Les enfants atteints d’ostéogenèse imparfaite savent que le moindre coup peut provoquer une fracture. Lorsqu’ils viennent au Shriners Children’s, ils peuvent écrire leur propre histoire de force. Il suffit de le demander à Waseem, dont le sourire illumine la pièce alors qu’il surplombe son père, Mostafa. « Il devient de plus en plus fort », indique Mostafa. « Il est plus grand que moi maintenant!
Les enfants atteints d’ostéogenèse imparfaite, communément appelée OI ou fragilité osseuse, font face à des défis uniques : des os fragiles qui se cassent facilement, des déformations osseuses potentielles et des complications associées telles que des dents fragiles, une courbure de la colonne vertébrale et une perte d’audition. Bien que les activités quotidiennes de l’enfance puissent présenter des risques, l’approche de Shriners Children’s combine la recherche novatrice avec des soins compatissants axés sur la famille.
Waseem, l’un des nombreux Américains atteints de cette maladie génétique rare, a vu son traitement progresser en 2023 lorsqu’il a eu accès à la technologie innovante d’absorptiométrie à rayons X en double énergie au Shriners Children’s Portland. Cet appareil à la fine pointe de la technologie n’est pas une simple machine : c’est une fenêtre sur les soins de précision.
« Le fait de disposer d’une machine pour mesurer la densité osseuse signifie que nous pouvons surveiller et traiter directement ses os », a expliqué la Dre Ellen M. Raney, chirurgienne orthopédiste. L’ostéodensitomètre est également le premier de la région à être spécifiquement calibré pour les enfants.
Pour Mostafa, il s’agit de quelque chose d’extrêmement pratique, car tous les soins de Waseem, des analyses sanguines aux radiographies et aux perfusions, sont dispensés en une seule visite. « Cela fait une énorme différence », constate Mostafa.
Un triomphe collectif
Un jeune Martin travaille avec sa physiothérapeute, Laura van Houtryve (à gauche), et sa médecin, la Dre Holly Leshikar, qui ont transformé sa vie.
Mais aucune histoire ne peut mieux illustrer le triomphe de l’esprit que celle du remarquable parcours de Martin. Né avec une OI de type I, la forme la plus courante de la maladie, Martin a dû faire face à des années d’immobilité et à d’innombrables fractures qui ont affaibli ses jambes. Sa vie s’est transformée en 2017 lorsqu’il a rencontré la Dre Holly Leshikar, dans une clinique mobile du Shriners Children’s Northern California au Mexique.
La Dre Leshikar, qui vit également avec une OI de type I, a apporté plus qu’une expertise chirurgicale au cas de Martin : elle lui a apporté de la compréhension. À l’aide d’implants personnalisés innovants, elle a effectué des opérations chirurgicales complexes pour réaligner les fémurs de Martin. En collaboration avec Laura van Houtryve, PT, MPT, une physiothérapeute dévouée, elles ont formé ce que Laura appelle un effet triangle : la précision chirurgicale, la thérapie guidée et la détermination de Martin.
Le résultat? Martin a marché de manière autonome pour la première fois depuis plus de six ans. Aujourd’hui âgé de 18 ans, il ne se contente pas de marcher. Il se dirige vers une carrière d’infirmier, inspiré par les soins qu’il a reçus au Shriners Children’s.
Quand les défis deviennent des possibilités
Dylan est un autre patient dont l’histoire prouve que la fragilité osseuse peut mener à de grands rêves. Né avec 32 os cassés, Dylan a trouvé l’espoir au Shriners Children’s St. Louis. « Je me suis cassé près de 100 os au cours de ma vie, et Shriners Children’s m’a permis de rester en vie pendant cette période », raconte-t-il. Aujourd’hui, Dylan, connu sous le nom d’Ivar sur scène, attire l’attention en tant que présentateur sportif et chanteur de rock alternatif, et joue dans l’émission Big Little Brawlers, diffusée sur Discovery Channel.
Malgré les difficultés de l’OI, il est devenu l’une des personnalités les plus reconnaissables dans le domaine de la micro-lutte. « À l’époque, ma mère était célibataire et avait trois emplois. Le fait de pouvoir aller dans un hôpital offrant les meilleurs soins possibles, quelle que soit la capacité de notre famille à payer, nous a grandement aidés », souligne Dylan.
Dylan a transformé ce défi en possibilité, utilisant sa voix et sa personnalité pour inspirer les autres. « Les soins que j’ai reçus m’ont donné la confiance dont je dispose aujourd’hui pour faire le travail qui est le mien, c’est-à-dire me produire devant des milliers de personnes chaque mois », explique-t-il.
Ces histoires de réussite illustrent ce qui est possible lorsque les soins avancés et l’innovation rencontrent la compassion. Dans l’ensemble du réseau, Shriners Children’s combine la recherche de pointe à un traitement axé sur la famille, aidant les enfants atteints d’OI à gérer leurs problèmes physiques tout en voyant ce qui est possible et en les aidant à réaliser leurs rêves.
Des harmonies de guérison et d’espoir
Martin pose avec Laura van Houtryve, sa physiothérapeute, le jour de son 18e anniversaire. Depuis l’âge de 11 ans, il célèbre son anniversaire au Shriners Children’s Northern California.
L’esprit de possibilité a brillé lors du concert Wishbone Day au Shriners Children’s Chicago au printemps dernier. Chaque année, au mois de mai, les gens se rassemblent pour célébrer le « Wishbone Day », une journée internationale de sensibilisation à l’OI. La technique chirurgicale la plus couramment utilisée aujourd’hui pour traiter l’OI a été mise au point au Shriners Children’s Chicago.
Le Dr Peter Smith, chirurgien orthopédiste de Shriners Children’s, est connu dans le monde entier pour son expertise dans le traitement des enfants atteints d’OI. Le Dr Smith s’est joint à 50 invités pour une célébration spéciale. Joseph, ancien patient du Shriners Children’s Chicago et artiste d’opéra professionnel, a dirigé des chœurs et un ensemble orchestral de deux paroisses catholiques locales où il travaille, livrant une prestation réconfortante remplie de chansons de Disney. Le concert de 30 minutes a démontré la même détermination que celle dont font preuve les patients tels que Martin. La performance de Joseph a montré qu’avec de la détermination et un soutien adéquat, les personnes atteintes d’OI peuvent poursuivre leurs passions et inspirer les autres.
Shriners Children’s offre plus qu’un traitement aux familles qui font face à l’OI : il leur offre une transformation. Comme le dit Laura, la physiothérapeute de Martin, « il ne s’agit pas seulement de guérir les os. Il s’agit de bâtir l’avenir, une étape à la fois.
