Que faut-il pour transformer un défi en victoire? Aux Shriners Children’s, nous voyons chaque jour la réponse chez nos patients. Il faut du courage. Il faut de la persévérance. Et il faut des soins qui permettent aux enfants non seulement de guérir, mais aussi de croire en eux.
Pour Zhenghong, Martín, Winter et Dani, ces ingrédients sont à l’origine de parcours extraordinaires, soutenus par des équipes de soins qui offrent non seulement une expertise médicale, mais aussi des encouragements, des stratégies d’adaptation et une foi inébranlable en ce qui est possible. Des pistes de ski au studio d’art, de la scène musicale à la cuisine familiale, ils doivent leurs succès à une association puissante entre la détermination et le soutien. Ces réussites montrent que les rêves ne font pas que survivre aux échecs : ils deviennent plus forts grâce aux échecs lorsque les patients reçoivent les soins appropriés.
Une descente pour s’élever
Lorsque Zhenghong s’est aligné au départ de sa première course de Coupe du monde à Val di Fiemme, en Italie, au début de l’année, il redéfinissait déjà ce qui était possible. Passionné de ski nordique, il poursuit son rêve de participer aux Jeux paralympiques d’hiver.
Ce jeune homme a parcouru beaucoup de chemin depuis ses débuts.
Zhenghong s’est rendu au Shriners Children’s Twin Cities pour la première fois à 6 ans, tout juste après avoir été adopté, alors qu’il s’adaptait encore à la vie au Minnesota. Comme il est né avec une différence de membre, sa mère, Sheila, pensait qu’une prothèse serait essentielle pour l’aider à se débrouiller au quotidien. L’équipe de prothésistes de l’établissement lui en a créé une sur mesure et lui a transmis un message tout aussi transformateur : avec ou sans prothèse, il pourrait s’épanouir exactement comme il est.
Le ski nordique est devenu une passion pour Zhenghong, qui gère sa différence de membre avec l’aide du Shriners Children’s Twin Cities.
Ce message, associé aux encouragements des camps sportifs de Shriners Children’s, a allumé l’étincelle qui allait guider son avenir. Zhenghong a d’abord chaussé des skis au camp d’hiver Achieve, où il a découvert la liberté de mouvement et l’esprit de compétition et de communauté. « La rencontre d’autres athlètes grâce à Shriners Children’s m’a poussé à viser plus haut, se souvient-il. Je voulais voir jusqu’où je pouvais aller. »
« Sheila nous a dit dès le départ que son fils était un athlète », se rappelle Becky, physiothérapeute, qui a travaillé en étroite collaboration avec le jeune patient après qu’un diagnostic de scoliose est venu s’ajouter au premier diagnostic. « Notre rôle était de renforcer son corps pour qu’il puisse faire ce qu’il aimait. » Zhenghong a appris à faire des exercices pour maintenir la force de son membre résiduel, garder l’équilibre et protéger son dos, en particulier lorsqu’il skie. L’équipe de médecine sportive et de réadaptation l’a également guidé dans l’apprentissage de techniques d’entraînement sécuritaires, comme l’adaptation des équipements dans la salle de musculation.
Adolescent, Zhenghong a découvert le ski nordique handisport et a participé à un camp d’hiver de Shriners Children’s. C’est là qu’il a rencontré un entraîneur américain des Jeux paralympiques, qui a vu son potentiel. Ce lien l’a placé sur la voie de la compétition d’élite. Il a notamment pu s’entraîner dans le tunnel de ski souterrain d’Oberhof, en Allemagne, en 2024, et participer à une course contre les meilleurs skieurs au monde quelques mois plus tard.
« Le ski nordique demande beaucoup de travail, admet le jeune athlète. C’est éprouvant, mais c’est aussi très amusant et gratifiant. Côtoyer des athlètes de classe mondiale ayant le même handicap que moi est une source d’inspiration. Ça me donne envie de me dépasser, et peut-être de participer un jour aux Jeux paralympiques. »
Vivant désormais dans le Montana pour s’entraîner à plein temps, Zhenghong est toujours nourri par le soutien qu’il a d’abord obtenu grâce à Shriners Children’s. Sheila repense à son parcours avec gratitude : « Nous avons intentionnellement adopté un enfant avec une différence de membre, mais les membres du personnel de Shriners Children’s nous ont ouvert plus de portes que je ne l’aurais jamais cru possible sur les plans médical, émotionnel et sportif. Ils ont été des partenaires extraordinaires qui l’ont aidé à devenir ce qu’il est aujourd’hui. »
Une renaissance artistique
Martín n’avait que 16 ans lorsque sa vie a basculé. En jouant avec son cousin, il a accidentellement touché des lignes à haute tension. Il y a eu une explosion, puis il s’est évanoui. Entendant le bruit, sa famille s’est précipitée et a tenté de le réanimer en attendant l’ambulance.
Martín a été transporté vers l’hôpital le plus proche pour qu’on y soigne ses brûlures. Il y est resté pendant un mois. Les médecins ont informé la famille de la gravité de ses blessures. Il fallait d’abord amputer son pied droit, puis ses deux bras et enfin sa jambe gauche. Le pronostic était inquiétant. « Dites au revoir à votre fils, ont prévenu les médecins. Il est dans un état très grave. » La nouvelle a été dévastatrice.
Les toiles de Martín témoignent de son talent, mais aussi de sa résilience.
Contre toute attente, Martín a survécu. Il a perdu tous ses membres, mais jamais sa volonté de vivre ni sa détermination à avancer.
