Communauté SHC

Réécrire le destin

Grayson and Paige are this year’s International Patient Ambassadors.

Les patients ambassadeurs internationaux partagent des messages d’espoir, de résilience et de leadership

Chaque année, des milliers d’enfants et d’adolescents reçoivent des soins transformateurs dans les Shriners Children’s. Visitez l’un de nos établissements aux États‑Unis, au Mexique ou au Canada pour entendre d’innombrables histoires de patients qui s’épanouissent après leur traitement. Vous découvrirez ce qui fait la spécificité des hôpitaux Shriners Children’s.

Paige et Grayson illustrent la façon dont les patients des Shriners Children’s poursuivent leurs rêves.

Chaque année, deux patients sont sélectionnés pour représenter le réseau de soins de santé. Ces patients‑ambassadeurs internationaux sont présentés en juillet, lors d’une convention annuelle qui réunit la communauté des Shriners du monde entier. Ils présentent des résultats positifs et illustrent la manière dont les patients des Shriners Children’s acquièrent la confiance nécessaire pour surmonter l’adversité et poursuivre leurs rêves.

En juillet dernier, Paige et Grayson, les patients‑ambassadeurs internationaux 2024‑2025, sont montés sur scène à Reno, au Nevada, pour faire part de leur enthousiasme et de leur gratitude. Ces patients inspirants ont une année bien remplie devant eux : ils assisteront à de grands événements sportifs et au défilé le plus télévisé au monde, la Parade des roses.

RENCONTRE AVEC PAIGE

À l’âge de 8 ans, Paige a fait une réaction allergique terrifiante à un médicament contre les crises d’épilepsie. Au début, les médecins soupçonnaient une angine à streptocoque ou même une conjonctivite, une affection courante chez les enfants. Lorsque ses symptômes ont radicalement progressé, elle a été transportée d’urgence à l’hôpital avec une fièvre de 40 degrés et une peau qui se couvrait lentement de cloques.

Elle a reçu un diagnostic du syndrome de Stevens‑Johnson (SJS), une maladie douloureuse et rare souvent décrite comme un sentiment de brûlure interne. Paige avait développé une forme d’éruption cutanée menaçant la vie qui avait couvert 80 % de son corps et dont les effets ressemblaient à une brûlure grave. Les médecins savaient que le Shriners Children’s Texas lui offrirait sa meilleure chance de survie.

Les équipes de soins aux brûlés de Shriners Children’s disposent de l’expertise spécialisée nécessaire pour traiter des affections telles que le SJS en utilisant un grand nombre des mêmes traitements pour les affections cutanées qui présentent des caractéristiques similaires à celles des brûlures.

Paige a subi plus de 20 opérations chirurgicales et a fait de multiples allers‑retours à l’hôpital pendant son adolescence pour recevoir ses traitements. Aujourd’hui, elle vit avec les effets persistants du SJS, notamment des problèmes de vision, mais ils ne l’ont pas empêchée d’atteindre ses objectifs. Paige a grandi en Louisiane et est aujourd’hui une étudiante de 19 ans en gestion d’entreprise.

Elle a déjà été patiente‑ambassadrice pour le Shriners Children’s Texas, un rôle qui lui a permis de sensibiliser le public au SJS. Elle se consacre à aider les enfants qui livrent des batailles semblables aux siennes, et ceux qui souffrent de l’intimidation souvent faite à l’encontre des personnes atteintes de ce type de maladie.

Paige est impatiente d’inspirer d’autres personnes avec son histoire. « Sans Shriners Children’s, je ne serais pas là où je suis aujourd’hui. En fait, je ne serais probablement plus en vie », affirme‑t‑elle.

RENCONTREZ GRAYSON

Grayson, 20 ans, est né sans fémur à Kyiv, en Ukraine. C’est dans un orphelinat de ce pays qu’il a rencontré ses parents à l’âge de 15 mois. Ils étaient prêts à l’adopter et savaient que Grayson aurait besoin de soins médicaux spécialisés.

La mère de Grayson, Ceci, savait où trouver de l’aide. Elle a fait appel aux services d’orthèses et de prothèses pédiatriques du Shriners Children’s Lexington.

Lorsque Grayson est arrivé aux États‑Unis avec ses parents, ils ont évalué leurs options de traitement avec l’équipe médicale de Lexington. Ils ont opté pour une opération chirurgicale visant à retirer une partie de son pied et à refaçonner sa cheville pour l’adapter à une jambe prothétique.

Aujourd’hui, grâce à l’aide de son équipe de soins et à beaucoup de persévérance personnelle, Grayson ne se laisse jamais arrêter par ses différences physiques. Il a tout essayé : la natation, le football, le basketball, la randonnée, le vélo et le ski. Grayson est un Eagle Scout et aime le tir sportif.

« Le Shriners Children’s Lexington est dans ma vie depuis le début, affirme Grayson, et m’a littéralement donné les jambes pour me permettre de me réaliser pleinement. Je suis éternellement reconnaissant pour tout ce que l’équipe a fait pour moi. »

Les parents de Grayson acquiescent. « Nous sommes très reconnaissants envers l’équipe du Shriners Children’s, car elle a tout fait pour répondre aux besoins de Grayson et au‑delà. La qualité des soins et des professionnels dépasse de loin celle des autres hôpitaux », affirme Ceci.

Grayson a grandi dans le Kentucky et étudie actuellement en Arkansas. Il étudie les sciences de la construction et rêve de devenir promoteur immobilier.

Il est ravi d’être patient‑ambassadeur international et de rendre la pareille à l’organisation qui l’a soigné depuis qu’il est tout petit. « Je veux inspirer d’autres amputés et leur faire connaître cette communauté spéciale qui est devenue comme une famille pour moi », explique Grayson.

Pour en savoir plus sur nos patients ambassadeurs internationaux, consultez le site shrinerschildrens.org.