Shriners Children’s est un chef de file dans le traitement des problèmes orthopédiques depuis l’ouverture de son premier établissement en 1922, principalement pour offrir des soins pendant l’épidémie de polio. Aujourd’hui, la plupart de nos établissements peuvent traiter pratiquement tous les problèmes orthopédiques pédiatriques, même ceux qui sont extrêmement complexes et rares, grâce à une approche d’équipe axée sur l’innovation et la compassion.
Une équipe de soins qui fait partie de la famille
Aja est venue pour la première fois au Shriners Children’s Hawai‘i à l’âge de 5 mois, car elle avait reçu un diagnostic d’ostéogenèse imparfaite (OI), aussi appelée « fragilité osseuse », avant sa naissance. Ses parents ont choisi cet hôpital parce qu’il est réputé pour offrir d’excellents soins pour les problèmes orthopédiques pédiatriques. En effet, le Shriners Children’s est reconnu pour ses recherches visant à mettre au point des traitements pour l’OI.
Le signe le plus courant de l’OI est que les os se cassent facilement. Le traitement d’Aja a comporté un bon nombre d’opérations chirurgicales, de plâtres et de soins de suivi. L’équipe de médecins, d’infirmières et de professionnels de la santé du Shriners Children’s qui s’occupe d’Aja fait partie de son « ohana » (« famille » en hawaïen). Lorsqu’elle a besoin de soins, elle a hâte d’aller voir les médecins et le personnel à l’hôpital, qu’elle surnomme « la maison de tatie ». « Tout le monde est si gentil, et ils me font me sentir mieux parce qu’ils réparent mes os cassés pour que je puisse marcher à nouveau », a déclaré Aja.
Aujourd’hui âgée de 10 ans, Aja se réjouit d’être la grande soeur de sa fratrie et aime nager, danser le hip-hop et peindre avec eux. L’expérience qu’elle a vécue avec son équipe de soins a nourri son désir d’aider d’autres enfants, et elle souhaite travailler un jour aux Shriners Children’s. « Je n’ai aucun doute que sa confiance sereine et sa résilience feront de ce projet une réalité, a affirmé son père, Adam. Shriners Children’s a été une bénédiction pour notre famille, et c’est rassurant de savoir que ce n’est jamais une question d’argent; ce qui compte, ce sont les enfants. »
Molly peut marcher, jouer et sauter après son traitement pour l’AMC.
Un objectif d’indépendance
Lorsque Deborah et Chris ont appris que leur fille à naître, Molly, était atteinte d’arthrogrypose congénitale multiple (AMC), une maladie orthopédique rare, ils n’étaient pas sûrs de ce que cela signifiait. « D’autres médecins nous ont dit qu’il n’y avait pas grand-chose à faire, a raconté Chris. Après avoir rencontré les professionnels de la santé du Shriners Children’s Portland, nous voyions les choses de façon bien plus positive. »
L’AMC, caractérisée par une raideur des articulations, des muscles et des tendons, touche environ une personne sur 3000 aux États-Unis. Cette maladie, dont la gravité varie, peut se manifester de centaines de façons différentes et comporte généralement des signes visibles comme des poings serrés ou des pieds bots.
Molly est née avec des pieds bots, ce qui fait que ses deux pieds étaient tournés vers l’intérieur et vers le haut. Elle avait également les genoux disloqués, une hanche disloquée et une faiblesse musculaire aux jambes. Sans traitement, Molly aurait pu avoir de la difficulté à marcher ou à s’asseoir confortablement sur une chaise.
Molly a eu son premier rendez-vous au Shriners Children’s Portland avec la Dre Ellen Raney lorsqu’elle avait six jours. Avec son équipe de soins et les parents de Molly, la Dre Raney a entrepris d’aider Molly à acquérir le plus d’indépendance possible. Après quatre opérations chirurgicales, de nombreuses séries de plâtres pour corriger la position de ses pieds et un spica plâtré (plâtre qui inclut une ou deux jambes ainsi que la taille) pour favoriser la guérison après une opération de la hanche, Molly a acquis l’indépendance que son équipe médicale visait. Aujourd’hui âgée de 3 ans, elle marche toute seule depuis presque un an.
