Les médecins de Shriners Children’s sont reconnus pour leur expertise en traitement de problèmes orthopédiques rares et complexes chez les enfants. Avec l’avancement des soins médicaux, l’orthopédie a pris une importance accrue pour répondre à une demande croissante. Aujourd’hui, beaucoup d’établissements sont des leaders locaux en traitement de fractures et de blessures sportives et en soins de suivi orthopédiques, y compris lors d’amputations.
En 2013, Owen, 3 ans, arrivait par avion à un centre de traumatologie de niveau 1 en banlieue de Chicago après une amputation traumatique partielle de son pied causée par une tondeuse. Cette blessure grave nécessitait une opération dans les 24 heures pour stabiliser le membre et préserver le plus possible de tissus sains.
Le chirurgien d’Owen, le Dr Jeffrey Ackman, à gauche, est l’un des spécialistes les plus réputés de sa région en amputation pédiatrique.
Owen a immédiatement été examiné par la Dre Terri Cappello, chirurgienne orthopédiste en pédiatrie, qui estimait que, dans une situation traumatique, il fallait compter sur ses connaissances et sur l’instinct pour prendre la meilleure décision. Elle a opté pour une rare opération appelée amputation de Syme, qui consiste à retirer le pied au niveau de la cheville en gardant le coussinet plantaire, utilisé dans la mise en appui d’une prothèse spécialisée. Elle n’avait fait cette opération que deux fois en 25 ans de carrière.
« J’ai dû retirer les tissus qui n’allaient plus servir. J’ai aussi retiré tous les os de son pied, mais j’ai réussi à garder de la peau et des tissus mous pour refermer la plaie traumatique, se remémore-t-elle. Il est important de préserver de la peau pour couvrir une amputation. C’est impossible de marcher sur une greffe de peau : il faut de la peau normale. »
Comme la Dre Cappello savait qu’Owen aurait besoin de soins orthopédiques et prothétiques tout au long de sa croissance, elle l’a immédiatement dirigé vers Shriners Children’s pour ses soins de suivi.
Le passage du flambeau
Pour la suite, la Dre Cappello a recommandé à la famille d’Owen de consulter le Dr Jeffrey Ackman, au Shriners Children’s Chicago. « Je savais que les plus expérimentés en ville étaient là (le chirurgien orthopédiste, mais aussi l’orthésiste-prothésiste), et je voulais qu’Owen en bénéficie. Seul Shriners Children’s, à mon avis, était capable d’offrir les soins postopératoires à ce patient. » Suivant ses conseils, la famille d’Owen a rencontré le Dr Ackman, dont la clinique pour enfants amputés était la plus populaire des six comtés environnants.
Owen paid a visit to Dr. Terri Cappello to say thanks and update her on his progress.
Au fil des années, Owen a reçu 11 jambes prothétiques qui lui ont permis de jouer, de sauter et de suivre le rythme de ses camarades. Aujourd’hui en neuvième année, il est devenu un jeune homme épanoui et confiant, et la dernière recrue de l’équipe de golf de son école.
L’intégration à une équipe gagnante
La Dre Cappello travaille maintenant au Shriners Children’s Chicago. Elle a été embauchée pour élargir les soins en orthopédie générale et en clinique de fracture de l’établissement, et pour offrir une éducation spécialisée aux pédiatres qui font appel à elle.
La nouvelle est parvenue aux oreilles d’Owen, de sa mère, Carrie, et de sa famille, qui ont saisi l’occasion de venir rencontrer la Dre Cappello au Shriners Children’s. Touchée par le cadeau du magnifique bouquet, elle a toutefois surtout aimé voir le jeune homme bien dans sa peau.
« J’ai été si contente d’apprendre qu’il allait bien, physiquement et mentalement. Voir Owen si épanoui me confirme que j’ai bien fait de le diriger vers le Shriners Children’s. L’expertise du Dr Ackman l’a aidé à atteindre tous ses buts », se réjouit la Dre Cappello.
