu Camille à la naissance ont dit que l’amputation était l’option la plus probable.
Au lieu d’une amputation, Camille a subi des interventions chirurgicales pour reconstruire sa cheville et allonger son tibia.
« Elle va très bien », a déclaré le Dr J. Eric Gordon, le chirurgien orthopédiste qui a opéré Camille. « C’est intéressant pour moi, en tant que médecin, de faire quelque chose pour les enfants, comme ce que nous pouvons faire pour Camille. Grâce à son traitement ici, elle pourra probablement grandir et vivre une vie heureuse sans restrictions. »
Missy s’est entraînée pendant plusieurs heures par jour et a adapté les mouvements pour faire partie de l’équipe de meneuses de claque.
MISSY
Devenir capitaine
Elle a commencé par encourager ses amis. Mais Missy, 14 ans, a rapidement eu envie de devenir meneuse de claque. Missy souffre de spina bifida et utilise un fauteuil roulant. Elle ne savait pas si faire partie de l’équipe de meneuses de claque était une possibilité pour elle, mais cela ne l’a pas empêchée d’essayer.
Missy s’est entraînée tous les jours pendant plus de huit heures. « C’était épuisant, mais il faut travailler dur pour obtenir ce que l’on veut », déclare Missy.
Lorsqu’elle s’est présentée aux essais, Missy savait que son exécution des mouvements serait différente de celle des autres filles. Elle avait sa propre interprétation, comme la façon de faire les placements de pieds, et elle espérait que cela suffirait.
Le physiothérapeute de l’Hôpital Shriners pour enfants — Salt Lake CityMatt Lowell, a travaillé sur les fauteuils roulants de Missy pendant la majeure partie de sa vie. Il est ravi que Missy ait eu la confiance nécessaire pour poursuivre son ambition et qu’elle n’ait rien laissé s’interposer entre elle et son rêve.
« C’est mon objectif en tant que physiothérapeute, indique M. Lowell. Les enfants sont uniques et je veux qu’ils poursuivent leurs rêves comme ils le souhaitent. Missy est une inspiration! »
Missy n’a pas seulement fait partie de l’équipe de la ligue scolaire; elle a également été nommée capitaine. « J’ai cru en moi, et cela a porté fruit », affirme-t-elle.
NATALIA
La maladie osseuse de Natalia l’a inspirée à créer un art qui informe.
Créer une impression durable
Une adolescente atteinte d’une maladie rare veut que les gens sachent que sa maladie n’est pas un obstacle à sa réussite; en fait, elle en est l’inspiration. C’est un message que Natalia s’efforce de transmettre en utilisant son talent artistique. Sa maladie est appelée ostéolyse multicentrique idiopathique, ou OMI.
Natalia perd progressivement ses os avec le temps, car son corps absorbe leur calcium . Sa maladie entraîne de la fatigue et des douleurs quasi constantes. Elle utilise un fauteuil roulant motorisé depuis la première année et est traitée par le Dr Peter Smith, chirurgien orthopédiste pédiatrique à l’Hôpital Shriners pour enfants — Chicago, depuis qu’elle a 3 ans.
Natalia aime créer. Elle aime particulièrement l’art numérique, qu’elle dessine sur une tablette. L’OMI est devenue une source d’inspiration pour la dernière oeuvre de Natalia. « Je travaille sur un projet artistique qui va montrer comment l’OMI affecte mon corps. J’utilise différentes radiographies que mes médecins ont prises ces dernières années pour montrer ce qui se passe sous la peau, explique-t-elle.
J’ai pris des photos des membres de mon corps : épaules, coudes, pieds, genoux, cou, tête… Et j’enlève la peau et vous montre tous les différents os. Même si certains des os ont disparu, vous pouvez les voir sous la peau, même si vous ne pouvez pas les voir à la surface. » « Le message de Natalia est “Vous êtes plus que l’OMI”, déclare son père, John. Je crois que l’art est un moyen pour elle d’exprimer ce sentiment et de montrer comment la maladie a affecté sa vie. »