« Molly adore montrer à quel point elle peut plier les genoux, s’est réjouie Deborah. Elle est heureuse d’apprendre à sauter et a commencé à jouer avec son frère et sa soeur sur le trampoline. Molly fait peut-être certaines choses à sa façon, mais il y a peu de choses qu’elle ne peut pas faire. »
Nathan est atteint d’une maladie rare ainsi que d’une scoliose, pour laquelle il est traité avec un appareillage.
Un centre pour tous les soins
À 16 ans, Nathan était en train de perdre presque complètement l’usage de sa jambe droite et avait du mal à bouger les bras. Son état était particulièrement accablant, car il l’empêchait de pratiquer son sport favori, les quilles. Nathan a reçu un diagnostic de myélite flasque aiguë (AFM), une maladie qui attaque les tissus et la myéline (la couche protectrice des nerfs de la moelle épinière) et entraîne une faiblesse et une perte de fonction musculaire. L’AFM est une maladie très rare, dont 400 cas ont été recensés aux États-Unis au cours des quatre dernières années.
Nathan et sa famille ont appris l’existence du Shriners Children’s Philadelphia par le biais d’un groupe de soutien pour l’AFM sur Facebook. Lorsque Nathan a commencé à recevoir des soins au Shriners Children’s, on lui a également diagnostiqué une scoliose et une différence de longueur des membres. Le Dr Joshua Pahys, chirurgien orthopédiste, traite actuellement sa scoliose avec un appareillage.
Jay, le père de Nathan, a déclaré : « Lorsque nous avons entendu parler de Shriners Children’s pour la première fois, nous ne savions pas que ça deviendrait notre centre pour tous ses soins. »
Grâce aux soins qu’il a reçus, Nathan peut maintenant recommencer à participer à des tournois de quilles. L’été dernier, il a participé à l’important tournoi Teen Masters destiné aux élèves de la maternelle au secondaire et aux étudiants universitaires.
Jade a finalement obtenu les réponses dont elle avait besoin.
La persévérance pour trouver des réponses
Lorsque Jade était en maternelle, une tache dure au toucher est apparue sur sa jambe. Ses parents ont trouvé cela étrange et ont pris rendez-vous avec leur pédiatre, qui leur a dit de ne pas s’inquiéter.
Après quelques mois, les parents de Jade l’ont ramenée chez le pédiatre. La mystérieuse tache sur sa jambe n’avait pas disparu et semblait grossir. Son médecin était perplexe, mais semblait convaincu que c’était quelque chose qui s’en irait avec le temps. Les années ont passé et cela a commencé à affecter la capacité de Jade à marcher et à participer à ses activités préférées : être meneuse de claque et faire de la gymnastique.
« J’étais tellement frustré, a raconté Chris, le père de Jade. Nous avions vu tant de médecins qui ne semblaient pas vouloir chercher davantage pour trouver une réponse. Ils ne savaient pas ce que c’était, et ils nous envoyaient juste consulter ailleurs. À un certain point, on nous a renvoyés voir les médecins que nous avions rencontrés au départ. Nous tournions littéralement en rond. »
Le pédiatre de Jade l’a finalement orientée vers le Shriners Children’s Northern California, où sa famille a rencontré la Dre Debra Templeton, chirurgienne orthopédiste. La Dre Templeton a diagnostiqué chez Jade une sclérodermie linéaire, une maladie auto-immune extrêmement rare caractérisée par une surproduction de collagène anormal qui remplace les tissus normaux par un tissu cicatriciel épais et dense. Celle-ci peut affecter les os et les muscles sous-jacents si elle n’est pas traitée. La Dre Templeton a expliqué aux parents de Jade qu’elle ferait tout ce qu’elle pouvait pour créer une équipe de médecins et de spécialistes qui trouveraient des réponses et un traitement approprié.
Jade est maintenant soignée par le Dr Davids.
Jade, maintenant âgée de 13 ans, est actuellement traitée par le Dr Jon R. Davids, médecin-chef adjoint et chirurgien orthopédiste. Il a analysé la démarche de Jade à l’aide d’une technologie d’analyse du mouvement de pointe, qui fait partie intégrante du plan de traitement complet pour sa maladie rare.
« Nous sommes tellement reconnaissants envers tout le monde au Shriners Children’s, a affirmé Chris. Et nous savons que nous sommes au bon endroit pour Jade. »
Pour en savoir plus, rendez-vous sur shrinerschildrens.org.
