Aux Shriners Children’s, les soignants savent qu’un diagnostic médical grave peut être traumatisant pour toute la famille d’un enfant. Les parents et les frères et sœurs ont besoin de soutien. Ils ont besoin d’aide. Ils ont besoin d’une épaule solide sur laquelle s’appuyer.
C’est pourquoi Shriners Children’s offre des soins complets qui soutiennent toute la famille. Des travailleurs sociaux et des psychologues, et parfois même des chiens de thérapie, sont présents pour aider les familles face à la situation. De nombreux établissements proposent des lieux d’hébergement pour les familles afin qu’elles restent à proximité pendant le séjour de leur enfant.
Mais ce n’est pas tout. Les médecins, le personnel infirmier et le personnel comprennent la détresse ressentie par les familles lors d’un séjour à l’hôpital ou d’une visite à la clinique. Ils proposent des ressources aux parents et aux patients pour surmonter leurs craintes et angoisses.
Il y a aussi les Shriners, des bénévoles dévoués qui sont généreux, fiables et engagés. Ils transportent les patients, soutiennent les familles et s’occupent discrètement des détails qui changent tout durant les moments difficiles.
Ce soutien complet est le plus remarqué dans les soins apportés aux enfants qui se remettent de brûlures.
Les patients souffrant de brûlures graves peuvent rester à l’hôpital pendant des mois. Leur rétablissement s’étend souvent sur plusieurs années, car ils reviennent pour des traitements au laser et reconstructifs afin d’améliorer la cicatrisation et la mobilité.
Une brûlure ne bouleverse pas seulement la vie de l’enfant, mais de toute sa famille. Soudain, elle se retrouve dans un monde de blouses blanches, de salles d’examen et de langage médical inconnu. Le patient et sa famille ont besoin d’un traitement spécialisé pour le traumatisme physique, en plus de compassion, de conseils et de soutien émotionnel.
L’acceptation après tout
Milli, 15 ans, se décrit comme une amatrice de sensations fortes : montagnes russes audacieuses, films d’horreur et toute activité qui la sort de sa zone de confort. Elle est prête à tout. Toutefois, l’expérience la plus effrayante qu’elle a vécue était complètement inattendue.
En juillet 2024, Milli et ses frères grillaient des guimauves sur un petit foyer de table. C’était une journée venteuse. Quelqu’un a ajouté du carburant et les vapeurs ont atteint Milli. Ses vêtements et ses cheveux ont alors pris feu.
« Je me souviens qu’il y avait du feu tout autour de moi, raconte Milli. Je n’ai pas ressenti de douleur au début, mais mes frères m’ont dit de me jeter au sol pour étouffer les flammes. »
Robbie, son père, l’a entendue crier et s’est précipité à ses côtés. « J’ai du mal à me souvenir de tout, mais je l’ai immédiatement conduite aux urgences », affirme Robbie.
Milli a ensuite été transférée au Shriners Children’s Ohio avec des brûlures du deuxième et du troisième degré sur la poitrine, les bras, le cou et le visage. « Le matin suivant l’accident, je me suis regardée dans le miroir et je ne me suis pas reconnue, ajoute-t-elle. J’étais tellement rouge et couverte de cloques. » Milli et Robbie s’inquiétaient tous deux des effets à long terme que l’accident aurait sur elle, tant à l’intérieur qu’à l’extérieur.
« Je m’inquiétais de l’apparence que j’aurais pour le reste de ma vie, révèle Milli. Les autres m’accepteraient-ils avec ces cicatrices? »
Des techniques d’adaptation font partie des soins complets offerts aux Shriners Children’s pour aider les patients à accepter leur vie de survivant et à en profiter. « J’ai eu des journées très difficiles avec la thérapie et les étirements, mais l’équipe a toujours su me pousser à aller de l’avant », affirme Milli.
« Après sa sortie de l’hôpital, je m’inquiétais de la cicatrisation de ses plaies, raconte Robbie. J’ai appelé son équipe et elle m’a demandé d’envoyer des photos. On m’a rassuré en me disant qu’elle se rétablissait bien. J’ai compris que même si nous n’étions plus à l’hôpital, l’équipe était toujours là pour nous. » L’équipe a su aider le père de Milli à lâcher prise et à faire confiance.
« Le personnel infirmier m’a vraiment encouragé à laisser Milli retourner à l’école et à ne pas m’inquiéter de ce que les enfants diraient de ses cicatrices, ajoute-t-il. Je suis heureux d’avoir suivi ses conseils, car elle est tellement confiante et sociable, malgré tout ce qu’elle a traversé. »
« Le soutien apporté à mon père lui a permis d’être simplement un père et d’être là pour moi, ajoute Milli. J’ai subi des brûlures, mais elles ne me définissent pas. Mes cicatrices témoignent de ma force et de ma bravoure. Je veux que tous les survivants se sentent ainsi. »
Un peu d’humour peut aider
Une séance d’escalade imprévue a changé la vie de Nathanael pour toujours. Un jour d’été, l’adolescent cherchait une activité amusante. Il a décidé d’escalader ce qu’il croyait être des poteaux téléphoniques.