Plusieurs mois après l’accident, il a été dirigé vers le Shriners Children’s Mexico, où il a entamé une réadaptation complète. Il a reçu des prothèses sur mesure pour tous ses membres et a été soutenu par des spécialistes qui l’ont guidé tout au long de sa guérison. Des physiothérapeutes l’ont aidé à retrouver sa force et sa mobilité, des ergothérapeutes lui ont appris à bien utiliser ses prothèses au quotidien et des psychologues lui ont donné les outils nécessaires pour accepter sa réalité et envisager un avenir. Chaque séance a fait avancer Martín, lui prouvant que tout est possible.
– MARTÍN, SHRINERS CHILDREN’S MEXICO
Pendant son rétablissement, il a découvert une nouvelle façon de voir le monde : la peinture. Les couleurs et les formes lui permettent de se raconter et d’exprimer ses émotions.
Il a peaufiné sa technique, faisant de l’art sa vocation. Peu après, il a organisé sa première exposition publique, intitulée « Art Without Hands ».
À 19 ans, Martín souhaite consacrer sa vie à l’art et transmet fièrement son message : « Ne laissons rien nous freiner! Même sans un bras ou une jambe, nous sommes des êtres complets. » Son histoire nous prouve qu’aucun défi n’est à l’épreuve de notre résilience, de notre talent et de notre force intérieure.
Des plats réalisés avec confiance
Pour Winter, 9 ans, patiente du Shriners Children’s Erie, Noël est avant tout une occasion de passer du temps en cuisine avec sa mère afin de préparer un festin pour toute la famille. Depuis ses 5 ans environ, elle aide sa mère à préparer les repas des fêtes.
Rouler une pâte à tarte est l’une des nombreuses tâches que Winter peut réaliser depuis qu’elle a réappris des fonctions de motricité fine et globale.
L’importance que Winter accorde à ces moments privilégiés a pris tout son sens après un grave problème de santé : une maladie complexe découlant d’une infection sanguine qui a considérablement affaibli ses muscles et ses nerfs et nécessité des greffes de peau. Lorsqu’elle a quitté le premier hôpital où elle a été soignée, on lui a recommandé de faire de l’ergothérapie et de la physiothérapie pour retrouver son autonomie.
L’ergothérapeute Kristen Ciacchini, OTR/L, et la physiothérapeute Rachel Mauro, DPT, ont travaillé avec Winter pour lui redonner force, coordination et confiance. Malgré les difficultés, elle a réappris à s’habiller et à effectuer d’autres soins personnels. Les séances étaient axées sur l’amplitude des mouvements, la force des bras et des mains et la motricité fine nécessaire pour attacher des boutons et des lacets, par exemple.
Des jeux, des bricolages et des activités comme la cuisine ont permis à Winter d’atteindre ses objectifs tout en s’amusant. Elle a eu plus de difficultés avec le mouvement de va-et-vient des couteaux, mais l’utilisation d’un couteau adapté ou d’un couteau plus grand en appliquant une pression vers le bas rend cette tâche plus facile et plus sécuritaire. Grâce à ces mesures d’adaptation, Winter a pris confiance en cuisine, ce qui lui permet de participer pleinement à une activité qu’elle aime, de façon autonome.
La cuisine fait toujours partie du parcours thérapeutique de Winter. Cette année, elle a très hâte de mettre ses compétences au service de la préparation du repas de Noël. Qu’elle coupe des légumes ou mélange la farce, Winter sera aux côtés de sa mère pour perpétuer une tradition chère à son cœur.
Une réadaptation rythmée
Dani a subi une dislocation de l’épaule droite en raison d’une erreur médicale à sa naissance. Dès son plus jeune âge, il a suivi des thérapies qui n’ont fait qu’aggraver son état, jusqu’à ce qu’il n’arrive plus du tout à bouger son bras droit.
Tout a changé lorsqu’on a suggéré que Dani reçoive des soins spécialisés au Shriners Children’s Mexico. À 2 ans, il a finalement reçu un diagnostic clair de sa nouvelle équipe médicale : l’accouchement avait endommagé son plexus brachial (réseau de nerfs près du cou), ce qui peut entraîner une faiblesse, une perte de mouvement, voire une paralysie de l’épaule, du bras, de la main et des doigts.
Grâce à son équipe thérapeutique, Dani a découvert de nouvelles activités. Sa passion pour la basse et la batterie rappelle la persévérance qu’il montrait au judo à un jeune âge.
Dani a travaillé avec des ergothérapeutes et a subi des opérations qui ont progressivement rétabli la mobilité et la fonction de son bras droit. Parallèlement, il s’est découvert un allié dans le sport. Le judo puis la natation lui ont permis de développer sa force, sa coordination et sa confiance.
« Grâce à mes opérations au Shriners Children’s Mexico et à mes ergothérapeutes, j’ai pu pratiquer des sports comme le judo et la natation, et même jouer de plus d’un instrument de musique », explique Dani.
Alors que sa mobilité revenait, Dani a trouvé dans la musique un exutoire créatif. Pour ses 15 ans, son grand-père lui a offert sa première batterie. Dani était ravi, mais coordonner ses deux bras représentait un grand défi. Grâce à sa persévérance et à son assiduité, il a surmonté ses difficultés.
Aujourd’hui âgé de 18 ans, Dani a retrouvé sa mobilité et sa confiance en lui, et a réalisé son rêve musical. Il joue de la basse et de la batterie dans un groupe rock, prouvant qu’aucun défi n’est à l’épreuve d’une bonne dose d’efforts et de passion.
« Je suis très reconnaissant à l’hôpital pour l’aide que ma famille et moi avons reçue et qui me permet de me consacrer à ma passion : la musique », affirme Dani.
