Sur le terrain de soccer, Zane court et son orthèse fléchit sous la force de chaque pas. Plus tard, sur le terrain de basketball, il effectue des tirs en suspension et se faufile entre les défenseurs, poussant ainsi son appareil personnalisé à ses limites, voire plus loin. À l’autre bout du pays, David saisit une manette de jeu vidéo d’une manière qui lui est propre, s’adaptant à ses doigts palmés avec la même ingéniosité qui l’aide à se débrouiller au quotidien.
Qu’il soit question de soccer, de baseball ou de basketball, Zane est prêt à pratiquer tous les sports possibles!
Pour Zane et David, le parcours n’a pas été jalonné de limites, mais plutôt de possibilités. Aux Shriners Children’s, ils ont trouvé bien plus que des soins médicaux : ils ont trouvé une équipe qui encourage la curiosité, célèbre l’individualité et construit des outils suffisamment solides pour s’adapter à leur détermination exceptionnelle.
Une vie vécue à toute allure
Né avec des différences de membres affectant ses deux jambes et l’un de ses bras, Zane, 8 ans, brise les barrières – et ses orthèses – en pratiquant tous les sports qu’il aime. Que ce soit en jouant au soccer intérieur ou extérieur, au baseball, au basketball ou au golf, il n’y a pas de limites pour cet athlète professionnel en herbe.
« Quand Zane dit qu’il veut faire quelque chose ou être quelque chose, nous l’encourageons et l’équipe soignante de Shriners Children’s fait de même », raconte sa mère Kim.
Zane a reçu sa première orthèse du Shriners Children’s St. Louis alors qu’il n’avait qu’un an et il a brisé presque toutes les autres que le personnel lui a fabriquées depuis. Il s’avère que c’est ce qui se passe lorsqu’une équipe de soins met un enfant au défi de vivre à toute allure. Cette approche est entièrement soutenue par l’équipe des services d’orthèses et de prothèses pédiatriques (SOPP) de Shriners Children’s, qui encourage les patients à profiter de leur enfance.
« Zane est l’un des patients les plus actifs avec lesquels je travaille et sa détermination inspire constamment l’innovation. Chaque fois qu’il pousse son appareil à ses limites, il me met au défi de l’améliorer pour qu’il puisse continuer à atteindre ses objectifs », affirme Justin Hall, prothésiste-orthésiste certifié de Zane.
Zane, qui en est à son 13e appareil, continue de tenir l’équipe des SOPP occupée au fur et à mesure qu’il franchit de nouvelles étapes.
« Lorsqu’une orthèse se brise ou s’use, c’est simplement un signe que le patient l’utilise à son plein potentiel, et ça me fait plaisir. C’est une occasion d’obtenir des commentaires sur la manière d’améliorer l’orthèse ou de la renforcer pour l’avenir, en veillant à en fabriquer une encore meilleure que la dernière. Nous adorons ce genre de défis », dit Justin.
Il était grandement important pour les mamans de Zane qu’il dispose des outils nécessaires pour réaliser ses rêves d’athlète. « Nous voulions nous assurer que Zane ne rencontre pas d’obstacles inutiles qui l’empêcheraient de faire ce qu’il voulait faire dans la vie. Shriners Children’s a remédié à cette préoccupation », se réjouit sa mère Betany.
L’orthèse pédi-jambière actuelle de Zane est un modèle hybride de prothèse et d’orthèse. « Son appareil est dynamique. Il peut se plier et absorber de l’énergie, et ses ressorts permettent à Zane de courir vite et de jouer plus intensément que s’il n’avait pas différences de membres », explique Justin.
Il est parfaitement équipé pour travailler à l’atteinte de son objectif de devenir athlète professionnel, une étape à la fois.
« Où qu’il aille dans la vie, Shriners Children’s fera partie intégrante de son histoire », affirme Kim.
Une confiance à portée de main
Né avec des doigts palmés en raison du syndrome des brides amniotiques, David a grandi en s’adaptant au monde à sa manière, que ce soit pour lacer ses chaussures, saisir une bouteille d’eau ou maîtriser les manettes de jeux vidéo. Au Shriners Children’s Northern California, il a trouvé non seulement des soins spécialisés pour sa maladie, mais aussi une communauté qui l’a encouragé à accepter son unicité avec confiance.
David, à gauche, observe un campeur qui participe à un jeu d’adresse au Camp Winning Hands. En tant que conseiller, il a aidé les campeurs à relever de nouveaux défis tout en parlant de leurs expériences et en célébrant chaque réussite.
Le parcours de David au Shriners Children’s a commencé lorsqu’il avait un an. Il a été pris en charge par la Dre Michelle James, alors cheffe du service d’orthopédie. Son équipe et elle ont suivi l’évolution de David tout au long de son enfance et lui ont prodigué des soins et des conseils pendant qu’il apprenait à se débrouiller au quotidien. À l’âge de 13 ans, David a choisi de se faire opérer pour libérer la palme entre son pouce et son index. « La différence en valait la peine. Les petits gestes, comme prendre une bouteille d’eau, sont devenus plus faciles », explique-t-il.
David et la Dre James ont noué des liens qui se sont renforcés au fil du temps, en particulier lorsqu’ils ont découvert qu’ils partageaient la même passion pour la course à pied. « Nous parlions des sentiers et la Dre James m’a encouragé lorsque je me suis donné le défi de participer à une course en montagne », raconte David.
L’été suivant, David a vécu une expérience qui a véritablement changé sa vie : un séjour au Camp Winning Hands. Unique en son genre, ce programme géré par le Shriners Children’s Northern California et l’hôpital pour enfants UCSF Benioff, réunit des enfants présentant des différences au niveau des mains et des membres supérieurs pour favoriser l’établissement de liens, les apprentissages et la confiance en soi.
« Avant le camp, je savais que d’autres personnes avaient des différences de mains, mais je me sentais toujours seul, se rappelle David. Puis je suis arrivé au Camp Winning Hands, et soudainement, j’étais entouré d’enfants qui me comprenaient si bien. »
Les séances de discussion entre adolescents l’ont particulièrement marqué. « C’était une occasion de poser nos questions embarrassantes et de parler de nos expériences. Pour la première fois, je me suis senti complètement compris. »
Aujourd’hui, David a bouclé la boucle en retournant au camp en tant que conseiller. « Le camp de cette année était très spécial, raconte-t-il. J’ai vu des enfants se rendre compte qu’ils n’étaient pas seuls. C’est pour cette raison que cet endroit est important. »
Yuen Leung, directrice adjointe du Camp Winning Hands et infirmière à Shriners Children’s, est témoin de cette transformation chaque année. « La confiance qu’ils acquièrent dure longtemps après la fin du camp », explique Yuen.
Aujourd’hui âgé de 24 ans, David travaille pour le gouvernement des États-Unis et est un joueur passionné de jeux vidéo qui a appris par lui-même à participer à des compétitions de haut niveau en adaptant sa prise de la manette.
En réfléchissant à son parcours, il reconnaît que le Shriners Children’s Northern California et le Camp Winning Hands lui ont offert bien plus que des soins médicaux. « J’ai gagné confiance en moi, je me suis rapproché de ma communauté et j’ai aujourd’hui la possibilité de donner au suivant, affirme-t-il. Chaque enfant mérite de ressentir un tel sentiment d’appartenance. »
