Keira et Madelyn sont toutes deux nées avec la même maladie rare : une absence congénitale du bras gauche. Traitées dans des établissements Shriners Children’s différents (Keira à Philadelphie et Madelyn à St. Louis) et avec 15 ans d’écart, il était peu probable qu’elles se croisent un jour. Et pourtant, il y a sept ans, l’improbable s’est produit. Grâce au pouvoir des médias sociaux, leurs mères Jessica et Melissa ont communiqué ensemble, et un lien spécial s’est créé entre les deux filles. Ce lien démontre que les patients de Shriners Children’s y trouvent bien plus que des soins extraordinaires.
Se reconnaître dans l’autre
Les filles se rencontrent pour la première fois lors d’une visite surprise de Madelyn chez Keira.
Malgré leur différence d’âge, les deux patientes ont beaucoup en commun. Keira, 8 ans, est souvent décrite comme la version miniature de Madelyn, 23 ans. Leur ressemblance leur a permis de trouver quelqu’un qui comprend ce qu’elles vivent au quotidien. Au fil des ans, les filles et leurs mères se sont soutenues mutuellement, mais uniquement par messages et appels vidéo. Jusqu’à tout récemment. Les deux amies ont enfin pu se rencontrer en personne grâce à Shriners Children’s et au Lucky Fin Project, une ressource éducative et un réseau de soutien pour les familles d’enfants ayant des différences de membres.
« Il est très difficile pour moi de décrire ma rencontre en personne avec Keira. Le fait d’enfin rencontrer quelqu’un qui me ressemble et avec qui je communique à distance depuis des années est une immense source de joie », explique Madelyn. Keira affirme qu’elle était enthousiaste lorsqu’elle a vu Madelyn et heureuse qu’elles puissent se rencontrer en personne.
Faire passer le message
Le moment le plus spécial de la visite a été la présentation faite à l’école de Keira, au cours de laquelle les filles ont raconté leur histoire et informé les élèves sur les orthèses et les prothèses. « Keira semblait très confiante en se tenant avec Madelyn devant le grand groupe, ce qu’elle n’aurait jamais fait auparavant », affirme Jessica, la mère de Keira.
Les filles et leurs mères adorent célébrer toutes leurs réalisations ensemble.
« Le visage de Keira s’est illuminé lorsqu’elle a vu Madelyn; elle a immédiatement couru vers elle comme si elle la connaissait depuis toujours. C’était pourtant leur première rencontre en personne, raconte Jessica. Cela témoigne des liens qui unissent la communauté des Shriners. »
« Très peu d’individus naissent sans leur bras gauche, et savoir que Keira peut voir quelqu’un qui lui ressemble est un plaisir, explique Madelyn. Les expériences de vie avec divers handicaps sont riches en connaissances précieuses, et c’est très important pour moi de les transmettre afin d’avoir une incidence positive. »