Le Jour de l’Indépendance de Mariah
Mariah est née avec une jambe sous-développée et nettement plus courte que l’autre. Le problème gênait tant ses mouvements qu’elle avait dû se faire opérer le pied trois fois lorsqu’elle était très jeune. Les parents de Mariah, Cassandra et Charles, suivaient le plan de traitement proposé par le médecin orthopédique de leur fille près de chez eux, à New York, qui comprenait une opération d’allongement de la jambe à l’adolescence. Toutefois, lorsque ce médecin a pris sa retraite, ce n’était pas le traitement préconisé par son successeur. La famille ne savait pas vers où se tourner.
La Dre Jennifer Miller, physiatre au Shriners Children’s New England, traite des enfants atteints d’un vaste éventail de troubles qui nuisent à la mobilité.
Mariah avait alors 11 ans et elle était considérablement limitée dans ses activités. « Elle ne pouvait pas faire de sport et elle avait mal au dos et aux hanches. Si elle marchait longtemps, elle devenait très fatiguée et devait s’arrêter souvent, se rappelle Cassandra. Sa confiance en elle commençait à diminuer, parce qu’elle ne pouvait pas suivre le rythme de ses amis. »
Inquiète et voulant entendre une autre opinion, Cassandra a trouvé le site Web de Shriners Children’s; elle a appelé immédiatement. Charles et elle ont rapidement obtenu un rendez-vous au Shriners Children’s New England de Springfield, au Massachusetts, avec la Dre Lael Luedtke, chirurgienne orthopédiste et directrice médicale.
Or, l’examen de la Dre Luedtke s’est conclu par une recommandation étonnante : selon elle, la meilleure solution était d’amputer le pied de Mariah et de créer une prothèse qui allait égaliser ses jambes et améliorer sa mobilité. Mariah et ses parents étaient sous le choc.
La famille a pris plusieurs mois à réfléchir mais, ultimement, guidée par ses parents, Mariah a pesé les avantages et les inconvénients et a choisi de subir l’amputation.
L’équipe de soins du Shriners Children’s a offert un soutien rassurant tout au long du processus. « Lorsque la Dre Luedtke est entrée dans la pièce le jour de l’opération, elle a senti notre nervosité, se souvient Cassandra. Elle nous a invités à voir l’opération comme un Jour de l’Indépendance, puisque c’est ce que Mariah allait gagner. Ses mots ont complètement transformé notre façon de voir les choses. »
Eunice Wong, prothésiste au Shriners Children’s New England, apporte les derniers ajustements à la prothèse sur mesure de Mariah.
Une fois rétablie de l’opération, Mariah a rencontré la prothésiste Eunice Wong, MSOP, POC, aux services d’orthèses et de prothèses pédiatriques (SOPP) du Shriners Children’s New England, pour se faire faire une prothèse. Dès que Mariah s’est mise à marcher avec celle-ci, elle a senti la différence. « Ça changeait ma vie, décrit-elle. Quand j’ai recommencé à marcher sans douleur aux hanches, j’ai compris à quel point j’avais mal avant. »
Avec toute son équipe de soins orthopédiques sous un même toit, la famille de Mariah se sentait en confiance. « Quand Mariah entre au Shriners Children’s, tout le monde la reconnaît, indique Cassandra. Le personnel se donne la peine de reconnaître chaque famille, ce qui est peu commun. À toutes nos visites, chaque personne qui intervient dans ses soins nous fait sentir que nous avons pris la bonne décision. »
La spécialiste du fonctionnement
Une autre spécialiste a prodigué des soins à Mariah : la Dre Jennifer Earle Miller, physiatre au Shriners Children’s New England. En collaboration avec ses collègues en orthopédie, aux SOPP et en physiothérapie, la Dre Miller aide ses patients ayant des déficiences et des handicaps physiques à améliorer leur fonctionnement et leur qualité de vie. Elle a de l’expertise en réadaptation de personnes amputées ou ayant des différences de membres, de même qu’en paralysie cérébrale, en spasticité, en faible tonus musculaire et en autres anomalies de la démarche.
