Pour les parents d’enfants ayant des besoins médicaux complexes, les soins ne se déroulent pas seulement à l’hôpital, mais aussi en grande partie à la maison. Les proches aidants gèrent les médicaments, changent les pansements et aident leurs enfants à faire leurs exercices de rééducation, tout en faisant face aux défis quotidiens de la vie de parent. La responsabilité peut être écrasante.
À Shriners Children’s, le personnel infirmier et les autres cliniciens sont à l’écoute des exigences qui pèsent sur les proches aidants. Ils ne sont pas seulement considérés comme des parents : ils sont des partenaires essentiels dans le processus de soins. Notre personnel infirmier et nos cliniciens sont conscients de l’immense fardeau physique, émotionnel et mental que représente la prestation de soins et s’efforcent de soutenir les familles à chaque étape du processus.
« Il peut être difficile et particulièrement exigeant d’être proche aidant pour un enfant ayant des besoins de santé à long terme, car il faut aussi élever l’enfant », indique Argerie Tsimicalis, Ph. D., IA, chercheuse en sciences infirmières à l’Hôpital Shriners pour enfants du Canada. « Il s’agit d’un rôle complexe. »
Mme Tsimicalis mentionne que les prestataires de soins de Shriners Children’s sont particulièrement doués pour reconnaître qu’ils sont des partenaires de la famille et que les proches aidants sont des membres essentiels de l’équipe de soins de santé.
« Tout le monde parle de la magie de Shriners Children’s, et c’est vraiment un endroit magique. Nous nous efforçons de soutenir les familles », ajoute Mme Tsimicalis.
Le parcours d’une famille : Meagan et Connor
En s’attaquant aux défis uniques des proches aidants, Shriners Children’s veille à ce qu’ils se sentent outillés, soutenus et valorisés. Il s’agit d’une composante essentielle de notre approche collaborative des soins pédiatriques.
Lorsque Connor est né avec une aplasie proximale du fémur, une maladie affectant la longueur et la structure du fémur, sa mère, Meagan, et le mari de celle-ci ont opté pour des procédures d’allongement de la jambe plutôt que pour l’amputation et l’utilisation à vie de prothèses. Elle n’aurait toutefois jamais pu prévoir que ce parcours nécessiterait 13 opérations chirurgicales au fil des ans, d’innombrables séances de physiothérapie et un engagement inébranlable pour le bien-être de Connor.
Meagan a dû quitter son emploi pour se consacrer aux soins de Connor, notamment en se rendant plusieurs fois par semaine au Shriners Children’s St. Louis pour de la physiothérapie. Les membres du personnel infirmier de Shriners Children’s sont devenus des partenaires de confiance, guidant Meagan dans des tâches telles que le nettoyage des plaies chirurgicales, la gestion des pansements et l’ajustement du dispositif d’allongement des jambes de Connor.
À la fois prestataires et partenaires
Tara Newman, IA, infirmière gestionnaire de l’unité des patients hospitalisés au Shriners Children’s Spokane, explique que si le personnel infirmier et les autres soignants souhaitent donner autant d’informations et de conseils que possible, ils veillent également à ne pas dépasser les limites de leur champ d’action. Les parents s’occupent de leurs enfants depuis plus longtemps que quiconque, et ils savent ce qui fonctionne.
Cependant, les membres du personnel s’assurent de ne pas faire de suppositions sur les connaissances des parents en matière de soins pour leurs enfants.
« Généralement, lorsque les familles viennent avec des enfants qui ont des besoins médicaux complexes, elles sont les expertes, indique-t-elle. Notre personnel infirmier apprend des proches aidants en ce qui concerne les soins physiques et la meilleure approche pour leurs enfants. Notre rôle consiste à cibler les besoins qui n’ont pas encore été satisfaits. »
Le personnel infirmier informe et guide les parents, qui aident avec les exercices de physiothérapie, changent des pansements ou utilisent du matériel. Merlene Jose, IA, responsable de la gestion des soins au Shriners Children’s Hawai‘i à Honolulu, mentionne toutefois que souvent, ce dont les proches aidants ont le plus besoin, c’est du soutien et des ressources pour eux-mêmes.
« Cela peut être très épuisant sur le plan physique, émotionnel et spirituel, car les proches aidants n’ont pas de répit », souligne Mme Jose.
Soutenir toute la famille
Mme Jose met également l’accent sur les soins complets que le personnel infirmier fournit pour soutenir les familles. « S’occuper des enfants, c’est aussi s’occuper de leurs familles, dit-elle. Les proches aidants n’ont pas beaucoup de temps de repos. » Le personnel infirmier de Shriners Children’s se surpasse souvent pour alléger ce fardeau, en trouvant de petits moyens d’offrir du répit.
Il peut aider les parents à refaire le plein d’énergie en les encourageant à se reposer pendant que leur enfant dort. Il peut également offrir de jouer avec les enfants ou de les emmener se promener pour permettre aux parents de prendre de courtes pauses. « Parfois, il s’agit simplement de permettre au parent de respirer ou de reprendre contact avec d’autres membres de la famille », explique Mme Jose.
Un engagement en faveur de la compassion
Le personnel infirmier et les cliniciens de Shriners Children’s visent à faciliter le parcours des proches aidants et à obtenir les meilleurs résultats pour les patients, y compris Connor, grâce à une formation pratique, à un soutien émotionnel et à de petits gestes de gentillesse.
Les deux jambes de Connor sont maintenant de la même longueur, et selon sa mère, toutes ses opérations chirurgicales devraient être derrière lui. Connor aime faire du vélo tout-terrain et joue de la trompette dans la fanfare de son école. Il semble aujourd’hui que tous ces efforts en valaient vraiment la peine, ajoute-t-elle.
« Je n’en dirai jamais assez au sujet de Shriners Children’s. Cet hôpital a vraiment changé nos vies. »
En s’attaquant aux défis uniques des proches aidants, comme Meagan, Shriners Children’s veille à ce qu’ils se sentent outillés, soutenus et valorisés, transformant ainsi l’expérience de soins pour les enfants et les familles.
