Mike a adopté son fils, Nick, quand il avait 16 ans. Nick est atteint de dystonie sévère, une forme de paralysie cérébrale marquée par des contractions et des mouvements musculaires involontaires qui affectent tout son corps. Il utilise un fauteuil roulant et est non verbal. «Mais il peut comprendre ce qu’on lui dit», explique Mike. Nick reçoit des soins de physiothérapie et d’ergothérapie, des orthèses (pour la luxation de la hanche), ainsi qu’un appareillage pour la scoliose à l’Hôpital Shriners pour enfants — Springfield.
Nick et son père, Mike, sont toujours à la recherche de de nouvelles façons amusantes de passer du temps ensemble.
La prochaine grande aventure
Après son adoption, Nick a rejoint BFit, le programme de vélo d’été de l’hôpital du destine aux patients atteints de maladies neuromusculaires. «Il s’investissait vraiment dans ce qu’il faisait», affirme Mike. De là, un amateur de sensations fortes est né. « BFit a été le déclencheur.»
Mike a cherché d’autres activités adaptées auxquelles Nick pourrait participer pour vivre une vie sans limites. Jusqu’à présent, Mike et le physiothérapeute de Nick violeur de Mike et Nick a trouvé des moyens de permettre à Nick de faire de l’équitation, de la tyrolienne, de l’escalade et du ski nautique.
« Il aime tout ce qu’on a essayé. Je pense qu’on est juste limité par notre propre imagination », dit Mike. Le parachutisme pourrait être la prochaine activité sur la liste selon Mike. « Je suis toujours à la recherche de notre prochaine grande aventure. »
Rien à craindre
Moins d’une heure avant son intervention chirurgicale, Soumaila prend grand bouffées avec un masque à oxygène qui dégage une agréable odeur de gâteau. Le masque n’est lié à rien. Il s’agit d’une réplique utilisée par le départment du dévelopment de l’enfant de Hôpitaux Shriners pour enfants – Saint-Louis pour aider les enfants à se sentir plus à l’aise avant une intervention.
« Maman Amy ! Maman Amy ! », dite le garçon de 10 ans originaire de la nation ouest-africaine du Burkina Faso, un pays d’Afrique de l’Ouest. La femme qui est sa mère d’accueil depuis deux semaines met le masque sur son visage et sourit au garçon qui va bientôt être opéré. Il se glisse et se blottit dans ses bras.
Amy et son mari, Greg, ont été les parents d’accueil de cinq enfants. Elle est l’une des quatre méres d’accueil qui s’occupent actuellement des patients internationaux à l’Hôpital Shriners de St. Louis.
Amy est la mére d’accueil de Soumailia, un patient d’Afrique.
Les enfants qui arrivent à l’hôpital et viennent de pays en développement sont souvent en grand danger. Lorencia, qui a été la première enfant accueillie par Amy et Greg, est arrivée en 2017 et venait d’Haïti. Elle vivait dans un orphelinat, parce que c’était un endroit sûr pour une fille dont les jambes étaient si mal formées qu’elle se déplaçait en équilibre sur les mains. « Dans certaines régions du monde, si vous avez une difformité, vous êtes complètement rejeté, dit Amy. Vous devez être caché de votre communauté. Votre vie est en danger. »
Lorencia est arrivée aux Hôpitaux Shriners avec l’aide d’un organisme sans but lucratif. Alors que les équipes de soins prodiguent des traitements médicaux, Amy, Greg et d’autres parents d’accueil amènent les enfants à leurs rendez-vous médicaux et de physiothérapie, les nourrissent, les habillent et assurent leur éducation. Mais surtout, ils leur donnent de l’amour.
La famille, qui comprend aussi les filles d’Amy, Gabby, 21 ans, Claire, 17 ans, et Maura, 14 ans, joue à des jeux et enregistre des vidéos amusantes. À l’heure du coucher, ils apportent du réconfort; Lorencia a dormi aux côtés de Claire lors de quatre séjours au sein de la famille. Maura dort par terre dans la chambre de Soumaila.
« Il s’agit de réécrire leur histoire, explique Amy. Je me contente de les héberger pendant que les médecins réécrivent en fait leur histoire. Ensuite, ils retournent dans leur pays d’origine et peuvent continuer à réécrire cette histoire en montrant à leurs pairs et aux parents de leurs pairs qu’ils n’ont rien à craindre. »
Elle sourit à Soumaila. « Ce ne sont que des enfants. »
Dans les Hôpitaux Shriners pour enfants, nous sommes renforcés par les parents qui s’occupent des enfants venant y recevoir des soins, les guident et défendent leurs intérêts. Nous sommes reconnaissants d’avoir ces héros au sein de notre équipe.
