Lorsque Kulukulutea était âgée d’un an et qu’elle apprenait à marcher, sa mère, Kaori, a remarqué qu’elle marchait constamment sur les orteils, en utilisant uniquement ses avant‑pieds. En vieillissant, elle tombait en avant chaque fois qu’elle essayait de marcher les pieds à plat sur le sol. Soupçonnant un problème médical, Kaori l’a emmenée voir un pédiatre, qui l’a rassurée en lui disant que ce n’était pas anormal qu’elle marche sur la pointe des pieds.
La marche sur les orteils est courante chez les tout‑petits qui commencent à marcher et la plupart d’entre eux finissent par marcher normalement, mais certains enfants ont besoin de soins médicaux pour y parvenir. La cause de ce trouble n’est toutefois pas toujours connue et le succès des traitements peut varier. Dans le but d’en savoir plus sur les meilleurs traitements disponibles pour la marche sur les orteils, Shriners Children’s a lancé un projet de recherche impliquant neuf de ses établissements.
Kulukulutea a dû faire des étirements et avoir des plâtres et des orthèses pour corriger sa marche sur les orteils.
L’application de solutions
Ce n’est que lorsque Kulukulutea a passé son examen médical préscolaire que son médecin lui a recommandé de consulter le personnel médical du Shriners Children’s Hawai i. « J’étais nerveuse au début, car je pensais que Shriners Children’s était réservé aux opérations chirurgicales spécialisées, a confié Kaori. Mais quand nous y sommes allés, le personnel était si accueillant et irradiait d’“Aloha”. » (L’esprit hawaïen d’« Aloha » fait référence à la camaraderie et à l’amour.)
Après examen, Kulukulutea a reçu un diagnostic de marche sur les orteils grave, un trouble qui n’a parfois aucune cause médicale exacte. Au grand soulagement de Kaori et de son mari, Kalavi, le trouble de Kulukulutea était traitable. Au cours des mois qui ont suivi, elle s’est rendue chaque semaine à l’hôpital pour étirer ses muscles et ses tendons, et a subi un moulage et un appareillage de ses pieds afin de favoriser une démarche normale.
« Les membres du personnel étaient géniaux, a raconté Kaori. Ils nous ont éduqués et guidés tout au long du processus, nous ont fixé des attentes et se sont assurés que Kulukulutea était toujours à l’aise. »
Le personnel l’a également aidée avec quelques petits détails relatifs à ses soins, notamment en lui donnant des conseils sur la façon d’utiliser correctement un déambulateur, de monter et de descendre les escaliers et de pratiquer une bonne hygiène des pieds. « Kulukulutea appelle tous les membres du personnel “docteur” à Shriners Children’s, parce qu’ils règlent les problèmes », a ricané Kaori.
Maintenant âgée de 5 ans, Kulukulutea déborde d’affection. Elle s’occupe quotidiennement de leurs cultures de taro, d’arbres à pain et de « lauhala » dans leur ferme familiale de Punaluu. Elle prend le temps de rendre visite à ses « kupuna » (grands‑parents et aînés de la famille) avec des fleurs et du pain fait maison. « C’est une petite fille tellement pleine d’énergie et féminine, s’est réjouie Kaori. Quand elle ne saute pas des souches d’arbres à la ferme, elle adore jouer avec sa maison de poupée. » Et Shriners Children’s est probablement sa plus grande maison de poupée. « Elle trouve que Shriners Children’s ressemble à un château magique, alors elle l’appelle “l’hôpital château” », a affirmé Kaori.
Les mystères de la cause
Bien que la marche sur les orteils soit courante chez les enfants en bonne santé et en développement, et que les tout‑petits finissent généralement par marcher normalement en grandissant, si un enfant continue à marcher sur les orteils après son deuxième anniversaire, il faut consulter un médecin. Cette consultation devrait avoir lieu plus tôt en cas de mauvaise coordination musculaire, de raideur du tendon d’Achille ou de tension dans les muscles de la jambe de l’enfant.
Lorsque la cause est inconnue, le trouble est qualifié d’« idiopathique ». Mais dans certains cas, la marche sur les orteils peut être attribuée à d’autres troubles. Par exemple, si le tendon d’Achille est trop court, il peut empêcher le talon de toucher le sol. Chez certaines personnes atteintes de paralysie cérébrale, cette démarche peut être causée par un développement anormal ou des problèmes de mouvement ou de tonus musculaire. La dystrophie musculaire peut être en cause si l’enfant a commencé à marcher normalement puis s’est mis à marcher sur la pointe des pieds. La marche sur les orteils a également été associée à des troubles du spectre de l’autisme. Les enfants qui marchent sur les orteils peuvent également présenter un risque accru de chute et être ridiculisés dans des situations sociales.
Une occasion de chercher des réponses
Le Dr Jeremy Bauer, orthopédiste au Shriners Children’s Portland, considère que le traitement de la marche sur les orteils idiopathique présente une excellente possibilité de recherche. Il entreprend d’ailleurs une nouvelle étude en ce sens.
« Il est parfois difficile de faire la différence entre les diverses causes; elles se ressemblent toutes beaucoup, a‑t‑il précisé. Nous jetons un coup d’oeil à l’état de l’enfant, et nous pouvons maintenant nous servir de notre étude pour différencier les causes neurologiques des causes inconnues. »
Ce projet de recherche collaboratif aidera les orthopédistes en pédiatrie à établir des plans de soins pour les enfants qui marchent sur les orteils et pour qui la cause est inconnue. L’étude a une portée incroyable, puisqu’elle se déroule dans neuf établissements de Shriners Children’s. La diversité de patients au sein du réseau de soins contribuera ainsi à garantir des résultats optimaux pour les patients.
Les chercheurs feront passer une analyse du mouvement et une évaluation génomique à 180 patients. Ils examineront ensuite la chirurgie et le plâtre comme traitements de la marche sur les orteils idiopathique. La partie de l’étude relative à la génomique visera à déterminer s’il existe une origine génétique à ce trouble.
Le Dr Bauer reconnaît qu’on ne sait pas toujours pourquoi certains traitements fonctionnent et d’autres pas. « L’étude nous aidera à découvrir quelle est réellement la meilleure façon de traiter chacun de nos patients », a‑t‑il renchéri.
« Cet effort souligne la force de la collaboration au sein de notre réseau », a conclu Bruce MacWilliams, Ph. D., directeur du centre d’analyse du mouvement de l’établissement de Salt Lake City. « En très peu de temps, nous serons en mesure de compiler l’ensemble de données le plus vaste et le plus complet sur les enfants atteints de marche sur les orteils idiopathique. »
L’étude sur la marche sur les orteils touche neuf établissements de Shriners Children’s dans les lieux suivants :
- Chicago (Illinois)
- Galveston (Texas)
- Greenville (Caroline du Sud)
- Lexington (Kentucky)
- Philadelphia (Pennsylvania)
- Portland (Oregon)
- Sacramento (California)
- Salt Lake City (Utah)
- Springfield (Massachusetts)
L’étude sur la marche sur les orteils accepte des participants. Si vous pensez que votre enfant serait un bon candidat, veuillez contacter Shriners Children’s au 971‑544‑3377.
