Clara, 4 ans, est assise confortablement et regarde des dessins animés en chantonnant et en dessinant des châteaux de princesse dans son cahier rose à paillettes. Sur son chandail vert, on peut lire « Forte comme Clara. Courbée mais jamais vaincue », la devise de la famille.
Clara est sur le point de subir une autre procédure médicale au Shriners Children’s Lexington pour traiter sa scoliose infantile, une affection qui fait que sa colonne vertébrale est courbée en forme de « S ». Elle a déjà subi plus d’une douzaine d’interventions dans sa vie. Mais au lieu d’être nerveuse, Clara est calme, tout comme sa mère, Kayla. « C’était très effrayant au début, a déclaré Kayla. Mais Shriners Children’s a fait un excellent travail pour me rassurer et me donner un plan d’action. »
Aux Shriners Children’s, notre philosophie est d’envisager toutes les options pour chaque patient. Pour les enfants atteints de scoliose, cela va de la rééducation par l’exercice spécifique à la scoliose, du moulage et de l’appareillage jusqu’aux traitements chirurgicaux les plus avancés, comme les tiges de croissance, la modulation de croissance (VBT) et la fusion vertébrale. Nos équipes multidisciplinaires travaillent avec les patients et leur famille pour créer des plans de traitement personnalisés qui permettront aux patients de reprendre leurs activités préférées le plus rapidement possible et avec le moins de douleur possible.
Moulage
Clara est traitée avec le moulage Mehta. Un plâtre est appliqué en salle d’opération sous anesthésie et va du dessous des bras jusqu’en bas de la taille (pour certains patients, il peut aussi aller jusqu’au-dessus des épaules). Chaque plâtre est porté pendant deux à trois mois, avec une courte pause entre chacun. Le nombre de plâtres nécessaires et le temps requis pour corriger le problème varient dans chaque cas.
Après la série de moulages Mehta, les patients portent un corset amovible au besoin. Si le moulage Mehta corrige la courbure de la colonne vertébrale pour certains enfants, pour d’autres, il peut servir à retarder la chirurgie de correction de la courbure jusqu’à ce que l’enfant soit plus âgé.
« Le moulage Mehta tente d’exploiter la croissance naturelle de la colonne vertébrale et du thorax de l’enfant pour corriger sa scoliose », explique le Dr Vishwas Talwalkar du Shriners Children’s Lexington. « L’avantage du moulage par rapport à l’appareillage est qu’il permet de réaliser des progrès plutôt que de simplement maintenir l’état de la colonne. »
La radiographie de Clara montre la courbe de sa colonne vertébrale.
Quand Clara est arrivée au Shriners Children’s Lexington, sa colonne avait une courbure de 50 degrés. Lors de sa visite en juillet, elle était réduite à 18 degrés. L’objectif est d’atteindre 10 degrés ou moins avec des moulages ou de l’appareillage. Pour Clara, qui a également une cavité remplie de liquide appelée « syrinx » au bas de sa colonne vertébrale, le chemin vers une colonne vertébrale plus droite pourrait aussi impliquer une chirurgie.
La famille de Clara a discuté avec le Dr Talwalkar de la possibilité d’utiliser des tiges de croissance MAGEC et, lorsque son corps atteindra sa maturité, peut-être une fusion vertébrale. Les tiges MAGEC sont implantées chirurgicalement pour aider à redresser la colonne vertébrale et sont allongées depuis l’extérieur du corps à mesure que l’enfant grandit à l’aide d’une télécommande magnétique tenue au-dessus de la colonne, ce qui évite les opérations chirurgicales à répétition.
Gabbi est plus grande après avoir été traitée pour sa scoliose.
Corset et exercice
Pour certains patients atteints de scoliose, le traitement peut inclure le port d’un corset. Parfois, le corset est associé à un type particulier de physiothérapie qui consiste en des exercices spécifiques à la scoliose.
C’est le cas de Gabbi, qui habite à West Fargo dans le Dakota du Nord. Ses parents ont réalisé que quelque chose n’allait pas quand elle avait 11 ans. En regardant Gabbi nager, ils ont remarqué que ses omoplates semblaient être à des hauteurs différentes et se sont demandé si elle n’avait pas une scoliose. Ils ont téléchargé l’application SpineScreen de Shriners Children’s pour examiner le dos de Gabbi. L’application a révélé que sa colonne vertébrale avait une courbure anormale, ils ont donc pris rendez-vous au Shriners Children’s Twin Cities.
