Shriners Children’s ha sido líder en atención médica de afecciones ortopédicas desde que abrió su primer centro de atención en 1922, principalmente en respuesta a una epidemia de polio. Actualmente, la mayoría de nuestros centros de atención pueden brindar tratamiento para prácticamente todas las afecciones ortopédicas pediátricas, incluso aquellas que son extremadamente complejas y raras, con un enfoque de trabajo en equipo centrado en la innovación y la compasión.
Un equipo de atención que es como una familia
Aja visitó por primera vez Shriners Children’s Hawai’i cuando tenía 5 meses, después de que se le diagnosticara osteogénesis imperfecta (OI, por sus siglas en inglés), también conocida como enfermedad de los huesos de cristal, antes de nacer. Sus padres eligieron el hospital por su reputación de brindar una excelente atención para las afecciones ortopédicas pediátricas. Shriners Children’s es conocido por su investigación sobre el desarrollo de tratamientos para la OI.
El signo más común de OI es que los huesos se rompen con facilidad. Para Aja, el tratamiento ha incluido una serie de cirugías, yesos y atención de seguimiento. El equipo de médicos, enfermeras y otros profesionales de la salud de Aja en Shriners Children’s son parte de su “ohana” (familia). Cuando necesita atención médica, se refiere al hospital como “la casa de la tía” y espera con ansias ver a los médicos y al personal. “Todos son muy amables y me hacen sentir mejor porque me arreglan mis huesos rotos para que pueda caminar de nuevo”, afirmó Aja.
Ahora con 10 años, Aja disfruta ser la hermana mayor de sus dos hermanos y disfruta nadar, bailar hip-hop y pintar con ellos. Su experiencia con su equipo de atención ha alimentado su deseo de ayudar a otros niños y quiere trabajar en Shriners Children’s algún día. “No tengo ninguna duda de que su tranquilidad, confianza y resiliencia harán que eso sea una realidad”, afirmó su padre, Adam. “Shriners Children’s ha sido una bendición para nuestra familia y tenemos la tranquilidad de saber que nunca tienen como prioridad el dinero; su prioridad son los niños”.
Molly puede caminar, jugar y saltar después del tratamiento para la AMC.
Un objetivo de independencia
Cuando Deborah y Chris se enteraron de que su hija Molly, que estaba por nacer, tenía artrogriposis múltiple congénita (AMC, por sus siglas en inglés), una rara afección ortopédica, no estaban seguros de lo que significaba. “Otros médicos nos dijeron que no había mucho que se pudiera hacer”, afirmó Chris. “Después de reunirnos con los proveedores de atención médica en Shriners Children’s Portland, tuvimos una perspectiva mucho más positiva”.
La AMC se caracteriza por el endurecimiento de las articulaciones, los músculos y los tendones, y afecta aproximadamente a 1 de cada 3,000 personas en los Estados Unidos. La afección, que varía en gravedad, puede manifestarse de muchas formas diferentes y, por lo general, incluye señales visuales como puños cerrados o pie equino varo.
Molly nació con pie equino varo, lo que hizo que ambos pies se giren hacia adentro y hacia arriba. También tenía las rodillas dislocadas, una cadera dislocada y debilidad muscular en las piernas. Si no recibía tratamiento, Molly podría haber tenido dificultades para caminar o sentarse cómodamente en una silla.
Molly tuvo su primera cita en Shriners Children’s Portland con Ellen Raney, M.D., a los 6 días de nacida. Junto con su equipo de atención y los padres de Molly, la Dra. Raney se propuso ayudar a Molly a obtener la mayor independencia posible. Después de cuatro cirugías, numerosas rondas de yesos en serie para corregir la posición de sus pies y yeso de espica (un yeso que incluye una o ambas piernas, así como la cintura) para promover la recuperación después de la cirugía de cadera, Molly ha obtenido la independencia que su equipo médico estaba buscando. Ahora con 3 años, ha estado caminando por sí sola durante casi un año.
“A Molly le encanta mostrar cuánto puede doblar las rodillas”, afirmó Deborah. “Está emocionada por aprender a saltar y ha comenzado a acompañar a su hermano y hermana en el trampolín. Molly puede hacer ciertas cosas a su manera, pero hay pocas cosas que no pueda hacer”.