« Je m’ennuyais vraiment, raconte Nathanael. J’ai eu l’idée pas très brillante de grimper sur ces poteaux, mais il s’agissait de lignes électriques. J’ai été électrocuté et je suis tombé. »
Après l’accident, 45 % de son corps était couvert de brûlures électriques. Il a été transporté dans un hôpital de Houston, puis transféré au Shriners Children’s Texas à Galveston pour y recevoir des soins spécialisés. L’un de ses premiers souvenirs après l’accident est d’avoir entendu l’équipe de soins parler d’amputer son bras gauche.
« Je perdais et reprenais connaissance, mais je me souviens avoir entendu qu’on allait couper mon bras gauche, se souvient Nathanael. J’ai juste demandé si on pouvait d’abord m’enlever ma montre. »
Ce sens de l’humour a été l’une des plus grandes forces de Nathanael. Rire, créativité et détermination lui ont permis de relever chaque nouveau défi. Auparavant gaucher, Nathanael a dû réapprendre à écrire, à dessiner et à vivre au quotidien avec sa main droite. Avec l’aide de son équipe de physiothérapie, il fait des progrès constants.
La famille de Nathanael a pu rester à l’hôpital pendant la majeure partie de son séjour, ce qui a été un grand soulagement pour lui. Cependant, tout n’a pas toujours été facile pour ses parents. Le jeune souffrait et était parfois désorienté, en particulier la nuit. Gene et Rick, membres du personnel infirmier, étaient toujours là pour réconforter Nathanael et rassurer ses parents. Sa mère a déclaré : « Le calme et la compétence du personnel infirmier ont été incroyablement rassurants pendant cette période très stressante. »
La force de s’accrocher
« Après avoir survécu à mes brûlures, je suis prêt à tout, affirme Tommy. Grâce à Shriners Children’s, je sais que je peux tout faire. »
Parmi les mortiers et les toges, Tommy s’est tenu la tête haute durant sa remise de diplôme d’études secondaires. Il a triomphé d’une situation inimaginable. Quelques mois plus tôt, par une nuit sombre et pluvieuse, Tommy a eu un accident et s’est retrouvé coincé dans sa voiture en flammes. Les premiers intervenants lui ont sauvé la vie, mais son parcours de guérison ne faisait que commencer.
Pendant six semaines, Tommy a été plongé dans un coma artificiel. Il s’est réveillé dans l’unité de soins intensifs du Shriners Children’s Northern California. Ses mains et jambes gravement brûlées ont dû être opérées. Il a subi plus de 20 opérations chirurgicales, dont de multiples greffes de peau sur ses jambes.
Il a finalement perdu sa jambe droite et le bout de ses doigts.
–Maggie, la mère de Tommy
Les soignants ont d’abord prédit qu’il ne marcherait pas avant un an. Mais grâce à un travail acharné et à un plan de réadaptation soigneusement conçu par ses physiothérapeutes, cinq mois seulement après l’accident, Tommy a traversé la scène avec ses camarades de classe pour recevoir son diplôme.
« Les soins complets, incluant les soins médicaux, la physiothérapie, l’ergothérapie et la scolarisation, ont permis à notre famille de se concentrer sur Tommy et sur notre propre guérison mentale et psychologique, explique Maggie, sa mère. C’était une période traumatisante, mais le fait d’être dans un environnement de soutien qui s’occupait de toute la famille nous a permis de surmonter cette épreuve. »
Toujours là pour le voyage
Une autre façon pour Shriners Children’s de soutenir toute la famille – et de se démarquer des autres réseaux de santé – est son ensemble de bénévoles dévoués, qui jouent un rôle essentiel dans le parcours de soins de chaque patient et de sa famille. Collecte de fonds, transport ou présence réconfortante en temps difficile, les bénévoles sont toujours prêts à aider. >>
Récemment, Ron Watt, un Shriner de la Californie du Nord, a parcouru plus de 1600 kilomètres en une seule journée pour qu’une jeune patiente se rende à son rendez-vous de suivi. Juste après minuit, il est parti de Sacramento, s’est rendu dans le comté isolé de Modoc pour la récupérer, puis a roulé pendant cinq heures jusqu’au Shriners Children’s Northern California. Il a attendu trois heures pendant qu’elle recevait des soins et l’a raccompagnée chez elle. Il est rentré à la maison près de 24 heures après son départ.
C’est l’esprit de Shriners Children’s. Aux Shriners Children’s, personne ne voyage seul.
Paving the way for a new life
Avec l’aide de nos spécialistes des soins des brûlures, des enfants comme Scarlett et Kaiden guérissent et s’épanouissent après de graves blessures.
Scarlett n’avait que deux ans lorsqu’elle a subi des brûlures aux pieds après avoir marché dans les cendres d’un foyer éteint dans son arrière-cour. Sa famille y avait organisé une expérience de camping pendant la pandémie afin de passer plus de temps à l’extérieur. Le passage de Scarlett au Shriners Children’s Boston a été si positif qu’elle veut savoir quand elle pourra y retourner. Scarlett, qui a maintenant 7 ans, adore la danse et la gymnastique.
Kaiden est de retour sur le terrain de baseball après avoir subi une échaudure pendant un jeu d’eau au camp d’été. Sa famille est reconnaissante du traitement que Kaiden a reçu au Shriners Children’s Boston ainsi qu’envers l’extraordinaire équipe médicale. « Le médecin était amusant, aimant et vraiment attentionné », souligne Ashley, la mère de Kaiden.
EN SAVOIR PLUS Shriners Children’s propose des services spécialisés de soins des brûlures. Visitez le site https://l.ead.me/BurnCareLocations pour explorer les options.