Contrairement à d’autres spécialités axées sur un seul organe ou système du corps, la physiatrie (ou physiatrie et réadaptation) est axée sur la personne en entier. « La physiatrie demande du recul par rapport aux diagnostics classiques, explique la Dre Miller. Lorsque je traite une patiente comme Mariah, j’évalue son fonctionnement quotidien et les solutions possibles pour éliminer les obstacles d’origine médicale. »
Lors de l’attentat à la bombe du marathon de Boston, en 2013, la Dre Miller était résidente à la Harvard Medical School et au Spaulding Rehabilitation Hospital de Boston. L’expérience a façonné sa carrière à venir. Elle a offert des soins actifs aux survivants amputés et les a aidés à apprivoiser leur prothèse. « C’était une expérience unique pour la résidente que j’étais, raconte-t-elle. Ça m’a convaincue que je voulais travailler auprès d’amputés. »
Mariah, grande partisane des Bills de Buffalo, est absolument ravie que sa prothèse porte le logo de l’équipe.
La Dre Miller a ensuite traité des amputés de tous les âges au Albany Medical Center à Albany, dans l’État de New York. Là, elle a mis sur pied et dirigé une clinique multidisciplinaire pour les enfants atteints de paralysie cérébrale Elle a alors découvert que les jeunes patients lui apportaient beaucoup de joie. « Quand j’ai voulu changer d’emploi, je ne pouvais pas m’imaginer me passer des patients pédiatriques, affirme-t-elle. Shriners Children’s était le seul endroit où j’envisageais d’entamer ce nouveau chapitre de ma vie. »
Selon la Dre Miller, les physiatres sont axés sur l’optimisation du fonctionnement plutôt que sur la recherche de remèdes. Ils offrent des solutions non chirurgicales qui aident les patients de tous les âges, à toutes les étapes de leur vie. « Ce dont un patient a besoin aujourd’hui risque de ne plus convenir dans six mois ou six ans, explique-t-elle. Comme Mariah est une nouvelle utilisatrice de prothèse, je m’assure que celle-ci correspond à ses buts, est confortable et ne cause pas d’ennuis de mobilité. À mesure que son aisance augmentera, nous continuerons de répondre à ses besoins en évolution. »
La Dre Miller aide également les amputés à vivre avec leurs symptômes, comme la douleur illusionnelle. Elle prescrit des appareils et des accessoires fonctionnels, comme des coussins ou des fauteuils roulants, et des anesthésies tronculaires pour traiter la spasticité. « Je discute des symptômes avec les patients et je leur explique les options possibles, précise-t-elle. Mon objectif est d’aider les familles à optimiser leurs vies en apprenant tout sur le trouble de leur enfant.
Des soins sur mesure et une équipe gagnante
La Dre Miller est ravie de travailler dans un établissement axé sur les patients qui lui permet de collaborer avec d’autres spécialistes. « J’adore avoir des collègues à proximité pour leur poser des questions, se réjouit-elle. Cette proximité nous aide à offrir les meilleurs soins possibles aux patients comme Mariah. »
La personnalisation des soins était évidente à chacune des étapes, y compris celle de la prothèse. Mariah, grande partisane des Bills de Buffalo, a collaboré avec Eunice pour créer une prothèse aux couleurs de l’équipe. L’arrivée de sa prothèse sur mesure a été une célébration : de son équipe préférée de la NFL, mais aussi de sa nouvelle mobilité. Deux mois plus tard, elle assistait pour la toute première fois à un match des Bills; l’expérience était inoubliable.
À maintenant 12 ans, Mariah est devenue une grande partisane de son équipe de soins au Shriners Children’s New England; elle sait qu’à chaque visite, elle sera écoutée et placée au premier plan. « Je suis ravie d’y aller, parce que je vais revoir des gens qui me connaissent, affirme-t-elle. Ils ne parlent pas à mes parents comme si je n’étais pas là : ils me demandent comment je me sens, et ça me réjouit. »