Nathan tiene una afección poco común, además de escoliosis, por lo que se le trata con aparatos ortopédicos.
Un “hogar para todo”
A los 16 años, Nathan estaba perdiendo casi por completo el uso de su pierna derecha y tenía problemas para mover los brazos. Su afección era especialmente devastadora porque le impedía participar en su deporte favorito: los bolos. A Nathan le diagnosticaron mielitis flácida aguda (AFM, por sus siglas en inglés), una afección que ataca el tejido y la mielina (la capa protectora de los nervios en la médula espinal) lo que causa debilidad y pérdida de la función muscular. La AFM es una enfermedad muy rara, con aproximadamente 400 casos en los Estados Unidos durante los últimos cuatro años.
Nathan y su familia se enteraron por primera vez de Shriners Children’s Philadelphia a través de un grupo de apoyo a personas con AFM en Facebook. Una vez que Nathan comenzó a recibir atención en Shriners Children’s, también se le diagnosticó una diferencia en la longitud de las extremidades y escoliosis. Joshua Pahys, M.D., cirujano ortopédico, actualmente está tratando la escoliosis con aparatos ortopédicos.
Jay, el padre de Nathan, afirmó: “Cuando nos enteramos por primera vez sobre Shriners Children’s, no sabíamos que se convertiría en nuestro hogar para todo”.
Debido a la atención que ha recibido para ambas afecciones, Nathan ahora puede volver a participar en torneos competitivos de bolos. El verano pasado, compitió en el “Teen Masters”, un ambicioso torneo para estudiantes desde kínder a grado 12 y universitarios.
Jade finalmente obtuvo las respuestas que necesitaba.
Una búsqueda persistente para obtener respuestas
Cuando Jade estaba en kínder le salió una mancha en su pierna que se sentía dura al tacto. Sus padres pensaron que esto era extraño y programaron una cita con el pediatra de su familia, quien les dijo que no se preocuparan.
Después de unos meses, los padres de Jade la volvieron a llevar al pediatra. La mancha no diagnosticada en su pierna no había desaparecido y parecía estar creciendo. Su médico estaba perplejo, pero parecía seguro de que era algo que Jade superaría con la edad. Pasaron los años y, finalmente, la mancha comenzó a afectar la capacidad de Jade para caminar y participar en las actividades que más disfrutaba: ser porrista y practicar gimnasia.
“Estaba muy frustrado”, afirmó el padre de Jade, Chris. “Nos remitieron a tantos médicos que no parecían interesados en investigar este caso a profundidad. No sabían qué era y simplemente nos remitían a otro lugar. Antes de que nos diéramos cuenta, nos remitían a los médicos originales con los que tuvimos cita por primera vez. Literalmente íbamos en círculos”.
El pediatra de Jade finalmente la remitió a Shriners Children’s Northern California, donde su familia conoció a la cirujana ortopédica Debra Templeton, M.D. quien diagnosticó a Jade con esclerodermia lineal, una enfermedad autoinmune extremadamente rara caracterizada por una sobreproducción de colágeno anormal que hace que el tejido normal sea reemplazado por tejido cicatricial grueso y denso. Si no se recibe tratamiento, puede afectar los huesos y músculos subyacentes. La Dra. Templeton les explicó a los padres de Jade que ella haría todo lo que estuviera a su alcance para formar un equipo de médicos y especialistas que encontraran respuestas y un tratamiento adecuado.
Jade ahora está siendo tratada por el Dr. Davids.
Jade, ahora de 13 años, está recibiendo tratamiento por el subdirector del personal y cirujano ortopédico Jon R. Davids, M.D. Él analizó la marcha de Jade utilizando análisis de movimiento de alta tecnología, una pieza fundamental del plan de tratamiento integral para su rara afección médica.
“Estamos muy agradecidos con todos en Shriners Children’s”, afirmó Chris. “Y sabemos que estamos donde debemos estar para Jade”.
Para obtener más información, visite shrinerschildrens.org.
