Pour avancer dans la vie avec des problèmes de santé ou des handicaps, il faut faire preuve de flexibilité, d’acceptation et de créativité. Les patients de Shriners Children’s en savent quelque chose : ils sont nombreux à utiliser des fauteuils pour se déplacer. Grâce aux progrès technologiques, les fauteuils roulants sophistiqués offrent la meilleure accessibilité possible. Notre équipe travaille à les rendre encore plus accessibles afin que les enfants puissent atteindre leurs objectifs.
Repousser les limites
Les Freedom Chairs, ces « fauteuils de la liberté » conçus par des experts du Massachusetts Institute of Technology et permettant de rouler sur des surfaces irrégulières, telles qu’un sentier rocailleux ou une aire de jeu recouverte de gravillon, visent à réduire les obstacles liés aux fauteuils roulants traditionnels. Nos équipes personnalisent ces fauteuils pour les adapter aux besoins des patients.
Rosie, une fillette de 12 ans de l’Utah amputée des quatre membres, a reçu l’un de ces fauteuils de la part de la Challenged Athletes Foundation. Elle était ravie d’avoir un nouveau fauteuil pour l’accompagner dans ses aventures, mais il y avait un problème : son amplitude de mouvement était limitée lorsqu’elle poussait les poignées.
Les patients de notre réseau peuvent pratiquer leurs activités et leurs sports préférés grâce à des fauteuils adaptés.
« Elle arrivait à manœuvrer le fauteuil, mais je me disais qu’il devait y avoir un moyen d’améliorer son amplitude de mouvement pour faciliter ses déplacements », se rappelle Eileen, la mère de Rosie.
Lors d’un rendez-vous au Shriners Children’s Salt Lake City, Eileen et Rosie ont discuté du problème avec son orthésiste, Laura Erickson. « Nous avons laissé Rosie mener la conversation et Laura s’en est inspirée pour créer des modèles de prothèses, explique Eileen. Cela n’a pas fonctionné, alors elles ont cherché d’autres idées; j’étais heureuse de voir Rosie être aussi impliquée. »
Chaque fois qu’elle créait une prothèse, Laura gardait à l’esprit quelques objectifs : « Je voulais que Rosie soit autonome. Il fallait qu’elle puisse facilement mettre et enlever ses prothèses par elle-même. Je voulais aussi que la conception reste simple, pour que les prothèses ne la freinent pas. »
Après quelques essais et erreurs, Rosie a reçu ses nouveaux bras prothétiques.
« Comme c’était une nouveauté pour moi aussi, nous avions pris la peine de discuter de l’importance d’avoir des attentes réalistes », raconte Laura. « Rosie s’est rapidement adaptée; c’était génial de la voir s’amuser autant. »
Au bout de quelques minutes, Rosie roulait dans les couloirs et prenait des virages serrés en criant :
« Je l’ai eu! »
Aujourd’hui, rien n’arrête Rosie dans la cour de récréation et elle a hâte à l’été pour partir en randonnée avec sa famille.
« Le fauteuil et les prothèses de Laura nous permettent de visiter plus d’endroits et d’essayer de nouvelles choses », affirme Eileen.
Un ajustement parfait
es programmes de fauteuils roulants, de positionnement et de mobilité de Shriners Children’s offrent un service personnalisé aux enfants ayant des besoins particuliers. techniciens et les bénévoles utilisent des approches comme la simulation de siège, la cartographie de la pression et les ajustements manuels. Sur cette photo, Kylanee, 6 ans, approuve de toute évidence son nouveau fauteuil, au Shriners Children’s Chicago.
Comme les enfants grandissent vite et bougent beaucoup, il est particulièrement important qu’ils aient un fauteuil de la bonne taille et pouvant être adapté. Shriners Children’s Twin Cities collabore avec Rehabilitation Designs Inc. (RDI), une entreprise fondée par Marcia Montgomery et Dan Filipovich, pour répondre aux besoins des patients en ce qui concerne les assises et le positionnement.
« Nous n’avons pas hésité une seconde et avons travaillé pour trouver des fauteuils qui convenaient aux enfants pour le meilleur prix, se souvient Marcia. Après dix ans à essayer d’adapter les fauteuils d’autres fournisseurs, nous avons discuté avec l’équipe de réadaptation de la possibilité que notre entreprise conçoive tous les fauteuils roulants de A à Z. »
L’investissement en a valu la peine. « Notre nous sommes dit qu’il serait plus rentable de prendre les mesures de chaque enfant et de lui commander un fauteuil en fonction de son diagnostic, de sa taille et de ses besoins, car les ajustements prendraient beaucoup moins de temps, poursuit-elle. Grâce à cette approche, nous pouvons concevoir des systèmes d’assise et veiller à ce que chaque enfant ait la mobilité et le soutien dont il a besoin pour se déplacer. De plus, nous pouvons créer des châssis évolutifs pour que les fauteuils durent plus longtemps et puissent être récupérés pour un autre enfant. »
Depuis ses débuts, RDI a eu l’occasion d’offrir des fauteuils électriques et manuels à des milliers d’enfants. L’équipe de RDI collabore étroitement avec les patients du Shriners Children’s Twin Cities et leurs familles pour que les enfants puissent être les plus actifs possibles dans leur fauteuil. « Les fauteuils doivent être robustes, car ils servent à faire plein d’activités comme danser, participer à une fanfare, chasser, jouer au baseball ou au soccer, faire des batailles de mousse, pêcher, cuisiner, suivre des cours d’arts, s’entraîner, faire de la luge, jouer avec un chien et se promener avec ses amis, énumère Marcia. Les enfants sont créatifs et nous sommes là pour les encourager! »
L’un des aspects qu’elle préfère de son travail, c’est la personnalisation du fauteuil :
« Il doit être aussi unique que l’enfant qui le conduira! On peut ajouter des roulettes lumineuses et des protège-rayons colorés ou laisser le choix de revêtement du siège pour offrir à l’enfant un fauteuil ajusté et confortable aux couleurs éclatantes, avec lequel il peut lâcher son fou… comme ses amis. »
Selon Marcia, il peut être difficile d’obtenir un remboursement de la part de l’assureur pour les tout-petits, surtout pour les fauteuils électriques spécialisés. RDI utilise donc la base d’un fauteuil pour adulte et refait le siège pour réduire les coûts d’au moins 2000 $ et créer un fauteuil robuste qui convient même aux plus petits enfants. RDI a aussi commencé à installer des rampes d’accès repliables dans les voitures pour aider les parents à transporter les fauteuils, en plus de mettre sur pied un programme d’essai pour vérifier que les tout-petits arrivent à conduire un fauteuil électrique avant de leur en offrir un.
« Nous avons de la chance que RDI se déplace à notre clinique pour s’occuper du côté technique, ce qui permet à nos thérapeutes de se concentrer sur la réadaptation des enfants », précise Melissa Forrest, PT, directrice des services auxiliaires au Shriners Children’s Twin Cities. « Nous collaborons depuis si longtemps qu’une grande confiance mutuelle règne. Nous savons que l’équipe de RDI nous aidera à prendre les bonnes décisions pour accroître la mobilité de nos patients. Nous en sommes très reconnaissants. »