On a diagnostiqué une scoliose à Gabbi et, en raison de la progression des courbures trois mois plus tard, elle a reçu un corset sur mesure. De plus, Gabbi fait des exercices spécifiques à la scoliose, qui utilisent une combinaison d’exercices, d’étirements et de techniques de respiration pour améliorer sa posture. Depuis le début de son traitement, Gabbi, qui a maintenant 14 ans, en est à son cinquième corset, ses courbures se corrigent et elle a grandi de près de 30 cm.
Elle considère que son traitement au Shriners Children’s a été une expérience formidable et c’est avec plaisir qu’elle raconte son histoire à d’autres personnes qui vivent des situations similaires. « Ils ont un plan complet pour le traitement de la scoliose, et j’aime qu’ils examinent toutes les options pour chaque enfant », affirme Gabbi.
Mandii, la mère de Gabbi, est du même avis. « Le personnel du Shriners Children’s nous donne l’impression d’être son seul patient et que le traitement de notre enfant est la seule chose qui le préoccupe », déclare-t-elle.
Chloe a repris la danse grâce au personnel de son équipe de soins.
Opération chirurgicale
Parfois, la scoliose d’un patient est suffisamment grave pour nécessiter une opération chirurgicale.
Chloe, une artiste et danseuse, a reçu un diagnostic de scoliose idiopathique quand elle avait 11 ans. Le médecin-chef du Shriners Children’s Chicago, Dr Purnendu Gupta, explique que le diagnostic est établi à l’aide d’un examen clinique, d’un examen neurologique et de radiographies. « Ici, au Shriners, nous disposons de la technologie d’imagerie EOS, qui permet de faire des radiographies avec moins de radiations. »
Chloe a repris la danse grâce au personnel de son équipe de soins, dont le Dr Gupta (gauche) et Linda Cree, IA, B.Sc.Inf., CPN, CCM (droite).
Par la suite, Chloe a dû subir une chirurgie de fusion vertébrale, réalisée par le Dr Gupta, et elle a été officiellement autorisée à reprendre la danse un peu plus d’un an après. « J’aimerais vous remercier, Dr Gupta, d’avoir réparé ma colonne vertébrale et de m’avoir supportée chaque fois que je demandais quand je pourrais reprendre la danse, a déclaré Chloe. Vous avez été si gentil, et je vous serai toujours reconnaissante pour ce que vous avez fait pour moi. »
La relation de Chloe avec le Shriners Children’s s’est poursuivie lorsqu’elle a eu besoin des soins de médecine sportive de l’hôpital de Chicago. Environ quatre semaines avant sa chirurgie de fusion vertébrale, elle est tombée et s’est disloqué la rotule parce qu’elle manquait d’équilibre à cause de sa scoliose. Chloe a vu la chirurgienne orthopédiste Dre Kelsey Davidson et a subi une chirurgie reconstructive.
Trinity a repris ses activités de meneuse de claque après une opération de VBT.
Modulation de croissance
Pour les patients qui répondent à certains critères très précis, une solution de rechange à la fusion vertébrale, la modulation de croissance, ou VBT, peut être une option.
C’était le cas de Trinity, aujourd’hui étudiante de première année à l’université, qui est meneuse de claque depuis l’âge de 8 ans. Lorsqu’elle s’est blessée au genou et qu’elle a dû consulter un orthopédiste, sa mère, Shavonda, a posé des questions sur la courbe de sa colonne vertébrale que son pédiatre avait remarquée lors d’une récente visite. C’est alors que Trinity a reçu un diagnostic de scoliose.
Ses parents ont cherché le meilleur établissement pour les techniques innovantes de traitement de la scoliose sans fusion et ont découvert le Dr Joshua Pahys et l’équipe du Shriners Children’s Philadelphia. Trinity a subi une opération chirurgicale de VBT en juin 2016. Après l’opération, elle s’est sentie mieux qu’elle ne s’était sentie depuis longtemps : ses douleurs lombaires avaient disparu et sa colonne vertébrale était droite.
La VBT redresse la colonne vertébrale à l’aide du processus de croissance du patient. Il s’agit d’une opération moins invasive que la fusion vertébrale et qui préserve la mobilité.
Le personnel médical du Shriners Children’s Philadelphia, dirigé par le chef du service de chirurgie, le Dr Amer Samdani, a mis au point les méthodes et techniques de VBT et a travaillé en étroite collaboration avec de nombreux intervenants pour faire approuver la technologie requise.
Trinity a pu reprendre ses activités de meneuse de claque six semaines après l’opération. Elle a participé à des compétitions en tant que membre de l’équipe d’Urbana et en tant que meneuse de claque All-Star de niveau 6 pour les Maryland Twisters. Elle a également été mannequin pour Rebel Athletic et a fait la promotion de la marque de vêtements athlétiques dans le monde entier.
Pour en savoir plus sur tous les types de scolioses, visitez le site myleadersincare.com.
