La dernière invention du département des fauteuils roulants, des sièges et de la mobilité de l’Hôpital Shriners pour enfants — Salt Lake City n’est pas qu’un simple moyen pour nos plus jeunes patients d’apprendre à se déplacer. C’est aussi un outil révolutionnaire qui encourage leur développement en général. La Baby Bug, une chaise à deux moteurs favorisant la mobilité des enfants en bas âge, a été créée par Ken Kozole, BSME, OTR/L, et son équipe pour aider les bébés qui manquent des étapes cruciales de leur développement parce qu’ils ne peuvent pas marcher à quatre pattes ou sur les deux jambes de façon autonome.
Jovie se déplace à l’aide de la Baby Bug.
Une raison de bouger
Au cours des deux premières années de la vie, le développement de l’enfant consiste en une série complexe d’événements essentiels pour former le cadre de la croissance vers l’âge adulte. Les recherches montrent qu’en général, les enfants en développement connaissent un développement accéléré lorsqu’ils acquièrent la capacité de ramper et de marcher à quatre pattes et sur les deux jambes. Ces premiers mouvements sont responsables de la croissance rapide, des relations sociales, du langage réceptif et expressif, et de l’orientation spatiale. Les enfants incapables de se déplacer de manière autonome risquent de subir des retards dans ces domaines, et lorsqu’ils sont très jeunes, ils sont trop petits pour se déplacer en fauteuil roulant.
Scott Jerome, MPT, physiothérapeute au sein du département des fauteuils roulants, des sièges et de la mobilité, explique : « Les enfants qui ont des besoins spécifiques et qui ne se déplacent pas de manière autonome passent à côté de l’exploration du monde qui les entoure et des avantages qui en découlent. Il est possible qu’ils manquent des étapes sociales et cognitives cruciales. »
C’est pourquoi M. Kozole, un membre du personnel clinique du département des fauteuils roulants, des sièges et de la mobilité de l’Hôpital Shriners pour enfants — Salt Lake City a travaillé avec son équipe et la Open Wheelchair Foundation pour mettre au point le prototype de la Baby Bug.
Le parcours de la Baby Bug
La Baby Bug est composée d’une base basse sur des roues robustes. Elle est alimentée électroniquement et programmable, et est dotée d’un levier de commande. Le siège est fabriqué à partir du siège pour bébé Sit-Me-Up offert sur le marché.
Avant de pouvoir être proposée aux patients, la Baby Bug doit faire l’objet d’une étude rigoureuse. Dans le cadre de cette étude, l’équipe a recruté des bébés du personnel des Hôpitaux Shriners et des membres de la communauté pour déterminer l’âge optimal auquel les bébés peuvent utiliser la Baby Bug, et pour évaluer leur capacité à utiliser le levier de commande. Plusieurs employés étaient impatients d’inscrire leurs enfants, notamment la physiothérapeute Crystal Haakenson, DPT.
Pendant que Jovie utilise la Baby Bug, des caméras enregistrent ses mouvements.
« Je soutiens toutes les études que nous faisons ici aux Hôpitaux Shriners, dit-elle. Recueillir beaucoup d’informations sur la réaction des enfants nous permettra de savoir comment aider les enfants qui en ont besoin et de leur offrir les meilleures possibilités d’apprentissage. »
Mme Haakenson a amené sa fille de sept mois, Jovie, au centre d’analyse du mouvement de l’hôpital. Les séances commencent par une évaluation d’une heure des capacités motrices de l’enfant avant qu’il n’utilise la Baby Bug. Le parent est également invité à remplir un questionnaire sur le développement de l’enfant.
Lorsque Mme Haakenson a placé son bébé dans le dispositif, Jovie s’y est mise tout de suite : elle a manié le levier de commande avec habileté et parcouru la longueur du centre d’analyse du mouvement avec aisance, tout en étant encouragée par le personnel et sa mère. Pendant que Jovie utilisait la Baby Bug, des caméras ont capté et enregistré ses mouvements et ses interactions pour déterminer la fréquence à laquelle elle regardait le levier de commande et dirigeait le dispositif de manière autonome, et les moments où elle avait besoin de l’aide de sa mère.
La prochaine étape de l’étude consiste à faire essayer le prototype à un patient. Un enfant atteint d’arthrogrypose utilisera le dispositif à la maison et sera surveillé pendant six mois. Le personnel assurera un suivi mensuel avec la famille afin de consigner les progrès de l’enfant et l’évolution de ses capacités motrices.
La mobilité pour la vie
L’équipe responsable de la mobilité à l’hôpital de Salt Lake City s’efforce d’aider les patients ayant des besoins en matière de mobilité tout au long de leur vie. « La Baby Bug nous aide à combler les premières lacunes liées au développement de la mobilité chez les enfants à mobilité réduite, de la petite enfance à l’âge adulte », explique M. Jerome.
Une fois que les bébés auront passé l’âge de se servir de la Baby Bug, ils commenceront à utiliser une Go Chair modifiée, personnalisée par le personnel de l’hôpital pour les tout-petits de 17 mois et plus. La Go Chair est petite et facile à transporter et à diriger. Elle comprend une base simple alimentée à l’électricité et un levier de commande. Le département des fauteuils roulants, des sièges et de la mobilité de l’Hôpital Shriners pour enfants — Salt Lake City a offert plus de 420 Go Chair modifiées à des enfants de l’Utah, des États de l’Ouest et de certaines régions du Mexique.
La mobilité pour tous
Bien qu’il existe actuellement d’autres dispositifs d’aide à la mobilité pour les enfants, ils sont chers et difficiles à obtenir. Les Hôpitaux Shriners pour enfants prévoient de collaborer avec des fondations et des entreprises pour rendre la Baby Bug, qui est relativement bon marché, facilement accessible aux patients, peu importe les moyens financiers de leur famille.
« Il s’agit là d’une étude révolutionnaire et on doit en entendre parler », déclare M. Jerome. À cette fin, l’équipe de Salt Lake City travaille déjà avec la Dre Sue Mukherjee de l’Hôpital Shriners pour enfants — Chicago pour possiblement reproduire cette étude dans cet hôpital.
Pour en savoir plus sur ce programme, appelez au 801 536-3500.
