Comme beaucoup d’étudiants de première année, Emily envisage de faire une majeure et travaille sur ses compétences en gestion du temps. Elle souhaite rejoindre des clubs étudiants et trouver un emploi à temps partiel.
Pour rester concentrée, Emily tire ses forces dans son expérience de vie à composer avec une maladie rare et difficile qui affecte ses capacités physiques et son apparence. Elle a subi plus de dix interventions chirurgicales.
« Les chirurgies viennent avec leur lot de défis physiques, psychologiques, sociaux et émotionnels, et il faut être dans un certain état d’esprit pour les surmonter, admet Emily. Même si la douleur physique est souvent inconfortable, je me suis rendu compte que c’était la plus facile à gérer. »
Un engagement envers soi-même
Emily est atteinte du syndrome de Treacher Collins, une maladie qui affecte le développement craniofacial. Elle a subi bon nombre de ses traitements à l’Hôpital Shriners pour enfants — Chicago, sous les soins du Dr Pravin K. Patel, chirurgien plastique. « J’ai des prothèses auditives en raison de ma perte auditive, ma mâchoire est plus petite que la moyenne, je porte une sonde de gastrostomie et je souffre d’apnée du sommeil grave », explique Emily. Elle soutient que les chirurgies reconstructives l’ont aidée à manger, à dormir et à respirer avec plus de facilité.
En affrontant un traitement après l’autre, Emily a commencé à observer une tendance. « J’ai remarqué que je récupérais plus vite lorsque je me changeais les idées et que je faisais de mon mieux pour mener une vie normale. »
Trouver quelque chose qu’elle pouvait contrôler lui a donné un but. « J’ai investi toute mon énergie pour obtenir de bons résultats à l’école, dit Emily. Ce faisant, j’ai développé inconsciemment un état d’esprit positif. »
L’expérience a appris à Emily à ne pas chercher le succès ou l’acceptation ailleurs qu’auprès d’elle-même. « Ma version du succès, c’est d’être satisfaite d’où j’en suis dans la vie, lance-t-elle. La vie n’est pas parfaite et sera toujours parsemée d’obstacles, mais le succès, c’est d’éprouver de la satisfaction malgré ces obstacles. » L’approche d’équipe en matière de soins des Hôpitaux Shriners a aidé Emily à mener une vie saine et bien remplie.
Ce qu’elle conseille aux patients et aux familles qui vivent avec un diagnostic difficile ou un défi semblable, c’est qu’il faut se garder du temps pour prendre soin de soi et réfléchir. « L’expression de soi est importante, surtout lorsqu’on ne peut pas exprimer ses émotions avec des mots, souligne-t-elle. Vos émotions, vos pensées et vos sentiments sont valides. »
« Si jamais vous avez l’impression que personne ne comprend vos défis à part vous, sachez que j’ai ressenti la même chose, confie-t-elle. N’oubliez pas que vous n’êtes pas seul, et que vous surmonterez les épreuves. »
Un triomphe de l’esprit
Ryan, 43 ans, est un propriétaire d’entreprise prospère et un consultant en conditionnement physique ayant une liste impressionnante de clients. Mais ça n’a pas toujours été comme ça. La vie de Ryan a eu ses hauts et ses bas, et a parfois mis son courage à rude épreuve. Aujourd’hui, il veut raconter son histoire et motiver et inspirer les autres.
Ryan est né avec de multiples différences, dont un pied bot sur sa jambe droite, plus courte de 7 cm que sa jambe gauche. À l’Hôpital Shriners pour enfants — Canada, il a subi de nombreuses interventions chirurgicales et autres procédures de correction. Grâce aux traitements qu’il a reçus et à ses propres efforts, Ryan a atteint une bonne forme physique, mais non sans passer par une période qu’il appelle « âge des ténèbres ».
Même s’il pouvait compter sur le soutien de sa famille, dit-il, son état de santé est devenu un fardeau difficile à supporter pour lui. Il a commencé à se voir comme un paria, en colère contre les gens qui n’avaient pas à s’inquiéter de perdre une jambe ou d’être paralysés. Pour faire face à la douleur, Ryan raconte qu’il s’est mis à traîner avec les mauvaises personnes et à chercher la bagarre.
« Je voulais que les gens souffrent comme moi et qu’ils aient peur », admet-il. Comme les choses allaient de mal en pis pour Ryan, il a quitté sa famille.
« Je vivais dans la rue, même si mes parents m’aimaient, confie-t-il. Je dormais où je pouvais, beau temps, mauvais temps. J’étais sans-abri parce que j’étais têtu, fier et stupide. »
Pourtant, quelque chose l’a poussé à poursuivre son entraînement physique. Un jour, son entraîneur lui a lancé un ultimatum : Si Ryan ne changeait pas son style de vie, il cesserait de l’encadrer.
De retour chez lui, Ryan s’est rendu compte que chaque expérience négative qu’il avait vécue était compensée par une expérience positive. Au lieu de considérer ses limitations physiques comme des faiblesses, il a décidé de les voir comme des forces. Les difficultés physiques qu’il a connues dans son enfance l’ont poussé à se passionner pour l’entraînement. Ryan a alors réalisé qu’il pouvait utiliser cette passion pour aider les autres.
Donnant l’exemple, Ryan s’est entraîné et a participé à des compétitions de culturisme. Maintenant, il a une ceinture violette en ju-jitsu et est copropriétaire d’un studio de culture physique. Il compte parmi ses clients des athlètes professionnels et d’anciens athlètes olympiques. Ryan attribue à l’Hôpital Shriners pour enfants — Canada le mérite de lui avoir donné les outils pour réussir. « J’ai juste un message : éliminez les pensées ou les actions négatives, car il y aura toujours quelqu’un de plus beau, de plus fort ou de plus rapide, conseille-t-il. Cependant, ne laissez jamais ces personnes travailler plus fort que vous! »
