Desde el principio, la familia de Emilynn supo que ella era especial. Sin embargo, tomaría casi una década saber exactamente cuán especial era ella.
“Tuvimos un embarazo completamente normal con Emilynn”, afirmó su madre, Morgan. “Ella nació a las 36 semanas, así que solo pasó un corto tiempo en la unidad de cuidados intensivos neonatales [neonatal intensive care unit] por problemas respiratorios”.
Sin embargo, a medida que Emilynn crecía, sus pies empezaron a girarse hacia adentro, una afección denominada pie equino varo. Después de que la niña fuera sometida a múltiples cirugías, los médicos le dijeron a Morgan algo que simplemente no aceptaría.
“Cuanto más hacían, peor parecía estar”, afirmó Morgan. “Un médico me dijo que las cirugías no fueron exitosas y que Emilynn nunca caminaría, que usaría una silla de ruedas por el resto de su vida. Me dijeron que tenía que aceptarlo”.
Pero Morgan quería una segunda opinión. “Mi instinto de madre me decía que no era simplemente un pie equino varo y que no estaban considerando todas las posibilidades”, afirmó Morgan.
Un cambio de rumbo
Cuando Emilynn, que vive en Ohio, tenía alrededor de 2 años y medio, tuvo su primera cita con Vishwas Talwalkar, M.D., especialista en ortopedia pediátrica y cirujano de Shriners Children’s Lexington de Kentucky.
“El Dr. Talwalkar cambió la trayectoria de toda su vida en esa primera cita”, afirmó Morgan. “Me dijo que sería un proceso largo, pero que creía que Emilynn podría caminar algún día. Eso era todo lo que necesitaba escuchar. Me reafirmó que mi instinto era correcto”.
Aún no sabían cuál era la causa de los problemas ortopédicos de Emilynn, pero el Dr. Talwalkar logró ayudar desarrollando un plan que incluía aparatos ortopédicos personalizados para tobillo y pie (AFO, por sus siglas en inglés) y una intervención quirúrgica.
“Dio sus primeros pasos a los 4 años, y a los 5 ya no necesitaba la silla de ruedas”, afirmó Morgan.
Atención compasiva
Las pruebas genéticas finalmente le dieron a la familia algunas respuestas. Emilynn padece una rara afección genética denominada atrofia muscular espinal distal (DSMA, por sus siglas en inglés), que se caracteriza por la debilidad y el desgaste de los músculos y afecta principalmente a los brazos y las piernas.
Ahora Emilynn recibe la atención que necesita para su afección, incluyendo la atención ortopédica en Shriners Children’s Lexington.
Emilynn utiliza aparatos ortopédicos personalizados fabricados por los Servicios ortopédicos y protésicos pediátricos (POPS, por sus siglas en inglés) – Midwest en Shriners Children’s Lexington. Los aparatos ortopédicos le ayudan a sostener sus tobillos y enderezar sus pies. El seguro de Emilynn solo cubre un conjunto de aparatos ortopédicos al año, pero la atención que brinda Shriners Children’s incluye el reemplazo de prótesis u ortopedia según sea necesario, independientemente de la capacidad de pago de las familias. Morgan afirmó estar agradecida a lo largo de los años por no tener que preocuparse por el costo de la atención médica para su hija.
“Ella viene cada seis meses para obtener nuevos aparatos ortopédicos porque es tan activa que literalmente los destruye”, afirmó Morgan. “Nunca se nos ha quedado pequeño un aparato ortopédico. Ella siempre está lista para uno nuevo cuando venimos porque es capaz de hacer tantas cosas que les rompe una correa o las revienta”.
Repercusión en toda la familia
Morgan ha seguido una carrera en enfermería pediátrica gracias a su experiencia y la de su hija.
“Sabía lo que era no ser escuchada como madre”, afirmó. “No quería que otros se sintieran así y les he dicho a muchos padres que se sentían desesperanzados que Shriners estará allí para ayudarlos”.
Mientras Morgan alaba al Dr. Talwalkar cada vez que tiene oportunidad, la perseverancia de Emilynn y el apoyo de su familia también han sido parte fundamental de sus logros.
“Emilynn no estaría donde está hoy si no fuera por el Dr. Talwalkar y Shriners”, afirmó Morgan. “Pero tampoco le hemos hecho sentir nunca que algo fuera imposible. Siempre ha sido curiosa y quería intentar todo lo que hace su hermana mayor. Puede que le lleve un poco más de tiempo hacerlo o que tengamos que hacerlo de forma diferente, pero su condición nunca la ha detenido”.
