En 2020, on estime à 17 800 le nombre de nouveaux cas de traumatismes de la moelle épinière (SCI) aux États-Unis chaque année, sans compter les personnes qui meurent sur le lieu de l’incident, selon le National Spinal Cord Injury Statistical Center. Environ 20 % de ces blessures se produisent chez les enfants et les adolescents. Les Hôpitaux Shriners pour enfants offrent des programmes de réadaptation exceptionnels et mènent des recherches de pointe pour aider ces enfants à s’adapter, à découvrir tout ce qu’ils peuvent accomplir et à devenir les plus autonomes possibles.
OEuvre d’art de Maddie, intitulée « American Flag » (Drapeau américain)
Un programme pour promouvoir l’autonomie
Aux Hôpitaux Shriners pour enfants, l’objectif principal du programme lié aux SCI est de s’assurer que les enfants atteints de ces traumatismes participent pleinement aux activités de leur communauté, atteignent l’autonomie et vivent une vie satisfaisante tout en évitant les complications médicales. Pour ce faire, le programme offre un large éventail de services et de thérapies de réadaptation qui permettent d’accroître la force et l’endurance, d’encourager les interactions sociales ainsi que de renforcer la confiance en soi et l’estime de soi.
Notre approche innovante intègre également des procédures révolutionnaires, comme des implants chirurgicaux qui permettent aux enfants gravement blessés de respirer sans ventilateur, et la technique chirurgicale avancée de transfert de tendons et de nerfs, qui peut rétablir les fonctions motrices et sensorielles.
Après une intervention de libération des tendons et des nerfs, Maddie a pu s’adonner de nouveau à sa véritable passion : la création artistique.
Une intervention chirurgicale complexe des plus bénéfiques
Lorsqu’elle était au secondaire il y a quatre ans, Maddie a eu un accident de voiture qui a entraîné un traumatisme de la moelle épinière. Sa famille a appris l’existence du programme lié aux SCI de l’Hôpital Shriners pour enfants — Philadelphia grâce à un reportage sur un patient qui y avait subi des interventions chirurgicales de transfert de tendons et de nerfs. Les interventions avaient été effectuées par le Dr Scott Kozin, médecin-chef de l’hôpital. Le Dr Kozin est un leader reconnu en matière de chirurgie des membres supérieurs et est connu pour son travail sur les transferts de nerfs et de tendons pour les patients atteints de SCI.
Maddie et sa famille ont rencontré le Dr Kozin, et un plan de soins comprenant une intervention chirurgicale a été établi. Maddie espérait que l’intervention améliore sa capacité à pincer et à saisir avec ses mains et ses doigts afin qu’elle puisse s’adonner de nouveau à sa passion : le dessin.
Après quelques interventions et des heures d’ergothérapie intense offerte par les thérapeutes des Hôpitaux Shriners pour enfants, axée sur le réapprentissage des mouvements et la sollicitation des muscles, Maddie a retrouvé un meilleur usage de ses mains.
Après le traitement, elle a pu mieux utiliser son iPad et ses logiciels préférés pour créer des dessins qui ont été intégrés à des vêtements et à des tatouages portés par ses amis et sa famille.
« Ces résultats sont importants et remarquables, car ils démontrent que l’intervention chirurgicale de transfert de nerfs et de tendons est efficace pour les patients atteints de SCI, et qu’elle améliore leurs capacités physiques et leur qualité de vie », explique le Dr Kozin.
Une vie qui va comme sur des roulettes
Alyssa a remporté la première place dans la division féminine de compétitions de vélocross.
À Sacramento, en Californie, Alyssa, 14 ans, réalise des prouesses au planchodrome. Elle se lance dans une descente de près de 4 m, dévale le bol en béton bordé de dalles de piscine ébréchées et roule à toute vitesse jusqu’à l’autre côté, où elle fait un demi-tour avec un regard de détermination farouche. Alyssa se déplace en fauteuil roulant.
« Je l’ai vue faire beaucoup de figures, et je dois admettre que c’est la première fois que je suis un peu nerveuse pour elle », dit Anna, la mère d’Alyssa.
Alyssa a remporté la première place de la division féminine (son entraîneur l’inscrit régulièrement à des compétitions de niveau adulte) au WCMX, un événement de vélocross pour les compétiteurs en fauteuil roulant, et à la Adaptive Skate World Competition en avril 2020.
À l’âge de deux ans, Alyssa a reçu un diagnostic de leucémie. Un an plus tard, elle a développé une infection de la colonne vertébrale qui a entraîné une paralysie partielle.
