Tommy est ouvert à parler de sa jambe, aider à éduquer les autres enfants sur la façon dont nous avons tous des différences.
«Arrête de le regarder! Ne fixe pas le regard! » Mary Kay entend parfois ces phrases lorsqu’elle sort avec son fils, Tommy. Surtout à la piscine. Cependant, sa réaction habituelle en surprend certains.
« Oh, tu veux voir? », invitera-t-elle. « Viens voir. Il a une jambe spéciale. »
Tommy, huit ans, n’a qu’une partie de sa jambe gauche. Le jeune patient de l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago utilise généralement une jambe prothétique fournie par les services d’orthèses et de prothèses pédiatriques de l’établissement. À la piscine, toutefois, il est plus probable qu’il se trouve à sauter sur son solide pied droit.
Plutôt que de cacher le handicap de Tommy, Mary Kay a constaté que leur travail conjoint pour éduquer les autres renforce la confiance de son fils. Après avoir rassemblé les enfants et les parents intéressés, elle expliquera la différence concernant le membre de Tommy. « Je leur dis : “Nous avons deux os dans la jambe. Mais lui est né avec un seul. Il a une jambe spéciale. Approchez!” »
« Nous préférons être proactifs plutôt que de faire semblant », indique-t-elle.
Planifier pour réussir
Les conseils de Mary Kay correspondent à ce que les psychologues des Hôpitaux Shriners pour enfants recommandent afin de favoriser l’acceptation : Établissez des plans à l’avance et trouvez des moyens d’aider tout le monde à se sentir à l’aise.
La Dre Heather Russell est psychologue clinicienne agréée à l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie. Elle connaît de nombreuses stratégies pour aider les familles d’enfants handicapés à favoriser l’acceptation et à renforcer la confiance en soi. Il est essentiel d’anticiper les zones sensibles potentielles.
À l’école, cela signifie de communiquer tôt et souvent avec les enseignants, le directeur et l’infirmière de l’école, insiste la Dre Russell. Avant le début des classes, organisez des réunions avec ces personnes clés afin de répondre à leurs questions et de leur faire savoir quel type d’aide peut être utile (ou non) à votre enfant. Avant la fin de la réunion, prévoyez une séance de suivi pour discuter du déroulement des choses et établir le besoin d’apporter des ajustements.
Voici d’autres stratégies pour faciliter ce processus :
- Faites une ronde d’essai avec votre enfant, en vous entraînant à passer de classe en classe.
- Sachez à qui vous adresser (comme les enseignants, le directeur ou le conseiller scolaire) au cas où il y aurait des problèmes avec d’autres élèves, leurs parents ou le personnel.
- Prévoyez des activités ludiques ou des sorties avec les camarades d’école jusqu’au premier jour d’école, afin d’aider tous les enfants à se sentir à l’aise.
La Dre Russell recommande également de proposer une discussion sur les différences, qui devrait se tenir au début de l’année scolaire. Avoir un handicap physique n’est que l’une des manières dont les gens peuvent se distinguer. Cela peut mener à une discussion, à l’échelle de la classe ou de l’école, sur la diversité et le respect.
Quand Tommy est entré en maternelle, Mary Kay a contacté son enseignant. Elle a dit que sa classe avait effectué une leçon de démonstration sur les différences de chacun, pas seulement celles de Tommy. « Quiconque avait une différence pouvait lever la main et prendre la parole », relate Mary Kay. « “J’ai des lunettes”, “J’ai ceci ou cela”. Quand est venu le tour de Tommy, il a dit : “J’ai une jambe prothétique. ” »
a Dre Russell dit qu’il est bon pour les enfants de savoir comment parler de leur handicap lorsqu’on leur pose des questions. Ils doivent trouver une réponse courte et honnête avec laquelle ils sont à l’aise. Ils peuvent répéter cette réponse en simulant diverses situations avec un adulte ou un ami en qui ils ont confiance.
–Mary Kay
Mary Kay indique que Tommy apprend à évaluer son propre niveau d’aisance par rapport aux aspects de son handicap dont il veut parler. Elle dit que parfois, les enfants lui demandent d’enlever sa jambe prothétique. « Parfois, il est prêt à la détacher pour la leur montrer », lance-t-elle, « tandis que d’autres fois, il choisit de ne pas le faire. »
Éducation et célébration
Parfois, toute la préparation du monde ne peut empêcher une situation difficile de se produire, et Mary Kay en convient. Si Tommy rencontre des enfants qui ne le connaissent pas et lui posent des questions ou émettent des commentaires désobligeants, elle le laisse s’en occuper, mais jusqu’à un certain point. « Il n’a que huit ans, alors j’interviens parfois pour l’aider. »
Même dans ces situations, elle reste fidèle à son message d’éducation et de célébration. « Je souligne que tout le monde est différent, et que serait ennuyeux si nous étions tous pareils », philosophe-t-elle.
Les messages de confiance et d’acceptation peuvent avoir des effets durables. Loin d’être défini par la différence de son membre, Tommy a beaucoup d’intérêts et de qualités particulières, selon sa mère. « Il est très indépendant parce qu’il ne se soucie pas de ce que les autres pensent qu’il devrait aimer », signale Mary Kay. Le plus jeune de quatre frères et sœurs, c’est un petit garçon sensible et créatif qui aime manger des bonbons et faire rire les gens.
En fait, dit-elle, son sens de l’humour croissant garde sa famille aux aguets. La mère raconte que Tommy a récemment fait une farce à l’une des nouvelles amies de sa sœur aînée : il a enlevé sa jambe et fait semblant de tomber devant elle.
Malgré tout, Mary Kay soutient qu’il faut célébrer son enfant.
« Comme mères, comme parents, nous avons déjà une idée de ce à quoi la vie de notre enfant ressemblera », avance-t-elle. « Et soudain, ce n’est pas ce que nous avions imaginé. Cependant, il faut seulement accepter ce que Dieu nous donne et tirer le meilleur de chaque chose. La différence, c’est ce qui fait tourner le monde. »
Les Hôpitaux Shriners pour enfants emploient des spécialistes en orthèses et en prothèses dans plusieurs de ses établissements, qui contribuent à offrir des appareils et du soutien aux enfants qui en ont besoin.
