Coeurs forts et rêves ambitieux

Chaque année, deux patients sont choisis pour représenter Shriners Children’s à titre de patients-ambassadeurs internationaux, donnant une voix aux milliers d’enfants et d’adolescents qui reçoivent des soins qui changent leur vie dans nos établissements. Ils parlent en connaissance de cause, et leur histoire est un puissant moyen de faire connaître l’incidence de notre réseau de soins de santé.

Ces jeunes modèles démontrent comment les patients de Shriners Children’s parviennent à surmonter les défis et à réaliser leurs rêves, tout en incarnant l’esprit unique, l’atmosphère bienveillante et l’excellence clinique propres à notre réseau.

À la rencontre de Macie

Le premier lancer s’est accompagné d’un mélange de nervosité et de certitude. De retour sur le monticule après son opération, Macie se souvient d’avoir pensé qu’elle était prête ou pas du tout prête.

« Mon entraîneur m’a fait commencer notre premier tournoi de la saison, raconte-t-elle. J’ai effectué ce premier lancer, et j’ai su que l’intervention avait fonctionné. Je crois que j’ai retiré la première frappeuse sur des prises. »

Pour Macie, une lanceuse de 15 ans originaire de Tampa, en Floride, des moments comme celui-là ont une portée particulière. La balle molle fait partie de sa vie depuis l’âge de 7 ans, et elle rêve depuis longtemps d’y jouer au niveau universitaire. Alors, lorsqu’elle a appris à 10 ans qu’elle était atteinte d’une scoliose idiopathique (une courbure de la colonne vertébrale), ses inquiétudes allaient bien au-delà du traitement : elle craignait aussi de perdre le sport qu’elle aimait.

« J’avais peur de ne plus pouvoir jouer à la balle molle ni à aucun autre sport », confie-t-elle.

Macie a commencé à porter un corset nocturne et a suivi son plan de traitement avec rigueur, espérant éviter une aggravation. Mais malgré ses efforts, la courbure s’est aggravée. Une chirurgie a fini par être recommandée; une option qui aurait pu limiter la mobilité de sa colonne vertébrale et nuire à sa capacité de lancer.

La mère de Macie, Michelle, infirmière en pédiatrie, s’est mise à chercher d’autres solutions. Cette recherche l’a menée jusqu’au Shriners Children’s Philadelphia et au Dr Amer Samdani, chirurgien de la colonne vertébrale et pionnier de la modulation de croissance (VBT). La VBT utilise une attache souple, semblable à une ceinture, fixée à chaque vertèbre. À mesure que l’enfant grandit, l’attache guide la colonne vers une position plus droite, sans sacrifier la flexibilité. L’intervention n’est possible que chez les enfants encore en croissance, et Macie était une candidate idéale.

En octobre 2023, elle et sa mère ont fait 17 heures de route depuis Tampa jusqu’à Philadelphie pour la chirurgie.

Le rétablissement de Macie a été rapide. En deux mois, elle était de retour sur le monticule.

Un an plus tard, des images de suivi ont raconté la suite de l’histoire.

« C’était un tableau complètement différent, affirme Macie. Ça montrait que ma colonne vertébrale avait changé et que je n’avais plus à m’en inquiéter. »

En 2025, Macie a été invitée au Shriners Children’s Clearwater Invitational pour effectuer le lancer d’honneur et rencontrer les joueuses de l’équipe de balle molle de l’Université de l’Alabama, une expérience qu’elle qualifie encore d’inoubliable.

Aujourd’hui patiente-ambassadrice internationale pour Shriners Children’s, elle explique simplement ce qui la motive.

« Je veux redonner, parce que je ne crois pas qu’il existe quoi que ce soit qui puisse un jour rendre aux Shriners Children’s ce qu’ils ont fait pour moi. Les Shriners sont le meilleur exemple des gens les plus bienveillants et les plus généreux qui soient. C’est incroyable de voir autant de passion et de dévouement pour les enfants. »

À la rencontre de Colton

La décision a été prise tôt dans sa vie, bien avant que Colton ne puisse s’en souvenir. À sa naissance, on lui a diagnostiqué une hémimélie fibulaire, soit l’absence du plus petit des deux os de la jambe inférieure, accompagnée d’une jambe plus courte, d’un tibia arqué, d’une cheville malformée et d’un orteil manquant.

Sa mère, Becky, se souvient encore de l’incertitude entourant son état dans les premiers jours, et du moment où la famille a franchi pour la première fois les portes du Shriners Children’s St. Louis. « On pouvait littéralement sentir la chaleur humaine, l’amour et la bienveillance avant même d’avoir parlé à qui que ce soit », se rappelle-t-elle.

À cet hôpital, le Dr Perry Schoenecker, chirurgien orthopédiste, a présenté deux avenues de traitement possibles. La première consistait en une série de chirurgies d’allongement des membres à partir de l’âge de 8 ou 9 ans, accompagnées d’une reconstruction de la cheville, un processus pouvant s’étendre sur cinq à dix ans. La seconde était une amputation à la cheville, suivie de l’ajustement d’une prothèse pour le bébé.

La famille a choisi l’amputation et n’a jamais regretté cette décision. Colton a subi sa première chirurgie à l’âge d’un an et a reçu sa première prothèse peu après. Il en est aujourd’hui à sa dixième prothèse.

Bien que sa prothèse le distingue de ses amis et camarades de classe, Colton sait qu’elle lui offre aussi des possibilités. Il peut ainsi démontrer qu’avec de la persévérance et un rêve, tout est possible, peu importe les obstacles. « Je me démarque pour une raison », affirme-t-il.

Athlète-étudiant accompli, Colton a pratiqué la lutte, le baseball, le basketball et l’athlétisme, et il participe actuellement au football et au golf pour son école secondaire. Il joue à la fois en ligne offensive et défensive pour l’équipe de football de son école et a participé à deux tournois de golf scolaires. Le jeune athlète a été patient-ambassadeur à de nombreuses reprises au Kansas Shrine Bowl, agissant même à titre de gérant pour l’équipe de l’Ouest depuis 2024. Son objectif : revenir sur le terrain en 2027, cette fois comme joueur.

Colton vit dans une petite ville du Kansas entourée de kilomètres de champs de blé à perte de vue. Il aime la liberté de la vie rurale, où tout ce dont il a besoin – l’école, le café, le terrain de golf et le terrain de football – est proche et familier. Qu’il élève et présente des cochons dans le cadre de son projet agricole jeunesse ou qu’il s’attaque aux tâches quotidiennes de la ferme aux côtés de son grand-père, de son oncle et de son cousin, il est toujours prêt à mettre la main à la pâte.

Colton parle de Shriners Children’s avec une profonde affection et loyauté, et se dit reconnaissant d’avoir l’occasion d’aider les autres tel qu’il a lui-même été aidé.

« Ce que je préfère de mon rôle de patient-ambassadeur international, c’est de pouvoir faire connaître à quel point Shriners Children’s est exceptionnel, dit-il. Ce ne sont pas seulement des médecins et des infirmières – ils font partie de votre famille. »