Pour de nombreux enfants, l’été est fait pour jouer et s’amuser. Toutefois, ceux qui ont des maladies ou des blessures complexes ou rares ne tiennent pas cela pour acquis. Les professionnels médicaux dévoués de Shriners Children’s s’efforcent d’offrir les meilleurs soins possibles afin d’aider les patients à atteindre leur plein potentiel et à s’amuser!
Un as du tennis
Maisy est née sans doigts à la main droite. Elle a visité le Shriners Children’s pour la première fois à l’âge de 3 mois, mais ce n’est qu’à 8 ans qu’elle a appris que des prothèses pourraient l’aider. Elle se débrouillait très bien sans elles, ce qui n’est pas rare chez les enfants ayant une déficience des membres supérieurs.
Quand elle a développé un intérêt pour le tir à l’arc et le tennis, sa curiosité pour les prothèses et leur utilité s’est accrue.
« Maisy a commencé des cours de tennis l’été dernier avec l’association de tennis de notre ville », explique sa mère, Angie. « Elle s’est bricolé un petit appareil avec une orthèse de poignet et une cuillère, mais il avait ses limites. »
La main personnalisée de Maisy lui permet de saisir une balle de tennis.
Maisy a continué ses cours de tennis et s’est fixé l’objectif de pouvoir lancer elle-même sa balle de service. Sa famille s’est donc tournée vers les services d’orthèses et de prothèses pédiatriques du Shriners Children’s New England pour trouver un appareil pratique et durable. Ces services créent, fabriquent et ajustent des orthèses et des prothèses pour enfants de tous âges, des nourrissons aux jeunes adultes. Ils sont répartis dans l’ensemble du réseau de Shriners Children’s.
La prothésiste de Maisy, Elizabeth Selgrade, MSPO, POC, s’est tournée vers le dispositif M-Fingers.
« Les M-Fingers sont des doigts mécaniques fixés à une orthèse de poignet ou de main personnalisée, explique-t-elle. Lorsque Maisy fléchit le poignet, la fine corde qui traverse les doigts se tend, et les doigts se ferment pour tenir des objets. Lorsqu’elle déplie son poignet, les doigts s’ouvrent à nouveau. »
La technologie M-Fingers est relativement récente et, au début de l’année, Maisy est devenue la première patiente du Shriners Children’s New England à en profiter. Elle a apporté sa raquette de tennis à son rendez-vous. En quelques minutes, elle a pu utiliser le dispositif pour ramasser une balle, la lancer et la frapper avec confiance.
« Nous aimons tout le personnel de Shriners Children’s, affirme Angie. Maisy quitte toujours l’hôpital en se sentant très spéciale. »
Un esprit combatif
Liam est un joueur de basketball de compétition.
Liam, 10 ans, joue au basketball en fauteuil roulant de compétition et se définit comme un athlète. Il s’intéresse depuis peu au ju-jitsu brésilien. Pour pratiquer cet art, il faut passer beaucoup de temps à rouler au sol, en essayant de prendre le dessus sur un adversaire à l’aide de tactiques précises. On appelle ce mouvement le roulement au sol.
Liam est né avec une myéloméningocèle, une forme grave de spina bifida dans laquelle la colonne vertébrale ne se développe pas et ne se referme pas de façon habituelle au début du développement du foetus. Ce phénomène entraîne une lésion de la moelle épinière pendant la grossesse ou à la naissance. Liam a une fonction musculaire et une sensibilité limitées dans ses jambes, à partir des genoux. Il peut marcher avec des béquilles, mais cela lui demande un grand effort et peut l’essouffler.
Il utilise donc un fauteuil pour se déplacer à l’école et en public. À la maison, il peut être vu en train de grimper, de se traîner en position assise ou de ramper.
Le type de mouvements utilisé dans le ju-jitsu brésilien en fait un excellent sport pour Liam.
« Comme il faut être au sol, c’est facile pour moi de faire du ju-jitsu brésilien, explique-t-il. Parfois, ils ajustent les mouvements pour moi. J’aime qu’on ne me traite pas différemment et j’aime les mouvements que j’apprends. »
Son objectif actuel est de devenir plus fort et plus expérimenté en matière de combat.
« Nous avons une devise », dit Rob, le père de Liam. « Avant de faire quelque chose, la première question à se poser est : “Est-ce possible?” La réponse est presque toujours oui. Il ne reste qu’à travailler assez longtemps et assez fort pour trouver la façon d’y arriver. »
La capacité d’adaptation de Liam fait partie de ce qui l’aide à réussir et à s’amuser.
« Les bras de Liam restent très forts. Il n’a pas besoin de se fier à la force de ses hanches ou d’un appareillage pour faire du ju-jitsu, comme il le ferait pour une activité debout », affirme son chirurgien orthopédique du Shriners Children’s St. Louis, le Dr Perry Schoenecker. « En participant à des activités qui requièrent surtout de la coordination, de l’agilité et de la rapidité à genoux, il peut réussir! »
Liam pratique le ju-jitsu.