Emilynn quiere que otros niños que enfrentan desafíos físicos difíciles sepan que tampoco tienen que rendirse.
“El Dr. Talwalkar nunca se rindió”, afirmó Emilynn. “Yo tampoco me rindo. Hoy puedo caminar cuando otros dijeron que no lo haría. No dejes que nadie te diga que no puedes”.
Emilynn, que ahora tiene 12 años, hace mucho más que caminar. En el escenario mueve sus caderas y sus hombros como una bailarina de hip-hop de competición. Salta y pisa fuerte en las líneas laterales del campo como animadora. Realiza chuzas en su equipo de bolos, recorre a toda velocidad el camino de entrada en bicicleta, nada a lo largo de la piscina de su familia y marca uno o dos goles en el campo de fútbol.
“Todas estas cosas que para otros padres podrían ser comunes, han significado mucho para nosotros”, afirmó Morgan. “Vimos a Emilynn subir los escalones del autobús escolar en su primer día de kínder, cuando pensamos que tendrían que subirla al autobús en silla de ruedas. Su primer partido de fútbol y la primera vez que subió al escenario a bailar, simplemente lloré porque en un momento nos dijeron que nunca haría esas cosas”.
HISTORIAS DE ÉXITO
Griffin se someterá pronto a su última cirugía de labio leporino y paladar hendido.
Descubrir su sonrisa
Griffin, quien nació con labio leporino y paladar hendido, ha sido tratado en Shriners Children’s Boston durante la mayor parte de su vida. Sus padres se enteraron de que su bebé tendría esta afección durante una ecografía cuando su madre, Jennifer, tenía 24 semanas de embarazo. Ahora Griffin, estudiante de la University of Florida en Gainesville es además un ávido golfista que también disfruta de la edición y producción de videos. Tiene previsto someterse a una cirugía de mandíbula este verano, la que será su última cirugía. Jennifer cree que los desafíos al afrontar el diagnóstico de labio leporino y paladar hendido fortalecieron a su familia. “Al recordar nuestra experiencia, realmente siento que el labio leporino y el paladar hendido de Griffin fueron un regalo”, afirmó. “Nunca dimos por sentada nuestra salud, y nunca juzgamos a las personas en función de su apariencia física. Nos sentimos parte de la familia Shriners”.
Tommy aprendió a montar en bicicleta con su prótesis de pierna.
Montando por lo alto
Los médicos informaron a los padres de Tommy en la ecografía de la semana 20, que padecía una rara afección conocida como hemimelia fibular, una falta de hueso en la parte inferior de la pierna. “Estos médicos solo habían visto este tipo de afección tres veces”, afirmó MaryKay, la madre de Tommy. Pero la familia encontró esperanza en Shriners Children’s Chicago. Jeffrey Ackman, M.D., cirujano ortopédico de ese centro de atención, comentó: “Las familias se tranquilizan al saber que la rara condición de su hijo no es nada nuevo para nosotros”.
La familia y el equipo de atención de Tommy finalmente decidieron que la amputación y una prótesis le proporcionarían una mejor calidad de vida.
Tommy, que ahora tiene 10 años, es el menor de cuatro hermanos y le encanta estar al aire libre. MaryKay cuenta que, durante años, Tommy no podía dominar la bicicleta con su prótesis de pierna hecha a medida. Sus padres sentían que se estaba perdiendo algo, a pesar de que su hijo corría alegremente mientras sus amigos montaban en bicicleta. ¡Durante la pandemia, Tommy encontró la confianza para aprender a montar con su pierna especial! Ahora su familia lo llama en broma Lance, como Lance Armstrong.
Yakobo logró evitar la amputación con cirugías alternativas.
En forma de luchador
“Bueno, sí, podemos hacer que vuelvas a caminar”. El cirujano ortopédico Bryan Tompkins, M.D., de Shriners Children’s Spokane, pronunció las palabras que la familia de Yakobo después de haber cruzado el mundo quería escuchar. Cuando era muy joven, Yakobo, que es de Tanzania, sufrió una grave lesión en la pierna que no se curó correctamente. Los médicos en África sugirieron amputarle la pierna por debajo de la rodilla. Buscando una alternativa, la familia de Yakobo se mudó a los Estados Unidos cuando él tenía 4 años. A través de una serie de cirugías y observaciones en el centro de análisis de movimiento del hospital de Spokane, los médicos pudieron corregir su lesión en la pierna y evitar la amputación. Ahora, con 18 años, Yakobo está en el último año de la escuela secundaria y se mantiene activo boxeando en un club local y jugando al baloncesto.
