Comunidad de Hospitales Shriners para Niños

Reescribiendo sus historias

Cómo los padres están cambiando la vida de nuestros pacientes.

Mike adoptó a su hijo, Nick, cuando este tenía 16 años. Nick padece una distonía grave, una forma de parálisis cerebral caracterizada por contracciones y movimientos musculares involuntarios que afectan todo su cuerpo. Utiliza una silla de ruedas y no habla. “Pero él puede entender lo que usted está diciendo”, afirmó Mike. Nick recibe terapia física, terapia ocupacional y ortopedia (para la dislocación de la cadera) y refuerzos ortopédicos para la escoliosis en los Hospitales Shriners para Niños — Springfield .

Nick y su padre, Mike, siempre están buscando nuevas y divertidas formas de pasar tiempo juntos.

La siguiente gran aventura

Después de su adopción, Nick se unió a BFit, el programa de ciclismo de verano del hospital para pacientes con afecciones neuromusculares. “Estaba realmente compenetrado con lo que hacía”, afirmó Mike. A partir de ahí, nació un buscador de emociones . “BFit es lo que empezó todo”.

Mike buscó otras actividades de adaptación en las que Nick pudiera participar para vivir la vida sin limitaciones. Hasta ahora, Mike y el fisioterapeuta de Nick han encontrado la forma de que Nick pueda montar a caballo, se lance en tirolesa, haga escalada de rocas y esquí acuático.

“No hay nada que hayamos probado que no le guste. Creo que solo se está limitado por la propia imaginación”, afirmó Mike. Mike dijo que el paracaidismo podría ser lo siguiente en la lista. “Siempre estoy buscando nuestra siguiente gran aventura”.

Nada que temer

Falta menos de una hora para la cirugía, y Soumaila inhala profundamente una máscara de oxígeno que desprende un agradable aroma de masa de pastel. La máscara no está conectada a nada. Es una réplica utilizada por el departamento de vida infantil de los Hospitales Shriners para Niños — St. Louis para ayudar a que los niños se sientan más cómodos antes de una cirugía.

“¡Mamá Amy! ¡Mamá Amy! dice el niño de 10 años proveniente de la nación africana occidental de Burkina Faso. La mujer que ha sido su madre de acogida durante dos semanas, se coloca la máscara en la cara y le devuelve la sonrisa al niño que pronto será sometido a una cirugía. Él se desliza y se envuelve en sus brazos.

Amy y su esposo, Greg, han sido padres de acogida de cinco hijos. Es una de las cuatro madres de acogida, que actualmente guían a los pacientes internacionales a través de la atención en el Hospital Shriners de St. Louis.

Amy es la madre de acogida de Soumaila, un paciente proveniente de África .

Los niños que llegan al hospital desde países en desarrollo suelen estar en grave peligro. Lorencia, que fue la primera niña que Amy y Greg acogieron, llegó en 2017 desde Haití. Vivía en un orfanato porque era un lugar seguro para una niña que tenía las piernas tan malformadas que se desplazaba arrastrándose con las manos. “En algunas partes del mundo, si usted tiene una malformación, es completamente rechazado”, afirmó Amy. Tiene que ocultarse de su comunidad. Su vida corre peligro”.

Lorencia llegó a los Hospitales Shriners con la ayuda de una organización sin ánimo de lucro. Mientras los equipos de atención brindan tratamiento médico, Amy, Greg y otros padres de acogida, llevan a los niños a las citas médicas y de terapia física, los alimentan, los visten y les brindan educación. Lo más importante es que les dan amor.

La familia, incluidas las hijas de Amy, Gabby, de 21 años; Claire, 17; y Maura, de 14 años, juega y graba videos divertidos. A la hora de dormir, les brindan comodidad; Lorencia ha dormido junto a Claire durante cuatro estadías con la familia. Maura duerme en el suelo de la habitación de Soumaila.

“Se trata de reescribir su historia”, afirmó Amy. “Yo simplemente los albergo mientras los médicos reescriben su historia. Y luego regresan a su país de origen y pueden seguir reescribiendo esa historia mostrando a sus compañeros y a los padres de sus compañeros que no hay nada que temer”.

Ella le sonr e a Soumaila. “Son solo niños”.

En los Hospitales Shriners para Niños, nos fortalecen los padres que guían, cuidan y defienden a los niños que acuden a nosotros para recibir atención. Estamos agradecidos de tener a estos héroes como parte de nuestro equipo.