Pour Liam, le ju-jitsu brésilien lui donne une chance d’être qui il est. « Une fois, j’ai mis au tapis quelqu’un avec plus d’expérience que moi en lui faisant une prise! Je me suis senti fier et très fort, raconte Liam. Un handicap ne devrait pas nous empêcher de suivre nos rêves. Mon fauteuil roulant ne me définit pas. Je suis un athlète. »
« J’espère que d’autres patients et familles se rendront compte que le fait de trouver une activité amusante peut donner la confiance nécessaire pour essayer de nouvelles choses et relever des défis, affirme le Dr Schoenecker. Cette attitude positive donnera confiance à Liam tout au long de sa vie. »
Un coup de circuit
Hallie joue au baseball pour la ligue locale Miracle de Toyota, une expérience de baseball inclusive se jouant sur un terrain entièrement accessible, depuis plus de 10 ans. C’est l’endroit idéal pour que Hallie, qui utilise un déambulateur, puisse faire de l’exercice, faire partie d’une équipe et développer sa passion du sport.
Hallie est née six semaines avant terme et sa mère, Ginger, a remarqué qu’elle n’atteignait pas les étapes clés au même rythme que les autres bébés. « Elle a tardé à se retourner, à marcher à quatre pattes, à se mettre debout et à marcher avec de l’aide », raconte Ginger.
À l’âge de 6 mois, on lui a diagnostiqué une paralysie cérébrale et une leucomalacie périventriculaire, c’est-à-dire une perte de substance blanche du côté droit du cerveau. Elle a visité le Shriners Children’s Lexington pour la première fois vers l’âge de 4 ans pour des orthèses.
« Hallie ne peut pas faire certaines choses sans aide, et elle est parfois laissée de côté, explique Ginger. C’est parfois déchirant. Nous surmontons les obstacles qui se présentent à nous et trouvons des moyens de l’intégrer. Elle ne peut pas marcher sans aide, car elle n’a pas d’équilibre, mais elle peut marcher avec un déambulateur et utiliser un fauteuil pour les longues distances. »
À 13 ans, Hallie a commencé à boiter. Elle se plaignait de douleurs lorsqu’elle marchait et devait utiliser son fauteuil plus souvent.
Hallie en mouvement sur le terrain.
Le Dr Ryan Muchow lui a recommandé une opération après avoir découvert que sa hanche droite était en train de sortir de son articulation. En 2018, Hallie a subi une opération pendant laquelle on a coupé son fémur et replacé la partie sphérique de sa hanche dans la cavité. Des coupes dans son os pelvien ont aussi permis de réorienter la cavité pour améliorer le positionnement. Une plaque et des vis ont été utilisées pour fixer sa hanche et son bassin, et son fémur a été coupé pour égaliser ses jambes.
Hallie a rapidement pu reprendre ses activités favorites, comme aller à l’école, jouer au baseball et faire de l’équitation.
« Le Dr Muchow a été honnête avec elle au sujet de l’opération et de ses attentes, affirme Ginger. Elle a travaillé dur pour prendre des forces avant l’opération. Il lui a dit : “Si tu entres dans la salle d’opération forte, cela t’aidera à en ressortir forte.” »
Après la reconstruction de sa hanche, Hallie a pu reprendre ses activités favorites.
Aujourd’hui âgée de 17 ans, Hallie peut rester active, car sa hanche ne lui fait plus mal.
Elle fréquente l’école secondaire et suit un programme à double cursus axé sur les sciences animales. Après ses études, elle espère devenir technicienne vétérinaire. Selon Ginger, le Shriners Children’s Lexington a joué un rôle important dans la réussite de Hallie.
« La reconstruction de sa hanche l’a libérée de toute douleur, explique-t-elle. C’est incroyable qu’elle puisse courir et jouer sans douleur. Avoir confiance en son corps fait aussi du bien… tout comme savoir que l’on peut frapper des balles avec ses amis sur le terrain. »
Jackie, spécialiste du développement de l’enfant au Shriners Children’s Boston, joue à un jeu à caractère médical avec Anaheli.
Un chemin ludique vers la guérison
Les spécialistes du développement de l’enfant intègrent habilement le jeu dans l’environnement clinique
Grâce à leur formation et à leur expertise, les spécialistes du développement de l’enfant travaillent directement avec les patients et leurs familles pour les aider à se sentir à l’aise, calmes et confiants lorsqu’ils se rendent au Shriners Children’s. Ils soutiennent et informent les patients en incorporant le jeu à tous les aspects de l’expérience médicale.
Rebecca, spécialiste du développement de l’enfant, travaille avec une patiente nommée Olivia.
Ils travaillent avec les patients et les familles pour développer des techniques d’adaptation. Les jeux à caractère médical permettent aux enfants d’observer et de manipuler un grand nombre d’objets utilisés pendant les opérations. Le jeu, surtout lors des rendez-vous préopératoires et de l’opération, favorise la confiance dans un milieu qui peut être stressant. De plus, il aide les enfants à exprimer leurs craintes et dissipe les idées fausses sur les procédures médicales.
« Pour rendre le masque d’anesthésie moins effrayant, nous l’utilisons pour nous entraîner à faire des respirations profondes sur un animal en peluche », explique Danielle, spécialiste du développement de l’enfant au Shriners Children’s Boston. « Offrir des choix ou des rôles donne à toute la famille un sentiment de contrôle dans une situation qui peut être accablante. »