Les médecins me répétaient qu’elle resterait dans une chaise pour le reste de sa vie et que je devrais apprendre à faire avec, déclare Anna. Il n’y avait rien à ajouter. Mais il était hors de question que je laisse ma fille vivre comme ça. »
Quand Alyssa avait quatre ans, Anna l’a amenée à l’Hôpital Shriners pour enfants — Northern California. Dès le premier rendez-vous, les médecins ont proposé à Alyssa et à sa famille des options thérapeutiques, des traitements et des interventions chirurgicales supplémentaires pour améliorer le bien-être général d’Alyssa.
Au fil des ans, Alyssa a été prise en charge par une équipe multidisciplinaire de l’hôpital, composée de chirurgiens orthopédistes, de chirurgiens spécialistes de la colonne vertébrale, de physiothérapeutes, d’urologues et de spécialistes de la gestion de la fonction intestinale, entre autres. Elle a été équipée de divers dispositifs d’aide à la mobilité au fur et à mesure qu’elle grandissait.
« Les Hôpitaux Shriners nous ont soutenus au fil des ans de toutes les manières possibles, que ce soit en nous aidant à obtenir rapidement un nouveau fauteuil roulant, à parler à notre compagnie d’assurance des besoins d’Alyssa ou simplement à obtenir un mot du médecin pour l’école, affirme Anna. Les Hôpitaux Shriners sont toujours là pour nous. »
Des efforts de recherche qui orientent l’avenir des traitements des SCI
Les Hôpitaux Shriners pour enfants mènent des recherches innovantes pour en savoir plus sur les SCI et améliorer la vie des personnes atteintes de ces traumatismes. En voici quelques exemples.
Étude sur la qualité de vie : AÀ l’Hôpital Shriners pour enfants — Chicago, l’équipe de recherche est en train de créer le module PedsQL ™ pour le traitement des SCI. Il s’agit du premier questionnaire sur la qualité de vie liée à la santé destiné spécialement aux enfants et aux jeunes adultes atteints de SCI, âgés de 2 à 25 ans. Le projet est parrainé par la Craig H. Neilsen Foundation.
« Parce que leurs vies quotidiennes sont vraiment différentes, les enfants atteints de SCI ne devraient pas être comparés à l’aide du même outil de mesure de la qualité de vie liée à la santé que les enfants sans handicap physique », explique Kathy Zebracki, Ph. D., chef du service de psychologie de l’hôpital. « Le nouveau questionnaire tient compte des problèmes de santé des personnes atteintes de SCI au fil du temps, dont ceux touchant la mobilité, la fonction vésicale ou intestinale, la participation et les soucis spécifiques aux SCI. Ces renseignements aideront les Hôpitaux Shriners pour enfants à améliorer la qualité de vie et le bien-être général de cette population de patients. »
Étude sur le sommeil : Les problèmes de sommeil qui surviennent dans la population générale sont plus fréquents chez les personnes atteintes de SCI. Alicia January, Ph. D., psychologue en recherche à l’Hôpital Shriners pour enfants — Chicago, mène des recherches sur le sommeil, les activités et les comportements liés à la santé chez les jeunes adultes atteints de SCI par rapport à leurs pairs qui n’ont pas de SCI. L’objectif est d’élaborer des interventions visant à améliorer leur sommeil et en fin de compte, leur bien-être.
« Il peut être difficile de s’endormir et de rester endormi lorsqu’on a un SCI. Il existe d’autres problèmes secondaires comme la spasticité ou le besoin de cathétérisme la nuit. Certains changements hormonaux pouvant se produire après un SCI rendent difficile le fait de s’endormir et de rester endormi », explique Mme January.
« Parce que nous savons que le sommeil est essentiel pour une bonne santé physique, émotionnelle et psychologique, nous avons voulu étudier les habitudes de sommeil des personnes atteintes de SCI par rapport à leurs pairs qui n’ont pas de SCI afin de déterminer si les patients atteints de SCI avaient plus de problèmes de sommeil, indique-t-elle. Une fois tout cela déterminé, nous voulons que les personnes atteintes de SCI soient jumelées avec un conseiller en santé afin de déterminer si elles peuvent apporter des changements à leurs habitudes de sommeil pour améliorer leur santé physique et leur bien-être. Ces changements peuvent être liés au sommeil, mais ils peuvent aussi être liés à l’activité physique, ou au fait d’être activement impliqué dans la communauté. »
La combinaison d’excellents soins et de recherches innovantes permet aux Hôpitaux Shriners pour enfants d’aider les patients atteints de SCI à réaliser des choses extraordinaires. Les programmes de soins et de gestion liés aux SCI sont offerts dans les établissements de Chicago, en Illinois, de Philadelphie, en Pennsylvanie et de Sacramento, en Californie.
