NOM : OWYN
AFFECTION : DIMÉLIE ULNAIRE, OU MAINS EN MIROIR
LIEU : SHRINERS CHILDREN’S ST. LOUIS
Owyn est née avec une dimélie ulnaire (ou « main en miroir »), une maladie extrêmement rare qui touche moins d’un enfant sur un million. Elle avait huit doigts sur une main et un coude qui ne pouvait pas se plier. À son arrivée au Shriners Children’s St. Louis alors qu’elle n’était encore qu’un bébé, sa famille était convaincue que l’équipe médicale disposerait de l’expertise nécessaire pour traiter sa maladie rare. Cependant, ce qu’elle ne savaient pas encore, c’est qu’Owyn nouerait un lien particulier avec son médecin.
Le Dr Charles Goldfarb, chirurgien des membres supérieurs au Shriners Children’s St. Louis, est rapidement devenu une source de réconfort pour les parents d’Owyn, Matt et Tiffany, qui ont dû renoncer à ce qu’ils pensaient être « normal » pour Owyn. « Sur huit doigts, elle n’allait pas avoir quatre doigts et un pouce. Le Dr Goldfarb nous a expliqué comment valoriser la fonction plutôt que la beauté », explique Matt.
Ensemble, ils ont formé un front uni et se sont mis d’accord sur le fait qu’une opération chirurgicale visant à doter Owyn de quatre doigts fonctionnels et d’une flexion plus forte du coude permettrait d’obtenir les meilleurs résultats. Leur objectif commun était clair : aider Owyn à devenir une enfant confiante et indépendante.
Année après année, la relation entre Owyn et le Dr Goldfarb s’est renforcée. Récemment, Owyn a reçu un honneur particulier : elle a été invitée à rédiger la préface d’un livre largement diffusé. Lors de la séance de dédicace, sa famille a été touchée de voir le Dr Goldfarb attendre patiemment dans la file d’attente pour que sa patiente lui dédicace personnellement son livre. Plus tard, Owyn était dans le public et applaudissait le Dr Goldfarb lorsqu’il a reçu un prix prestigieux à l’Université de Washington.
Owyn arrive toujours à ses rendez‑vous à la clinique avec un nouveau dessin ou une carte faite à la main. Elle a confectionné ces cadeaux pour le Dr Goldfarb, son médecin préféré. Le Dr Goldfarb accueille toujours sa famille avec un grand sourire et lui rappelle des souvenirs d’Owyn lorsqu’elle était plus petite.
Une telle relation se développe peut‑être une fois sur un million, tout comme la maladie d’Owyn. Cependant, ce qui est certain, c’est qu’Owyn a trouvé un médecin qui sera toujours prêt à l’aider à atteindre les objectifs les plus importants et les plus modestes de sa vie.
